15
мая
2020

Международный день НАО

16 мая - Международный день НАО, это событие отмечают в более чем 80 странах мира. В большинстве из них существуют национальные пациентские организации, объединяет которые HAEi – Международное сообщество пациентов с недостаточностью ингибитора C1.

Читать далее


14
мая
2020

«Редкие» суды

Наследственный ангионевротический отек (НАО) относится к группе редких (орфанных) заболеваний. У людей с таким диагнозом без видимой причины отекают руки, ноги, лицо. Отек брюшной полости или гортани в любой момент может привести к трагическим последствиям. Полностью вылечить это заболевание невозможно, но сегодня уже есть средства, позволяющие быстро купировать угрожающие жизни приступы. Формально пациенты с НАО, чьи данные включены в Федеральный регистр, имеют право на льготное лекарственное обеспечение, но на практике жителям многих регионов России приходится это право отвоевывать.

Читать далее


12
мая
2020

«Экспертное мнение»: обсуждение новых стандартов помощи пациентам с НАО

8 мая Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО) провела вебинар «Экспертное мнение». Основной темой онлайн-встречи стало обсуждение проекта клинических рекомендаций по оказанию медицинской помощи пациентам с НАО. Участие в обсуждении приняли члены ОПНАО из Москвы и Московской области, Санкт-Петербурга, Новосибирска, Краснодара, Владивостока, Приморска, Хабаровского края, Смоленской, Ростовской и Орловской областей, Алтайского края и Удмуртской Республики.

Читать далее


28
апреля
2020

Пандемия: лечение – право, а не привилегия!

24 апреля Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО) провела вебинар «Пандемия: лечение – право, а не привилегия». Участие в онлайн-встрече приняли пациенты с НАО из Москвы, Санкт-Петербурга, Ростова, Московской, Новосибирской и Иркутской областей, Хабаровского края, Республики Адыгея.

Читать далее


11
апреля
2020

Электронный рецепт в период пандемии

Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО) провела вебинар «Тенденции лекарственного обеспечения лиц с НАО в условиях пандемии». Поскольку из-за карантина многие сейчас находятся дома, количество пациентов, желающих принять участие в мероприятии, резко выросло, и организаторы приняли решение провести два вебинара в разные дни – 3 и 10 апреля. Участниками первой онлайн-встречи стали пациенты с НАО из Москвы и Московской области, Новосибирска, Краснодара, Пензы, Владивостока, Хабаровского края, Ростовской области, республики Коми, Ульяновска и Алтайского края. На втором вебинаре присутствовали жители Ростова, Белгорода, Адыгеи, Владикавказа, Смоленска, Алтайского края, Москвы и Московской области, Ставрополя, Чувашии, Крыма.

Читать далее



Кодекс этики - Об организации

История создания организации - Об организации

Устав - Об организации

Наши видео - О нас

Наша миссия - О нас

ГКБ №52, Москва и Московская область - Клиники

ДГКБ №9 им.Г.Н.СПЕРАНСКОГО - Клиники

ФГБУ "ГНЦ Институт иммунологии" ФМБА России - Клиники

ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России - Клиники

Международная научно-практическая конференция - Всероссийская конференция

II Всероссийская научно-практическая конференция - Всероссийская конференция

I Всероссийская научно-практическая конференция - Всероссийская конференция

Контакты - Контакты

Условия использования сайта - Контакты

Почта - Контакты

Как нас найти - Контакты

Наши реквизиты - Контакты

Основной перечень документов - Библиотека документов

Получение льготной медицинской помощи пациентам с НАО - Юридическая помощь

Лечение НАО - Медицинское лечение

Международный день НАО - Новости

«Редкие» суды - Новости

«Экспертное мнение»: обсуждение новых стандартов помощи пациентам с НАО - Новости

