15.02.25 состоялся вебинар «НАО и социум: как говорить о своей болезни?», организованный МОО «ОПНАО». 
Главным спикером стала клинический психолог Екатерина Сергеевна Шуткова, эксперт в области психологической поддержки пациентов с тяжелыми заболеваниями, клинический психолог центра им. Дмитрия Рогачева.
В самом начале было проведено знакомство: мы узнали о переживаниях пациентов и их истории. 
В центре обсуждения были вопросы адаптации людей с наследственным ангионевротическим отеком (НАО) в обществе, а также эффективные стратегии коммуникации с окружающими.

Основные темы обсуждения и советы психолога:

•  НАО на работе и учебе: как рассказать, чтобы поняли и поддержали?

Екатерина Сергеевна подчеркнула важность выбора подходящего момента и доверительной обстановки для разговора с коллегами или преподавателями. Рекомендуется подготовить краткое и понятное объяснение о НАО, его симптомах и необходимости иметь план действий в случае приступа. Важно акцентировать внимание на том, при правильном управлении не влияет на работоспособность или успеваемость.

* Совет:
Составьте короткую «шпаргалку» с основными фактами о НАО и контактными данными врача или родственника, к которому можно обратиться в случае необходимости. Это поможет вам чувствовать себя увереннее. 

•  Безопасность ребенка с НАО в школе: как действовать родителям?

Эксперт отметила необходимость тесного сотрудничества с администрацией школы, учителями и медицинским персоналом. Родителям рекомендуется предоставить подробную информацию о НАО, симптомах и необходимых действиях при приступе. Важно разработать индивидуальный план для ребенка, включающий возможность экстренной помощи и доступ к лекарствам.

Совет:
Проведите встречу с учителем и медсестрой/медбратом, расскажите о возможных симптомах НАО у вашего ребенка и научите их распознавать первые признаки приступа. Создайте вместе план действий и убедитесь, что все сотрудники школы знают, как связаться с вами в экстренной ситуации. 
План такой: отек - вызов скорой - вызов родителя.

•  Преодоление страха перед диагнозом: как принять себя и жить полноценной жизнью?

Психолог подчеркнула, что принятие диагноза – важный шаг на пути к полноценной жизни. Она рекомендовала не бояться обращаться за психологической поддержкой, участвовать в группах поддержки пациентов и общаться с людьми, имеющими схожий опыт. Важно сосредоточиться на том, что можно контролировать, и не позволять болезни ограничивать возможности.

Совет:
Не стесняйтесь говорить о своих чувствах и страхах. Разговор с психологом, друзьями или членами семьи поможет вам справиться с эмоциональным бременем и найти новые ресурсы для жизни с НАО! 

* Как помочь близким понять мое состояние?

Участники активно интересовались, как правильно донести до близких людей особенности жизни с НАО. Екатерина подчеркнула важность открытого общения и честного рассказа о своих переживаниях. Рекомендовалось использовать аналогии и примеры, чтобы близкие могли лучше понять, как НАО влияет на повседневную жизнь.

Совет:
Предложите близким вместе посмотреть информационные материалы о НАО или посетить мероприятие вашей организации. Это поможет им получить больше информации и лучше понять ваши потребности.

Вебинар стал важной платформой для обмена опытом, получения ценных советов и укрепления сообщества людей, живущих с НАО. Присутствовали пациенты из двадцати регионов России, что не может не радовать. Вместе мы сильнее! 

МОО «ОПНАО» планирует и дальше проводить подобные мероприятия, чтобы поддерживать пациентов и их семьи на пути к полноценной и счастливой жизни.