Уважаемые коллеги, напоминаем, что мы запустили серию психологических тренингов.

🎙️Тренинг во 2 группе для родителей детей с НАО состоялся 02.12.2023 на платформе Google Meet

✅Тема тренинга - "Как диагноз ребенка влияет на детско-родительские отношения: особенности и риски"

__________________________________________

28.01.24. мы пригласили детей с диагнозом НАО на очередную онлайн -встречу, состоявшуюся в рамках проекта «Звонок другу». На этой встрече аналитический психолог, арт-терапевт Юлия Файкова рассказала ребятам из разных регионов о пользе смеха.

Основной темой январской встречи стал смех и его влияние на организм человека. Способность смеяться – важное человеческое качество. Умение посмеяться над неудачами помогает их преодолеть и не сломаться. Добрый смех часто помогает установить доброжелательные отношения между людьми.

Веселые люди реже болеют и раздражаются, меньше подвержены депрессии, дольше живут.

__________________________________________

02.02.24.  Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО «ОПНАО») провела вебинар «Препараты. Неэффективность и побочные». Участниками мероприятия стали пациенты с НАО из разных регионов страны.

Открывая вебинар, председатель Правления МОО «ОПНАО» Елена Викторовна объяснила выбор темы онлайн-встречи. Дело в том, что в России на сегодняшний день зарегистрированы множество дженериков лекарственного средства Икатибант (торговое наименование – «Фиразир») и сейчас идет сбор отзывов о эффективности и реакциях на эти дженерики от членов ОПНАО. В январе 2024 года организацией было проведено электронное акетирование среди пациентов с НАО.  С резултатами которого мы ознакомили участников вебинара.

Юрисконсульт ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», к.ю.н., доцент Высшей школы правоведения ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ Илья Ушанков прокомментировал результаты анкетирования и провел презентацию «Эффективность и безопасность. Порядок сообщений о побочных эффектах лекарственных средств». Юрист представил механизм действий пациента с НАО, столкнувшегося с осложнениями при применении лекарственного препарата (нежелательными реакциями)

Заключительная часть встречи прошла традицонно в формате вопрос-ответ.В завершение встречи, Елена Викторовна отметила, что Россия занимает лидирующее место в лекарственном обеспечении орфанных пациентов, но существуют и проблемы, которые необходимо решать сообща.

__________________________________________

01.03.24. Председатель МОО «ОПНАО» Безбожная Е.В., представитель Подмосковного отделения организации Файкова Ю.С. и клинический психолог ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева - Шуткова Е.С, 1 и 2 марта приняли участие в первой врачебно-пациентской конференции «Редкие люди и редкие заболевания: знать, лечить и строить будущее», которая проходила в Федеральном детском реабилитационном центре «Кораблик» Российской детской клинической больницы Минздрава России.

На мероприятии поднимали вопросы, связанные не только с лекарственной терапией пациентов с орфанными заболеваниями, но и обсуждали вопросы реабилитации, социальной интеграции, стигматизации, юридические аспекты и вопросы психологической помощи пациентам и их родственникам.