Пандемия: лечение – право, а не привилегия! - Новости

Электронный рецепт в период пандемии - Новости

«Звонок другу» для маленьких пациентов с НАО - Новости

Фотовыставка «Семья НАО» в Оружейной палате - Новости

В Музее-усадьбе Державина открылась социальная фотовыставка «Семья НАО» - Новости

Фотовыставка в Санкт-Петербурге: в фокусе – «Семья НАО» - Новости

Январский вебинар пациентов с НАО: «Вызовы – 2020» - Новости

Решение вынесено, но не исполнено - Новости

Суд отказал пациенту с неизлечимым заболеванием в праве на жизненно необходимые лекарства - Новости

IV региональная конференция для пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Лекарство не помогает. Ваши действия? - Новости

В Сибири обсудили, как улучшить качество жизни пациентов с НАО - Новости

Школа пациентов с НАО: воркшоп, интерактив и арт-терапия - Новости

«Больные вопросы» от пациентов с НАО - Новости

В Москве состоялась Международная конференция - Новости

Конференция российского Общества пациентов с НАО стала международным событием - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

«Право на жизнь»: 16 мая – Международный день НАО - Новости

Нозология есть – официального статуса нет - Новости

Санкт-Петербург: Уроки жизни в Школе пациентов с НАО - Новости

В Оружейной палате открылась выставка «Мир глазами «редкого» ребенка» - Новости

Если лекарств не хватает… - Новости

Школа пациентов с НАО для жителей юга России - Новости

Общество пациентов с НАО провело семинар для педагогов - Новости

В Варшаве состоялась конференция пациентов с НАО из Центральной и Восточной Европы - Новости

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Новости

На конференции в Томске обсудили проблемы орфанных заболеваний - Новости

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса - Новости

В Москве состоялась II Научно-практическая конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха» - Новости

В Ставрополе состоялась конференция для врачей и выездная Школа пациентов - Новости

В Вене состоялся Всемирный конгресс пациентовс НАО - Новости

16 мая – Международный день НАО - Новости

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Новости

Нижегородский суд признал право пациентки с НАО на лекарственное обеспечение - Новости

Январский вебинар: последствия лекарственной «миграции пациентов» и обмен опытом - Новости

Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске - Новости

В Москве прошел VIII Всероссийский конгресс пациентов - Новости

Участники вебинара обсудили пробелы законодательства - Новости

Уроки Школы пациентов с НАО для жителей Подмосковья - Новости

В онлайн-школе “Право на жизнь” состоялся правовой вебинар - Новости

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев - Новости

Интервью с председателем правления МОО «ОПНАО» - Новости

«Google, у меня отеки – что со мной не так?» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

«Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!» - Новости

Новое письмо - Письма и официальные ответы

Диагностика НАО - Всё о НАО

НАО - Всё о НАО

Фото отеков - Всё о НАО

Наследственный ангионевротический отек - Всё о НАО

Сотрудничество - Партнеры

Документ №... - Правовая информация

Все проекты - Проекты

Релиз - Психологическая помощь

Психологическая помощь семьям с НАО - Психологическая помощь

Советы психолога - Психологическая помощь

Пациенты с НАО добиваются права на инвалидность - Мы в СМИ

Проект маршрутизации пациентов с НАО проходит экспертизу - Мы в СМИ

В Москве сняли мультфильм про наследственный ангионевротический отек - Мы в СМИ

Школа пациентов с НАО снова собрала петербуржцев - Мы в СМИ

Александра, 28 лет - Истории пациентов

Рада - Истории пациентов

Событие - НАО за рубежом

© 2017-2020 МОО «ОБЩЕСТВО ПАЦИЕНТОВ С НАСЛЕДСТВЕННЫМ АНГИОНЕВРОТИЧЕСКИМ ОТЕКОМ»

Контактная информация
Адрес: 117393, г. Москва, ул. Академика Пилюгина, дом 4, офис 330.
Email: opnao.ru@gmail.com

Форма обратной связи
Посмотреть на карте