3 и 4 июля МОО «ОПНАО» провела вебинар «Жизнь с НАО» для пациентов и родителей детей с НАО из Челябинска и Челябинской области. К вебинару присоединились и жители других регионов, среди которых были новые члены организации, вступившие в сообщество недавно. Модератором встречи стала председатель Правления МОО «ОПНАО» Елена Безбожная.

Елена Викторовна рассказала об истории создания пациентской организации, направлениях деятельности и целях, которые участники сообщества ставят перед собой сегодня. Среди требующих решения задач, например, изменение ситуации с обеспечением пациентов средствами для профилактики отеков при лечении сопутствующих заболеваний, хирургических и стоматологических вмешательств, сопровождении беременности и родов.

В первой части вебинара Главный внештатный детский специалист аллерголог-иммунолог МЗ Челябинской области, декан педиатрического факультета, доцент кафедры госпитальной педиатрии ФГБОУ ВО ЮУГМУ, к.м.н Татьяна Васильевна Шилова рассказала о подходах, применяемых в регионе по выявлению пациентов с НАО, ситуации с медицинским сопровождением и схемах маршрутизации, применяемых в отношении пациентов с наследственным ангиоотеком.

Во второй части онлайн-встречи выступила заведующая отделением иммунопатологии Национального исследовательского института иммунологии ФМБА России, д.м.н. Елена Латышева. Елена Александровна представила клиническую картину заболевания и сделала обзор лекарственных препаратов, используемых сегодня в краткосрочной и долгосрочной терапии НАО. Спикер познакомила участников со стратегиями генной терапии и механизмами действия различных препаратов, используемых при лечении наследственного ангиоотека.

Говоря о проблемах, которые осложняют жизнь «редким» пациентам, врач отметила низкую осведомленность о НАО врачей на местах, нежелание вникнуть в проблемы пациентов, недостаточность выделенного для консультаций времени и недооценку рисков, которые сопутствуют болезни. В ряд таких проблем Елена Латышева добавила и затянутость процесса обеспечения лекарственными препаратами после постановки диагноза – по словам спикера, сейчас он занимает, как правило, несколько месяцев. Кроме того, негативно сказывается на пациентах отсутствие взаимодействия между алергологами-иммунологами и профильными специалистами, а также трудности с получением препаратов для профилактики отеков при лечении сопутствующих заболеваний.

При этом, по мнению эксперта, у пациентов тоже есть свои зоны ответственности, о которых каждому стоит помнить всегда - даже при хорошем лекарственном обеспечении. Во-первых, пациент с НАО должен ВСЕГДА иметь при себе скоропомощной препарат на случай развития приступа. Но этому правилу, отметила врач, следуют менее 10% пациентов. Также около 10% пациентов отказываются проходить обучение по самостоятельному введению препаратов (либо умеют, но не хотят применять самостоятельно). Кроме того, врач назвала дополнительные факторы, влияющие на состояние здоровья пациентов: ведение дневника пациента для своевременной корректировки лечения; взаимодействие с профильными врачами по сопутствующим заболеваниям; вовлеченность в деятельность пациентского сообщества и активная позиция в вопросах поддержания собственного здоровья.

Елена Александровна напомнила, что с января 2025 года вступят в силу новые Клинические рекомендации по лечению наследственного ангионевротического отека, которые включают в себя современные, эффективные и более безопасные схемы долгосрочной и краткосрочной терапии. При применении таких схем, отметила спикер, качество жизни пациентов с НАО может приблизиться к качеству жизни обычных, здоровых людей.