Как и предыдущие встречи – в Мытищах и Балашихе – эти школы состоялись по инициативе МОО «ОПНАО» и прошли в рамках совместного проекта с федеральным Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра», при поддержке Министерства здравоохранения Московской области. Модераторами мероприятия традиционно выступили руководитель МОО «ОПНАО» Елена Безбожнаяи юрист МОО «ОПНАО» Илья Ушанков.
Для встречи с участниками в Подольске и Одинцово мы пригласили одних из самых компетентных экспертов – спикерами школ стали: аллерголог-иммунолог, врач высшей категории Отделения иммунопатологии ФГБУ ГНЦ «Институт Иммунологии ФМБА России», к.м.н. Татьяна Сергеевна Романова, заведующая отделением, заместитель главного врача «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Министерства здравоохранения РФ, врач аллерголог-иммунолог Екатерина Андреевна Викторова, юрист МОО «ОПНАО», доцент кафедры правового обеспечения рыночной экономики ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ, к.ю.н. Илья Владимирович Ушанков.
Патронажные школы задумывались нами в первую очередь как инструмент, позволяющий не просто напомнить медицинскому сообществу о существовании НАО (хотя далеко не все медики, как показывает практика, о нем знают, что неудивительно-ведь орфанных заболеваний в мире насчитываются тысячи), но и представить врачам как можно больше сведений о заболевании, причинах его возникновения, проявлениях и симптоматике, новых подходах к диагностике и методам терапии наследственного ангиоотека, а также о правовом обосновании сопровождения пациентов с НАО.
Во время проведения школ мы много говорили с участниками о порядке взаимодействия между врачами, пациентами и представителями органов здравоохранения региона, обсуждали проблемы диагностики пациентов и возможности их лекарственного обеспечения, рассказывали о порядке маршрутизации, поясняли, насколько важным является использование мультидисциплинарного подхода в лечении сопутствующих заболеваний у пациентов с диагнозом НАО.
Опыт, полученный в ходе проекта, показал, что формат патронажных школ действительно эффективен. Мы увидели искреннюю заинтересованность врачей, их желание вникнуть в суть связанных с заболеванием процессов. В финальной части каждой встречи мы предоставляли участникам возможность задать вопросы, и наши эксперты всегда были готовы дать дополнительные пояснения, поделиться собственными практиками ведения пациентов с НАО.
В общей сложности участниками патронажных школ в Подмосковье стали более ста врачей, среди которых были терапевты, педиатры, врачи общей практики, хирурги, отоларингологи и другие специалисты.
Если исходить из данных общемировой статистики, в России проживает около 3 тысяч пациентов с НАО. Но на сегодняшний день выявлено лишь немногим более 700 случаев заболевания. И нам кажется крайне важным, что каждая такая информационная встреча повышает шансы на нормальную жизнь (а часто и просто – на жизнь!) пациентов с НАО, которые до сих пор не получили адекватного диагноза. Пока человек не знает, чем он болен, пока не встретит врача, который сможет распознать у него наличие редкого заболевания – ему нечего противопоставить огромным рискам и угрозам жизни и здоровью.
Мероприятие проведено при поддержке АО «Ланцет» www.lancetpharm.ru