За летние месяцы у многих наших пациентов произошли перемены в жизни – кто-то сменил место жительства, переехал в другой город на учебу, у кого-то возникла потребность в пересмотре схем терапии, да и ситуация с обеспечением препаратами не во всех регионах остается стабильной. К тому же в нашем сообществе постоянно появляются новые участники, которым предстоит осваивать все этапы маршрутизации пациентов с НАО, что называется, «с нуля». Поэтому 12 августа мы пригласили членов МОО «ОПНАО» на вебинар «Актуальные вопросы», на котором они не только познакомились со всеми новостями в жизни пациентского сообщества, но и получили индивидуальные консультации у наших специалистов. Участие в онлайн-встрече приняли пациенты с НАО из Краснодарского края, Москвы и Московской области, Приморского края, Карачаево-Черкесии, а также из Костромской, Челябинской, Кировской областей и Алтайского края. Модераторами мероприятия выступили руководитель МОО «ОПНАО» Елена Безбожная и юрист МОО «ОПНАО» Илья Ушанков.
Оценивая ситуацию с доступностью качественной терапии, Елена Викторовна отметила, что в целом в нашей стране уровень обеспеченности современными лекарственными препаратами пациентов с НАО довольно высок. По словам руководителя организации, сегодня Россия занимает лидирующие позиции в области обеспечения детей и подростков с НАО препаратом долгосрочной профилактики «Ланаделумаб». В первую очередь это происходит благодаря работе благотворительного фонда «Круг добра», который курирует несовершеннолетних пациентов с тяжелыми и орфанными заболеваниями, обеспечивая их необходимыми лекарствами.
Во время онлайн-обсуждения пациенты затронули несколько актуальных тем, касающихся механизмов лекарственного обеспечения в разных жизненных обстоятельствах – например, в случае переезда в другой регион. Юрист Илья Ушанков пояснил, что при переезде, связанном со сменой работы или учебы на срок более 6 месяцев, сведения о пациенте подлежат исключению из регионального сегмента этого субъекта РФ и включению в региональный сегмент субъекта РФ, на территорию которого въехал гражданин, в срок не более 10 дней с момента получения соответствующей информации. Для этого необходимо подтвердить 6-ти месячный срок и представить, например, сведения из медицинской организации (о прикреплении к ней).
Кроме того, участников вебинара волновал вопрос, связанный с прохождением стационарного обследования в профильном федеральном центре – Институте иммунологии. К большому сожалению, сейчас центр временно приостановил госпитализацию пациентов с НАО – даже при наличии у них рекомендаций и направлений от лечащих врачей. Это произошло из-за превышения лимита средств, выделенных Федеральным фондом обязательного медицинского страхования. И это действительно очень болезненная для всех ситуация – людей с тяжелым орфанным заболеванием лишили возможности прибегнуть к помощи специалистов и прохождения полноценного обследования в условиях профильного стационара. Для многих отсутствие такой возможности ведет к серьезным последствиям, поскольку состояние и степень тяжести заболевания пациентов с НАО на протяжении жизни меняется – а значит, схемы терапии и дозировка препаратов нередко нуждаются в корректировке. То есть приостановка госпитализации сопряжена с увеличением прямых рисков для жизни людей с диагнозом НАО. Руководство МОО «ОПНАО» эта ситуация очень тревожит. Организация уже направила обращения в Федеральный фонд обязательного медицинского страхования и Минздрав России. В обращениях содержится просьба пересмотреть объем финансирования на проведение стационарного лечения пациентов с НАО в рамках ОМС, а также предложение расширить скрининговые программы для взрослых и детей с диагнозом НАО. Представители МОО «ОПНАО» пообещали участникам поделиться информацией, которая будет получена в ответ на эти обращения.
Большая часть вопросов, поступивших от присутствующих на вебинаре пациентов, касались использования препаратов для премедикации, которые обязательно должны применяться при проведении хирургических, стоматологических операций и других медицинских манипуляций, способных спровоцировать развитие отека. К сожалению, врачи и сегодня не уделяют должного внимания профилактике, а пациенты зачастую недооценивают возможные риски ее отсутствия. Помимо этого, Елена Безбожная напомнила участникам о важности регулярного заполнения дневника пациента, поскольку на основании этих записей врач может корректировать схемы проводимой терапии.
По просьбе участников юрист организации рассказал о маршрутизации пациентов с НАО, способах получения высокотехнологичной медицинской помощи, а также представил информацию о критериях назначения препарата долгосрочной терапии «Ланаделумаб».
В завершение вебинара координатор проекта Денис Безбожный представил обновленную версия сайта Общества пациентов с НАО, в которой собрано множество практической информации для членов сообщества – юридические документы, медицинские рекомендации, порядок маршрутизации, новости общественной организации, а также шаблоны обращений и заявлений в различные административные и медицинские учреждения.