Площадка объединила представителей пациентских организаций, экспертов, врачей, регуляторов и профильных специалистов. Обсуждались вопросы совершенствования медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, лекарственного обеспечения, диагностики, маршрутизации, питания и межведомственного взаимодействия.27 февраля команда АНО «Центр помощи пациентам» и МОО «ОПНАО» приняла участие в VIII Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям, организованным ВООЗ и ВСП.Накануне форума директор организации Безбожная Елена Викторовна приняла участие в экспертной сессии от имени АНО «Центр помощи пациентам», где были озвучены системные проблемы, с которыми сталкиваются люди с редкими заболеваниями, на примере миастении. В фокусе обсуждения — динамический регистр, диагностика, доступность лечения, мониторинг эффективности и безопасности препаратов.

В рамках пленарного дня 27 февраля поднимались вопросы совершенствования системы оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, лекарственного обеспечения, неонатального и пренатального скрининга, а также межведомственного взаимодействия. Отдельный блок был посвящён обеспечению лечебным питанием и вопросам нормативного регулирования.

Для нас важно быть частью профессионального диалога — не только как представители пациентского сообщества, но и как организация, ежедневно работающая с конкретными запросами людей.