ОПНАО информация
«Дети в зоне риска»

Команда МОО«ОПНАО» провела важный опрос. 

Межрегиональная общественная организация «ОПНАО» — единственная в России организация, занимающаяся системной поддержкой пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (НАО) с 2016 года.

Результаты опроса о болезненности введения икатибанта

Мы провели важный опрос среди членов нашей организации, чтобы выяснить, как пациенты воспринимают болезненность введения скоропомощного препарата икатибант, который необходим для купирования приступов НАО. Важно отметить, что каждый отек необходимо купировать, чтобы предотвратить опасные осложнения. Самыми опасными состояниями принято считать отеки горла и абдоминальные. Абдоминальные атаки — второй по частоте симптом, встречающийся у пациентов с НАО (более 80%). Клинические проявления могут варьировать от дискомфорта до острой невыносимой боли в области живота, сопровождающейся рвотой, диареей или запором, вздутием, резкой слабостью. Для того чтобы остановить отек, необходимо в первый час от момента его возникновения, ввести скоропомощной препарат Икатибант. 
Введение препарата Икатибант сравнимо с введением спирта в открытую рану. Многие знают резкую, жгучую боль от попадания спирта на порез. Умножьте это ощущение в десятки раз и "перенесите" его внутрь, под кожу, где кислота не может быстро испариться или быть смыта.

В опросе, проведенном в октябре 2025 года, приняло участие 190 человек, включая 39 родителей детей с НАО.

Главное среди взрослых пациентов:
* 80% взрослых испытывают боль при введении препарата Икатибант. 

Главное среди детей:
* Каждый четвертый ребенок стремится скрыть отеки от родителей из-за болезненности процедуры.
* 90% детей испытывают боль во время введения препарата.
* Каждый второй ребенок (48%) отказывается от введения Икатибанта, что может представлять угрозу для жизни.

Эти цифры подчеркивают важность обсуждения вопросов, связанных с болезненностью введения единственного доступного скоропомощного препарата, и необходимость поиска решений для улучшения качества жизни пациентов.