11 мая 2024 года Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО «ОПНАО») провела вебинар для родителей детей с НАО. Участниками мероприятия стали пациенты с НАО из разных регионов страны.
Вебинар прошёл в формате вопрос/ ответ.
Делимся некоторыми вопросами и ответами на них:
1. Что является показателем перевода пациента на препарат Ланаделумаб на дозировку 1 раз в 14 дней, если отеки есть на дозировке 1 раз в 28 дней?
Ответ: все индивидуально, разбираться надо с каждым конкретным случаем, в том числе с сопутствующими заболеваниями.
2. После Икатибанта возвращаются отеки, стоит ли дальше вводить Икатибант и через какое время, если отёк проявился опять через 2 часа?
Ответ: необходимо ввести препарат С1 - ингибитора эстеразы.
3. Есть ли вероятность назначения Ланаделумаба и С1- ингибитора эстеразы при 3 типе?
Ответ: такая вероятность есть, в любом случае, для этого необходима врачебная комиссия в стационаре.
4. При лечении зубов можно ли использовать Икатибант накануне стоматологических манипуляций?
Ответ: нет! Необходимо ввести С1 - ингибитор эстеразы.
Если нет препарата, то можно ввести плазму, для взрослых- Даназол, согласно рекомендациям лечащего врача.
5. Возможны ли отеки на продукты питания?
Ответ: нет!
6. Возможны ли отеки на лекарственные препараты, кроме тех, которые прописаны в заключении и КР?
Ответ: нет!
7. Врач требует сдавать пустые коробки и делать фото отеков, законно ли это требование?
Ответ: нет!
Ещё один из вопросов, который беспокоит пациентов в связи поступающими звонками от неизвестных лиц, предлагающих помощь в оплате трансфера, оказании юридической помощи.
Ответ:
Любые звонки с предложениями о назначении определённой терапии/активностях и прочем незаконны. Будут поданы обращения в компетентные органы.
Выражаем благодарность нашим спикерам и участникам вебинара!