Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком

Наша миссия Устав НАО в мире Наша команда

В России сообщество пациентов с НАО появилось относительно недавно, в 2016 году.

До этого официального объединения пациентов с НАО в России не существовало. Было очень сложно найти людей с аналогичным диагнозом. Люди были вынуждены искать хоть какие-то сведения о заболевании и единомышленников на различных Интернет-ресурсах, в социальных сетях. То есть, даже узнав о диагнозе, многие пациенты практически оставались один на один со своей болезнью

В 2016 году инициативная группа, возглавила которую Елена Викторовна Безбожная, создала в Москве Межрегиональную общественную организацию «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком». Документы об официальной регистрации МОО «ОПНАО» председатель Правления Елена Безбожная получила в Международный день НАО – 16 мая. Сейчас Общество пациентов с НАО объединяет порядка 400 человек со всех уголков России.

Стабильная положительная динамика

Организация регулярно пополняется новыми членами
Порядка 90% членов организации обеспечены препаратами современной терапии

Непрерывная работа организации

Запущены и стабильно функционируют многие проекты
Непрерывная работа с пациентами

Мы реализуем права пациентов

Сотни пациентов получили необходимую юридическую, медицинскую и  психологическую информацию, а также способы ее реализации на практике

Наша Миссия

Миссия организации — привлечь внимание к проблеме пациентов с НАО властей и медицинского сообщества, а также быть рядом с теми, кто уже знает, что болен. Люди не должны опускать руки, мы хотим, чтобы они знали свои права и умели ими воспользоваться.

Благодаря работе организации многие пациенты имеют доступ к современным препаратам. Организация информирует всех заинтересованных о проводимых исследованиях, новых способах лечения НАО в мире и в России. Повышение информированности общества о проблемах пациентов с НАО - одна из приоритетных задач организации. Без этого не получится сохранить свое главное право - право на жизнь.

Около 90% членов организации обеспечены препаратами современной терапии
Пациенты со всех уголков России доказали и обосновали своё главное право, «право на жизнь»
Сегодня МОО «ОПНАО» поддерживает более четырехсот пациентов с НАО со всей России

Запущены и стабильно функционируют многие проекты
Пациенты находят новых друзей, расширяют круг общения, общаются коллективно

Председатель МОО «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» Елена Безбожная считает очень важной просветительскую миссию организации: «Мы хотим, чтобы люди в нашей стране знали, что такая болезнь существует, что при отеках неясной этиологии стоит сдать анализы, способные исключить или подтвердить наличие этой редкой, но очень опасной болезни —Наследственного ангионевротического отека. Еще одна причина, по которой мы создали Общество – может быть, самая значимая – нам очень важно, чтобы люди не оставались один на один со своей болезнью. Мы стараемся помочь им самыми разными способами и всегда готовы поддержать тех, кто в этой помощи нуждается»

МОО «ОПНАО» активно взаимодействует с Министерством здравоохранения Российской Федерации, а также с региональными министерствами и департаментами здравоохранения. Общество проводит научные конференции и обучающие семинары для врачей и пациентов

Представители ОПНАО принимают участие в значимых для медицинского сообщества и пациентов событиях

Наш Устав

Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком» (в дальнейшем именуемая «Организация») является добровольным объединением граждан, объединившихся в установленном законом порядке на основе общности их интересов для удовлетворения духовных нематериальных потребностей, для представления и защиты общих интересов и достижения не противоречащих закону целей. Организация в соответствии с действующим законодательством является некоммерческой корпоративной организацией

Скачать