Об организации / Всероссийская конференция
Четверг, 15 июня 2017

I Всероссийская научно-практическая конференция


В Москве 15.06.2017 на базе ФГБУ «ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России состоялась Первая Практическая Конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!»

В конференции участвовали пациенты и врачи из Москвы и Московской области,а также из Федеральных Округов Российской Федерации.

Конференция прошла под руководством Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком». Данное мероприятие было направлено на освещение осведомленности пациентов о методах диагностики и лечении НАО. Так же поднимался вопрос о лекарственном обеспечении.

Наследственный ангионевротический отек (НАО) – тяжелое жизнеугрожающее заболевание.Проявляется болезнь в виде рецидивирующих отеков различной локализации: конечностей, туловища, лица, дыхательных путей, внутренних органов. Отек со стороны дыхательных путей особенно опасен и может привести к смерти от удушья. Отеки внутренних органов могут проявляться приступообразными болями в животе, тошнотой и рвотой.

Крайне важно, что при попытке лечения НАО антигистаминными препаратами и глюкокортикостероидами терапевтического эффекта не наступает.

Международные эксперты по лечению НАО считают, что для адекватного контроля отеков каждый больной с НАО должен иметь дома, как минимум две дозы препарата для купирования острого приступа с целью своевременного использования.

На сегодняшний день известно,что дигностировано более 300 человек с НАО, по статистике частота встречаемости заболевания 1:50000. Проблема диагностики редких пациентов это проблема не только в России, но и во всем мире.

Одной из насущных проблем, с которой сталкиваются пациенты с НАО в различных регионах нашей страны,является перебои с обеспечением жизненно необходимыми препаратами, поскольку обеспечение граждан, страдающих заболеваниями, включенными в Перечень (24 нозологии в том числе НАО), осуществляется за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации (ч. 9 ст. 83 Федерального Закона от 21.11.2011 №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»).

Однако власти субъектов РФ далеко не всегда добросовестно и должным образом выполняют свои обязанности по лекарственному обеспечению пациентов с НАО, ссылаясь, чаще всего, на отсутствие средств в региональном бюджете на закупку лекарственных препаратов. Многим пациентам, в том числе при помощи МОО «ОПНАО», приходится в административном и даже в судебном порядке решать вопрос об обеспечении их необходимыми лекарствами. Такая ситуация является недопустимой, поскольку при таком подходе со стороны региональных властей ставится под угрозу здоровье и жизнь пациентов, включая детей.

Одним из возможных системных способов решения данной проблемы является софинансирование лекарственного обеспечения пациентов, входящих в список 24 нозологий, со стороны Федерального бюджета.

После обращения МОО «ОПНАО» в МЗ Московской области по проблемам лекарственного обеспечения детей и взрослых с НАО,МЗ было принято решение о закупке жизненно необходимых препаратов.

На сегодняшний день очень тяжелая ситуация по лекарственному обеспечению в Алтайском крае, Новосибирской области. Отправлена досудебная претензия в МЗ Алтайского края, а так же обращение в прокуратуру Пензы.

В числе спикеров выступали:

  • Литвинов Д.В. Заместитель медицинского директора, главный врач ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, кандидат медицинских наук.
  • Осипова Г.Р. Главный внештатный детский специалист по медицинской реабилитации. Заместитель заведующего отделом организации медицинской помощи детям в Управлении организации медицинской помощи матерям и детям Министерства здравоохранения Московской области.
  • Жулёв Ю.А. Президент Всероссийского общества гемофилии, Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов.
  • Безбожная Е.В. Председатель Правления Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком».
  • Продеус А.П. доктор медицинских наук, профессор, заведующий кафедрой факультетской педиатрии московского факультета Российского государственного медицинского университета им Н.И. Пирогова.
  • Кузьменко Н.Б. Заведующая отделом оптимизации лечения иммунодефицитов ФГБУ ННПЦ ДГОИ им Дмитрия Рогачева, к.м.н., врач аллерголог-иммунолог.
  • Латыпов А.Ш. Врач генетик высшей категории, кандидат медицинских наук.
  • Каримова С.И. Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».
  • Поляков А.В. д.б.н., профессор, заведующий лаборатории ДНК-диагностики ФГБНУ "Медико-генетический научный центр".
  • Файкова Ю.С. Председатель Отделения Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком» по Московской области.

