19 июня состоялся Всероссийский форум «Снова вместе: 10 лет пути и новые горизонты», посвящённый 10-летию Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отёком».

Форум объединил пациентов и их семьи, врачей, экспертов, представителей пациентского сообщества и партнёров организации из разных регионов России (форум прошел в гибридном формате по всей России). 

С приветственным словом к участникам обратилась председатель правления МОО «ОПНАО» Елена Викторовна Безбожная. С видеообращением выступил региональный представитель HAEi в Центральной и Восточной Европе Михал Рутковски.

В рамках форума прозвучали выступления ведущих специалистов в области наследственного ангионевротического отёка. Елена Александровна Латышева рассказала о том, как изменились подходы к диагностике и лечению НАО за последние годы, Екатерина Андреевна Викторова представила современные возможности контроля заболевания, а Наталья Борисовна Кузьменко подчеркнула важность генетической диагностики для своевременного выявления болезни. Вопросы правовой поддержки пациентов обсудили вместе с Ильёй Владимировичем Ушанковым в формате открытого диалога.

Особое место в программе заняли истории пациентов. Многие вспоминали, каким было положение людей с НАО десять лет назад: долгий путь к диагнозу, отсутствие современных возможностей лечения, недостаток информации о заболевании и поддержки.

Сегодня ситуация меняется. Появляются новые методы диагностики и терапии, расширяются возможности контроля заболевания, растёт осведомлённость медицинского сообщества. То, что ещё десять лет назад казалось недостижимой мечтой для многих пациентов, постепенно становится реальностью.

Участники форума неоднократно отмечали, что эти изменения стали возможны благодаря совместным усилиям науки, врачебного сообщества, пациентской организации и фармацевтических компаний. Только такое партнёрство позволяет двигаться вперёд и добиваться реальных результатов для людей с редкими заболеваниями.

На форуме прозвучало много тёплых слов благодарности в адрес МОО «ОПНАО». Пациенты и врачи отмечали огромную работу организации по объединению сообщества, поддержке семей, развитию диалога с экспертами и защите интересов людей с НАО. В свою очередь, организация выразила искреннюю благодарность пациентам за доверие, активную позицию и готовность вместе менять ситуацию к лучшему, а также врачам и партнёрам, которые на протяжении многих лет помогают развивать систему помощи людям с наследственным ангионевротическим отёком.

Завершился форум открытым общением и сессией вопросов и ответов, ещё раз подтвердившей, что самые важные решения рождаются в диалоге.

10 лет — это не только повод подвести итоги, но и возможность увидеть, какой большой путь уже пройден. Впереди новые задачи, новые проекты и новые горизонты. И пройти этот путь мы сможем только вместе.