«Благодаря принятым нормативным документам и слаженной работе сотрудников Фонда, выстроенному взаимодействию с некоммерческими организациями и органами здравоохранения в субъектах дети с тяжёлыми и редкими заболеваниями из перечня фонда могут получать лекарства без очередей и волокиты», – напомнил, открывая встречу, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты России протоиерей Александр Ткаченко. По его словам, помощь Фонда кардинально меняет жизнь тысяч семей: благодаря лекарственным препаратам и медицинским изделиям, закупленным для подопечных из средств Фонда, дети доживают до взрослого возраста и переходят во взрослую сеть здравоохранения.

 

Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» провела небольшой опрос среди пациентских организаций. Глава организации Елена Безбожная поделилась результатами на круглом столе. В опросе приняли участие НКО, поддерживающие пациентов с фенилкетонурией, гипофосфатазией, дефицитом лизосомной кислой липазы, средиземноморской лихорадкой, муковисцидозом, миодистрофией Дюшенна и первичными иммунодефицитами. По итогам опросов, в Московской области, Москве и ряде других регионов уже выполняется бесшовный переход во взрослую сферу здравоохранения. Основными источниками информации о переходе во взрослое звено для пациентов являются пациентские организации и лечебные учреждения.

Юрист Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» Илья Ушанков рассказал об опыте преемственности в вопросах лекарственного обеспечения совершеннолетних пациентов (подопечных Фонда «Круг добра») с редкими заболеваниями в различных региона. Он отметил роль НКО в качестве инициатора процесса изменений в системе здравоохранения. По словам Ушанкова, «молодые взрослые» не всегда знают, куда им обращаться при достижении возраста перехода во взрослое звено здравоохранения, вместе с медиками, региональные представители пациентских сообществ могли бы их направить.

Елена Безбожная, глава Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком», генеральный директор АНО «Центр помощи пациентам», заверила: «Все участники дискуссионного круглого стола смогли обменяться опытом и знаниями и вместе обсудить конкретные механизмы «бесшовного» перехода орфанных детей во взрослую когорту. Мы сформируем общий пакет предложений. Если Правительство выпустит соответствующее постановление, оно поможет пациентам 19+ обрести для себя больше прав и возможностей, а регионам – не задохнуться от возложенных на них финансовых обязательств перед своими молодыми взрослыми пациентами. Вот тогда переход во взрослую сеть для наших детей будет действительно без швов и без боли».