Все истории пациентов в чем-то похожи друг на друга, но за каждой из них – свои драмы и трагедии, свои надежды и планы на жизнь. Вот еще одна из таких историй.

Аслан Яшманов* живет в небольшом селе Краснодарского края. Его семья, подобно многим другим, не понимала, что происходит, что за болезнь так отравляет им жизнь. От неизвестного заболевания страдала мама Аслана – у нее часто были отеки, время от времени она начинала задыхаться, из-за удушья нередко оказывалась в реанимации. Сын не раз видел ее в больничной палате с трубкой в горле. Но трахеостома была, в общем-то единственным средством помощи, которым владели врачи.

Потом эта история повторилась с самим Асланом. Первые приступы начались еще в раннем детстве. Пока отекали руки и ноги – он не обращался к врачам, знал, что большого смысла в этом нет. Потом добавились сильные боли в животе – отеки внутренних органов. Когда начались отеки гортани – он понял, насколько легко можно умереть от удушья, если рядом никого не будет. Однажды оказался просто в шаге от смерти, врачи успели вставить трубку буквально в последнюю секунду.

При тяжелых приступах Аслану вливали плазму крови – не сказать, что это было безотказное средство, но все же немного улучшало его состояние. Приступы случались по два-три раза в месяц. Он заметил, что  при тревоге и переживаниях отеки учащаются. Кроме того, приступ могли спровоцировать любые, даже самые незначительные ушибы, порезы, травмы. Внезапные отеки срывали планы, не давали полноценно жить. Раньше Аслан работал водителем. Но как с отекшей рукой или ногой садиться за руль? В такие дни он брал отгулы, отлеживался дома. Спасибо руководству, что с пониманием относились, давали возможность переждать отек, прийти в себя. Но все равно было непросто. Бывало, пообещает семье поездку на море – а очередной приступ снова все отменит, соберутся отметить праздник – не тут-то было.

Ближе к сорока годам у Аслана начались проблемы с почками. За несколько лет они обострились настолько, что в 2014 году стало понятно – без гемодиализа не обойтись. На тот момент ему исполнилось 45 лет.

Но и отеки никуда не делись, скорее, стали возникать даже чаще, чем раньше. В Краснодаре Аслану посоветовали обратиться к аллергологу–иммунологу. Врач оказался хорошим специалистом, он первым озвучил предполагаемый диагноз и предложил пациенту пройти генетическое обследование. Результаты показали, что у Аслана НАО – наследственный ангиоотек.

В 2016 году Аслан стал членом МОО «ОПНАО». Когда у него возникли проблемы с получением современных препаратов для купирования отеков, пациентское сообщество поддержало его на всех этапах бюрократических процедур – представители ОПНАО помогали составить обращения, писали запросы в региональные органы здравоохранения. И, вот, наконец, успех – Аслан начал получать лекарства.

Помимо НАО и заболевания почек, у Аслана есть и другие проблемы со здоровьем. И каждый раз при необходимости операционного вмешательства у него возникают сложности. В Краснодаре, боясь возможных осложнений из-за НАО, ему не взялись делать операцию на щитовидной железе. Пришлось ехать в Клинику Пирогова в Санкт-Петербурге, где ему перед операцией сделали необходимую премедикацию, чтобы исключить риск развития отека во время хирургического вмешательства. А оперировать аппендицит по той же причине его отправили в Туапсе. В организации правильной подготовки к операции, с обеспечением средств для премедикации пациенту помогли представители ОПНАО.

Сейчас Аслану 54 года. У него трое детей – 28 лет, 26 лет и 15 лет. Пока, к счастью, ни у одного из детей не было отмечено признаков заболевания. Алан понимает, что детям в любом случае стоит пройти обследование, но страшится отправлять их на диагностику. Ему хочется думать, что заболевание не затронет его детей.

Несколько месяцев назад Аслан стал получать препарат для долгосрочной профилактики ланаделумаб. На фоне приема нового лекарства у него не случилось ни одного приступа. И это очень вдохновляющий результат. Тут еще вот в чем дело – Аслан уже несколько лет мечтает о пересадке почки. Если бы это случилось, отпала бы надобность в постоянном диализе. Но врачи отказывались делать пересадку, поскольку опасались, что отеки не дадут прижиться новому органу, может возникнуть отторжение пересаженной почки. Теперь же, на фоне приема препарата, когда риск развития отеков минимизирован, медики пообещали вновь вернуться к рассмотрению возможности пересадки. Конечно, это может произойти только в том случае, если профилактика эффективным препаратом будет продолжена. Будем надеяться, что этот шанс не будет упущен, а Аслан, наконец, сможет жить так, как ему всегда хотелось – без диализа, без оглядки на постоянные боли и страх ожидания приступа. Удачи, Аслан, пусть все получится.

 * Имя и фамилия пациента изменены