11 мая 2024 года Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО «ОПНАО») провела вебинар для родителей детей с НАО. Участниками мероприятия стали пациенты с НАО из разных регионов страны.

Вебинар прошёл в формате вопрос/ ответ. 

Делимся некоторыми вопросами и ответами на них: 

 

1. Что является показателем перевода пациента на препарат Ланаделумаб на дозировку 1 раз в 14 дней, если отеки есть на дозировке 1 раз в 28 дней? 

Ответ: все индивидуально, разбираться надо с каждым конкретным случаем, в том числе с сопутствующими заболеваниями. 

 

2. После Икатибанта возвращаются отеки, стоит ли дальше вводить Икатибант и через какое время, если отёк проявился опять через 2 часа? 

Ответ: необходимо ввести препарат С1 - ингибитора эстеразы. 

 

3. Есть ли вероятность назначения Ланаделумаба и С1- ингибитора эстеразы при 3 типе? 

Ответ: такая вероятность есть, в любом случае,  для этого необходима врачебная комиссия в стационаре. 

 

4. При лечении зубов можно ли использовать Икатибант накануне стоматологических манипуляций? 

Ответ: нет! Необходимо ввести С1 - ингибитор эстеразы. 

Если нет препарата, то можно ввести плазму, для взрослых- Даназол, согласно рекомендациям лечащего врача. 

 

5. Возможны ли отеки на продукты питания? 

Ответ: нет! 

 

6. Возможны ли отеки на лекарственные препараты, кроме тех, которые прописаны в заключении и КР? 

Ответ: нет! 

 

7. Врач требует сдавать пустые коробки и делать фото отеков, законно ли это требование? 

Ответ: нет! 

 

Ещё один из вопросов, который беспокоит пациентов в связи поступающими звонками от неизвестных лиц, предлагающих помощь в оплате трансфера, оказании юридической помощи. 

Ответ: 

Любые звонки с предложениями  о назначении определённой терапии/активностях и прочем незаконны. Будут поданы обращения в компетентные органы. 

 

Выражаем благодарность нашим спикерам и участникам вебинара!