Наша организация постоянно пополняется новыми членами. Все, кто проходил путь «новичка», знают, как непросто поначалу бывает сориентироваться, разобраться с порядком действий в разных жизненных ситуациях, как добиться эффективной лекарственной терапии, найти нужных врачей. Поэтому новичкам мы всегда уделяем особое внимание - объясняем, консультируем, поддерживаем. 5 ноября мы провели вебинар, на котором присутствовало немало пациентов, чей диагноз был подтвержден в этом году. Впрочем, большинство участников вебинара уже не первый год состоят в нашей организации, так что онлайн-встреча традиционно собрала пациентов с НАО из многих российских сел и городов – из Башкирии, Камчатского края, Москвы и Санкт-Петербурга, Приморского края, Московской, Ростовской, Самарской, Смоленской, Свердловской, Калужской областей, Алтайского края и других регионов страны. Модераторами мероприятия выступили руководитель МОО «ОПНАО» Елена Безбожная и юрист МОО «ОПНАО» Илья Ушанков.

В этот раз мы предложили для встречи формат онлайн-обсуждения - участники могли предлагать волнующие их темы, и мы совместно искали пути решения проблем, с которыми сталкиваются члены нашей организации.

В начале вебинара Елена Викторовна напомнила участникам историю создания организации, рассказала о проектах, которые реализует Общество пациентов с НАО. За 7,5 лет существования общество объединило более 300 пациентов с НАО, хотя на начальном этапе в него вошли лишь 25 человек. Кроме того, руководитель МОО «ОПНАО» рассказала об используемых сегодня видах терапии и сделала обзор препаратов, которые уже применяются либо находятся в стадии разработки или клинических исследований. Елена Безбожная отметила, что Россия стала первой страной, где решено было офф-лейбл назначать эффективный препарат долгосрочной терапии «Ланаделумаб» детям старше двух лет. Сегодня все несовершеннолетние пациенты с НАО (до 19 лет) обеспечиваются этим препаратом в рамках программы государственного благотворительного фонда «Круг добра» (по врачебным показаниям). В странах Европы такое решение было принято лишь недавно. Говоря о появлении новых лекарственных средств, Елена Викторовна упомянула препарат таблетированной формы, с которым у многих были связаны большие ожидания. К сожалению, исследования показали его не слишком высокую эффективность – 50% (для сравнения: этот же показатель у средства «Ланаделумаб» - 87%).

Новые члены организации поделились своими пациентскими историями, рассказали, какой путь им пришлось пройти до официальной постановки диагноза. Одной из самых острых проблем для многих остается тема лекарственного обеспечения. Доцент кафедры правового обеспечения рыночной экономики ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ, к.ю.н. Илья Ушанков представил пошаговый порядок действий, которые необходимо предпринять для получения эффективных препаратов и дал консультации по всем интересующим вопросам. Поскольку многие пациенты жаловались на отсутствие у лечащих врачей знаний о заболевании, юрист напомнил, что основным документом, расписывающим виды терапии и профилактики, являются Клинические рекомендации – именно они должны стать руководством для врачей, назначающих лечение. По словам спикера, медицинские работники, считающие, что КР «носит лишь рекомендательный характер» - неправы. Федеральный закон № 323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в ст.37 «Организация медицинской помощи» прямо указывает на то, что лечение назначается на основе Клинических рекомендаций. Также Илья Владимирович отметил: если права пациентов нарушены – члены МОО «ОПНАО» всегда могут обратиться за поддержкой в свою организацию, а при необходимости рекомендовал воспользоваться шаблонами обращений в медицинские учреждения и административные органы власти, которые размещены на сайте МОО «ОПНАО».

Большая часть вопросов, полученных от участников встречи, касалась проблемы премедикации. Елена Безбожная рекомендовала пациентам с НАО заранее получить у узких специалистов (в первую очередь стоматологов) план лечения сопутствующего заболевания с перечислением предстоящих медицинских манипуляций. На основании этого плана врачи аллергологи-иммунологи смогут рассчитать дозировку требуемых препаратов, которые позволят предотвратить развитие приступа во время лечения.

Руководитель Подмосковного отделения МОО «ОПНАО», аналитический психолог Юлия Файкова (пациент с НАО) поделилась своей пациентской историей с участникам вебинара, рассказала какой долгий путь ей пришлось пройти до установления правильного диагноза. Также она рассказала какие темы обсуждались на состоявшейся недавно в Германии конференции HAEi 2023 EMEA, на которой присутствовали более 650 пациентов с НАО, а также ученые и врачи из 61 страны. Юлия Сергеевна особо выделила выступление профессора Маурера (Германия), обозначившего главную цель лечения НАО – «полный контроль над заболеванием и ведение полноценной жизни», реализовать которую возможно путем распространения знаний о характере заболевания и обеспечения доступа к современной терапии. Кроме того, спикер дала пояснения по ведению электронного дневника пациента, в котором отражается график развития атак, их локализация, длительность, состояние пациента и другие показатели, которые позволят лечащему врачу видеть полную картину заболевания и при необходимости корректировать методы лечения.

В финале встречи прозвучали очень трогательные слова в адрес спикеров и руководителей организации. Одна из пациенток поблагодарила их за помощь в сложных ситуациях: «Вы для нас – словно крылья за спиной. В моменты отчаяния мы знаем, что можем рассчитывать на вашу поддержку, знаем, что рядом есть люди, которым важно, что с нами происходит. Вы всегда напоминаете нам, что мы не должны опускать руки, должны бороться за свою жизнь и жизнь наших близких. Спасибо вам за это».