Ключевые события и результаты 2025 года:

• Психологическая поддержка: в апреле проведен онлайн-тренинг с клиническим психологом Екатериной Шутковой, сфокусированный на техниках снижения тревожности и осознанности у пациентов. В июле проведена детская онлайн-встреча «Радость лета» в рамках проекта «Звонок другу» с Юлией Файковой (пациентка и психолог, арт-терапевт) способствующая творческому выражению детей.

• Осведомлённость о НАО: 16 мая, в Международный день осведомлённости о НАО, организован флешмоб и опубликованы видеообращения пациентов и врачей.

• Маршрутизация и права: 23 мая состоялся вебинар «Маршрутизация пациентов с НАО», предоставивший практические рекомендации по лекарственному обеспечению и правовым аспектам.

• Физическая активность: В мае пациентка и фитнес-тренер провела бесплатную онлайн-тренировку BODYBALANCE, подчеркнув важность физической активности.

• Федеральное признание: 5 июня МОО «ОПНАО» получило благодарственное письмо от Общественной палаты РФ за вклад в развитие гражданского общества и поддержку пациентов.

• Безопасность терапии: 10 сентября состоялся вебинар «Насколько приемлемы побочные эффекты от лекарств», где обсуждались нежелательные реакции и инструкции по подаче заявлений.

• Исследования: в октябре проведен опрос «Дети в зоне риска» (190 участников), который выявил, что 90% детей испытывают боль при введении икатибанта, что подчеркивает необходимость поиска решений, так как ввиду страха боли от препарата, дети пытаются скрыть отеки от родителей, чтобы избежать введение препарата. Также в октябре был проведен опрос по поводу лекарственного обеспечения, по результатам которого выяснилось, что каждый седьмой пациент имеет трудности с получением препаратов, т.е. ситуация ухудшилась по сравнению с 2023 годом.• Правовая поддержка: 24 октября проведен вебинар по правовой поддержке пациентов, собравший участников из различных регионов. Поддержали 10 судов, связанных с проблемами лекарственного обеспечения у взрослых и детей.• Рост сообщества: за 12 месяцев 2025 года к организации присоединились 36 новых семей. На сегодняшний день организация поддерживает более 500 пациентов - детей и взрослых.Благодарим всех, кто был частью этих достижений. В наступающем году мы продолжим нашу работу по поддержке пациентов и развитию просветительских инициатив.

С уважением,Команда МОО «ОПНАО»