По итогу Конференции была вынесена резолюция и внесены предложения о информировании по заболеванию врачебного сообщества,пациентов,о важности единого подхода в лечении пациентов с НАО на территории Российской Федерации.

  • Создание Федерального референс-центра по Наследственному Ангионевротическому Отеку.
  • Обратиться в Министерство здравоохранения для разработки стандартов специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи пациентам с наследственным ангионевротическим отеком (профилактика, купирование острого приступа наследственного ангионевротического отека не тяжелого течения); Разработка стандартов специализированной, в том числе высокотехнологичной медицинской помощи пациентам с наследственным ангионевротическим отеком (обострение).
  • Обратиться в органы здравоохранения и социальной защиты РФ по вопросу доступности санаторно-курортного лечения и реабилитации для пациентов с болезнью Наследственный Ангионевротический Отек.
  • Обратиться в Министерство здравоохранения для организации проведения дистанционных консультаций (телемедицина в профильных медицинских учреждениях РФ) для пациентов с болезнью Наследственный Ангионевротический Отек.
Литвинов Дмитрий Витальевич

Литвинов Дмитрий Витальевич
Заместитель медицинского директора главный врач ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, кандидат медицинских наук выступил с приветственным словом.

Латышева Татьяна Васильевна

Латышева Татьяна Васильевна
Активное участие в дискуссиях принимала Латышева Татьяна Васильевна, отвечая на нескончаемые вопросы пациентов, участников конференции.

Файкова Юлия Сергеевна

Файкова Юлия Сергеевна
Рассказала о проекте организации «Психологическая помощь семьям с НАО», о важности психологической помощи для пациентов и фактах,снижающих риск возникновения острого приступа.

Безбожная Елена Викторовна

Безбожная Елена Викторовна
Рассказала о деятельности организации, проблемах лекарственного обеспечения в разных регионах и о достигнутых результатах за время существования организации,о необходимости создания условий для исполнения ФЗ.

Латыпов Артур Шамилевич

Латыпов Артур Шамилевич
Рассказал о маршрутизации пациентов с НАО по Московской области.

Осипова Галина Романовна

Осипова Галина Романовна
Самой важной новостью от Осиповой Галины Романовны стала информация о закупках жизненно необходимых препаратов для пациентов с НАО из Московской области. Совместно с Министерством здравоохранения Московской области пациенты обсуждали наболевшие вопросы, было достигнуто взаимопонимание.

Продеус Андрей Петрович

Продеус Андрей Петрович
Выступил с докладом о терапии пациентов с НАО. Обсуждались вопросы о причинах заболевания, старых и современных методах терапии пациентов. Очень много вопросов было по лечению и индивидуальном подходе при назначении препаратов

Поляков Александр Владимирович

Поляков Александр Владимирович
Рассказал о порядке наследования заболевания, о генетических типах НАО, что происходит с геном при различных типах НАО, о трудностях диагностирования третьего типа НАО, привел статистические данные о средней распространенности заболевания. Ответил на многочисленные вопросы участников конференции.

Кузьменко Наталья Борисовна

Кузьменко Наталья Борисовна
Осветила вопросы диагностики НАО, которые являются важной экономической и медико-социальной проблемой, связанной с тяжелейшими последствиями при отсутствии качественной диагностики. НАО представляет серьезную проблему в практической медицине в связи с редкостью заболевания и недостаточной информированности среди медицинского сообщества.

Жулев Юрий Александрович

Жулев Юрий Александрович
Выступил с докладом о важной роли пациентских организаций в России. На примере такого заболевания,как гемофилия он поделился какой долгий и тернистый путь им пришлось пройти до улучшения качества и продолжительности жизни пациентов с данным заболеванием.Было много сказано о правах пациентов в России.

Каримова Светлана Игоревна

Каримова Светлана Игоревна
Поделилась проблемами орфанных пациентов в России-большинство редких заболеваний затрагивают все большую часть популяции в мире, так как являются генетическими, следовательно сопровождают человека в течение всей жизни. Для стимуляции их исследований и разработки, а так же создания и внедрения в лечебную практику эффективных, современных лекарственных средств обычно требуется поддержка со стороны государства, однако в Российской Федерации данное направление получило развитие только в последние годы.


II Всероссийская научно-практическая конференция - Всероссийская конференция

I Всероссийская научно-практическая конференция - Всероссийская конференция

© 2017-2019 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте