От участников нашего сообщества мы получаем много вопросов, связанных с женским здоровьем, беременностью и сопровождением родов пациенток с НАО. Поэтому 27 августа мы собрали всех желающих на вебинар «Женское здоровье и планирование семьи» и пригласили на онлайн-встречу лучших экспертов в этой области. Врачи не только познакомили участников с рекомендуемыми схемами терапии и новыми методами диагностики, но и ответили на самые острые вопросы, волнующие пациентов. Провели встречу председатель Правления МОО «ОПНАО» Елена Викторовна Безбожная и руководитель Подмосковного отделения МОО «ОПНАО», клинический психолог Юлия Сергеевна Файкова.
Разговор начался с выступления врача аллерголога-иммунолога, заведующей отделом эпидемиологии и мониторинга иммунодефицитов Центра им. Дмитрия Рогачева, к.м.н. Натальи Кузьменко. Наталья Борисовна представила презентацию «Наследование НАО и планирование семьи», рассказала о путях наследования НАО и методах диагностики, используемых при подготовке к рождению детей. По мнению эксперта, в случаях, когда врачи осведомлены о природе генетического дефекта у будущих родителей, у специалистов появляется возможность не только изменить схемы лечения и выявить родственников с субклиническими формами заболевания, но и спланировать рождение здоровых детей в семье пациента с НАО и в семьях его близких. При этом определить, унаследует ли ребенок редкое заболевание, можно, прибегнув к пренатальной диагностике, которая проводится при помощи различных методов на первых месяцах беременности. Существует и другой способ, который подойдет женщинам, готовящимся к проведению процедуры экстракорпорального оплодотворения. Преимплантационная диагностика позволит выяснить наличие мутации у эмбриона еще до имплантации его в полость матки. Такая диагностика помогает исключить риск рождения ребенка с диагнозом НАО. «Задача любого врача аллерголога-иммунолога – найти генетический дефект, чтобы дальше обследовать родственников и планировать рождение ребенка тем способом, который подходит конкретной семье», - резюмировала спикер.
Заведующая отделением иммунопатологии Национального исследовательского института иммунологии ФМБА России, д.м.н. Елена Александровна Латышева уделила внимание важным аспектам женского здоровья на разных этапах жизни пациенток с НАО – во время полового созревания, в течение беременности и родов, в период менопаузы. Врач отметила, насколько важно давать детям в период пубертата полную информацию о заболевании, поскольку именно в этом возрасте они начинают экспериментировать со внешностью - например, делать пирсинг или татуировки. Если подросток не знает о связанных с такими экспериментами рисках – все это может спровоцировать тяжелые отеки. По мнению врача, ребенок должен осознавать, к каким последствиям могут привести его решения, а также четко представлять, как ему следует поступать в форс-мажорных ситуациях.
Говоря о планировании семьи, Елена Александровна посоветовала относиться к связанным с беременностью вопросам с особым вниманием - риск рождения ребенка с заболеванием у пациента с НАО составляет 50%, а влияние беременности на течение НАО предсказать вообще невозможно. Поэтому при планировании рождения ребенка будущим родителям необходимо пройти семейное генетическое консультирование. А сопровождение беременности должно вестись совместно акушером-гинекологом и аллергологом-иммунологом. Кроме того, врач напомнила участникам вебинара о необходимости психологической поддержки. По словам спикера, хронический стресс сказывается на пациенте, ухудшает его состояние и затрудняет социальную адаптацию.
Выступление врача-гинеколога, медицинского директора группы клиник «Креде Эксперто», д.м.н. Элисо Мурмановны Джобава, было посвящено применению репродуктивных технологий у пациентов с НАО. Врач рассмотрела различные варианты ведения протокола при экстракорпоральном оплодотворении и рассказала участникам, как минимизировать риски, решаясь на ЭКО. Спикер отметила, что при подготовке крайне важно пролечить все сопутствующие заболевания и очаги возможных инфекций. При этом само решение о проведении ЭКО должно быть взвешенным: «Для пациенток с НАО проведение ЭКО вполне допустимо и позволяет родить здорового малыша благодаря возможностям преимплантационной диагностики. Но подготовка к процедуре должна быть серьезной и выверенной. На ЭКО нельзя решаться бездумно, поскольку существует много нюансов, которые обязательно нужно учесть. Это шаг, который можно сделать только после консультаций с репродуктологами и аллергологами-иммунологами. Советую вам глубоко изучить эту тему и выбирать клинику с хорошими врачами, уже имеющими опыт успешного сопровождения пациенток с НАО. И от души желаю всем вам прожить долгую благополучную жизнь и стать мамами здоровых малышей».
В заключительной части вебинара участники смогли получить компетентные консультации наших экспертов. Один из вопросов касался безопасности родов, пациенток интересовало, что предпочесть – естественные роды или кесарево сечение? По словам специалистов, в любом случае врачи будут ориентироваться на акушерские показания, также как в обычных случаях. Никаких особых рекомендаций для пациенток с НАО нет. Еще одной обсуждаемой темой стала проблема, связанная с применением препарата долгосрочной профилактики «Такзайро» в период вынашивания ребенка. Эксперты считают, что отменять прием препарата стоит при наступлении естественной беременности, либо за месяц-два до предполагаемой даты проведения процедуры ЭКО. На время беременности стоит заменить его препаратом «Беринерт». Кроме того, спикеры ответили на вопросы о подборе гормонозаместительной терапии для пациенток с НАО в период менопаузы, нюансах подготовки к ЭКО и планирования беременности.
Завершая вебинар, руководитель МОО «ОПНАО» Елена Викторовна Безбожная поблагодарила спикеров за интересные и полезные выступления и пообещала, что разговор на столь волнующую всех тему будет продолжен на последующих встречах.