Мы много и часто говорим с вами о рисках, связанных с отсутствием качественной терапии и профилактики, члены общества получают от экспертов рекомендации, помогающие обеспечить себя и своих близких необходимыми препаратами. Понимая, что самые уязвимые среди нас – дети, мы решили узнать, как сейчас обстоит дело с обеспеченностью препаратами несовершеннолетних пациентов с НАО. Для этого мы провели опрос среди родителей таких детей. Спасибо всем, кто принял участие в нашем исследовании – благодаря вам мы можем дать оценку ситуации и видим, над какими изменениями нам предстоит работать вместе с вами.

Основная цель опроса состояла в том, чтобы выяснить уровень обеспеченности детей эффективными средствами профилактики – в частности, внутривенным препаратом «Беринерт» (ингибитор С1 – эстеразы человека), используемом, в том числе, при стоматологических, хирургических вмешательствах и других медицинских манипуляциях.

Хорошая новость состоит в том, что абсолютно все участники опроса знают, для чего нужен «Беринерт» и понимают важность его наличия. 84% наших респондентов указали, что препарат назначен ребенку и это назначение указано в медицинском заключении.

Большинство участников опроса – 67% - утверждают, что не испытывают сложностей с получением «Беринерта», но у трети родителей (33%) они, к сожалению, есть. Такое же соотношение мы получили в ответе на вопрос о наличии профилактического препарата – он есть дома у 67% несовершеннолетних пациентов. Известно, что для самостоятельного применения внутривенного препарата необходимо пройти специальное обучение. И примерно половина участников исследования – 51% - подошли к этому требованию ответственно, обучились и теперь, при возникновении экстренной ситуации, могут успешно использовать препарат. 41% респондентов, к сожалению, пока не прошли обучения, еще 8% родителей просто не могут решиться на самостоятельное введение инъекции.

Все мы знаем, что препараты, используемые для купирования или профилактики отеков, есть далеко не в каждом медицинском учреждении, а в удаленных от центра регионах не всегда даже знают об их существовании. На вопрос о возможности получить для ребенка нужный препарат в больнице отрицательно ответили 88% родителей. И только 12% подтвердили, что такая возможность у них есть.

Последний вопрос исследования касался потребностей в обеспечении несовершеннолетних пациентов с НАО препаратом «Беринерт». Только 48% родителей сказали, что дети получают средство профилактики в достаточном количестве. 4% участников опроса отметили, что выдаваемый объем не соответствует потребностям ребенка. Еще у 48% респондентов дети в настоящее время вообще не получают препарат. При этом 24% родителей считают, что их ребенку не нужен данный препарат.

Не будем скрывать, результаты опроса нас огорчили. Дети, не обеспеченные профилактическим препаратом, находятся в зоне риска. Крайне важно, чтобы эти риски были сведены к минимуму. Давайте вместе менять ситуацию, добиваясь того, чтобы у каждого ребенка были все нужные средства, способные сберечь его жизнь и здоровье.