Закон един для всех: теория и реальность

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on vk
VK
Share on odnoklassniki
OK

Все пациенты с НАО, независимо от места проживания, должны быть обеспечены современной лекарственной терапией. Закон, регулирующий эту сферу, един для всех субъектов РФ и дает всем пациентам право на получение препаратов. Но, к сожалению, врачи и чиновники в регионах часто трактуют законодательные акты не в пользу своих пациентов, поэтому и ситуация с лекобеспечением в областях и республиках страны складывается очень по-разному

23 октября мы пригласили к разговору пациентов Южного федерального округа. Открывая встречу, председатель Правления Общества пациентов с НАО Елена Викторовна Безбожная напомнила об истории создания Общества и его главных целях, основными из которых стали: объединение усилий для отстаивания прав пациентов, информирование о новых современных способах лечения заболевания, разработка и внедрение маршрутизации, оказание помощи в получении лекарственных препаратов.

Кроме того, глава ОПНАО рассказала о подписании Соглашения о партнерстве с федеральным благотворительным фондом «Круг добра», помогающим с лекарственным обеспечениям несовершеннолетним пациентам, имеющим орфанные заболевания. «Это очень хорошая инициатива государства, благодаря которой наши дети смогут без судов и долгих разбирательств получать эффективную долгосрочную терапию. Сейчас действуют возрастной предел – 18 лет». Елена Викторовна отметила, что при наличии показаний у ребенка к применению препаратов долгосрочной профилактики родителям совместно с врачами необходимо оформить заявку на их получение.

Врач аллерголог-иммунолог, заведующая отделением, заместитель главного врача «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Екатерина Викторова познакомила участников с опытом работы, накопленным врачами Центра им. Димы Рогачева по диагностированию и лечению пациентов с НАО.

Также врач рассказала о реализуемой фармацевтической компанией «Такеда» программе, в рамках которой пройти обследование могут родственники пациентов с НАО. Программа действует во всех регионах России. Для пациентов участие в ней бесплатно, причем им необязательно ехать в крупные федеральные центры – сдать кровь на анализ можно в региональной лаборатории, откуда материалы будет переправлены в московские исследовательские центры.

Екатерина Андреевна познакомила участников вебинара с методами долгосрочной профилактики у детей. По словам эксперта, у 18% детей диагноз НАО установлен, но до настоящего времени нет никаких проявлений, 44% пациентов нуждаются в терапии по требованию и краткосрочной профилактической терапии, 34% детей имеют тяжелое течение заболевания и нуждаются в получении препаратов для долгосрочной профилактики.

Доцент кафедры правового обеспечения рыночной экономики ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ, к.ю.н. Илья Ушанков провел презентацию «Баланс интересов как основа взаимодействия в медицине «4П». По словам Ильи Владимировича, в основе подхода к взаимодействию врача и пациента должны лежать четыре принципа: персонализированность, предиктивность, прецизионность и партисипативность. Спикер представил возможные модели взаимодействия врача и пациента, отметив, что оптимальным является партисипативный (партнерский) подход. По мнению Ильи Ушанкова, «активность самого пациента – одно из непременных условий успешного лечения и повышения уровня жизни».

Психолог, реабилитолог, пациент с НАО Юлия Сергеевна Файкова начала свое выступление с разговора об ограничениях, которые болезнь накладывает на пациентов с НАО. По словам эксперта, даже отек конечностей резко сужает возможности человека, а абдоминальные отеки или отеки гортани создают реальную угрозу для его жизни. Пациент с диагнозом НАО не может планировать свою жизнь даже на короткий отрезок времени, поскольку приступ может развиться внезапно, в любой момент. По словам психолога, все это приводит к тому, что у пациента развивается чувство вины перед близкими и медицинским персоналом, а также комплекс неполноценности. Помимо этого, у него появляется ощущение «выученной беспомощности». Психолог дала участникам вебинара рекомендации, как избавиться от чувства собственной «ущербности» и «беспомощности»: «Нет ничьей вины, что вы родились с таким заболеванием, мы все – равноценные члены общества. Вы есть – и это само по себе прекрасно. Сегодня закон дает нам право получать эффективные препараты, которые позволяют пациентам с орфанными заболеваниями повысить качество жизни, а значит – жить без постоянного страха, боли, тревоги. И этот закон должен быть един для всех. Каждому из нас необходимо действовать, бороться за свое право на новую, полноценную жизнь», – отметила спикер.

Юлия Сергеевна также поделилась опытом применения нового препарата долгосрочной профилактики, который она получает на протяжении последних двух лет.

Главный внештатный специалист по аллергологии и иммунологии в детском возрасте МЗ Ростовской области, врач аллерголог-иммунолог отделения детской онкологии и гематологии с химиотерапией ГБУ РО «Областная детская клиническая больница», член РААКИ (г. Ростов-на-Дону) Ольга Сергеевна Селезнева рассказала о ситуации с заболеваемостью несовершеннолетних пациентов с НАО в Ростовской области и проанализировала существующие методы долгосрочной профилактики.

Эксперт отметила, что многие пациенты забывают о необходимости регулярного посещения медицинских учреждений. Но если врач не видит пациента, не знает, как меняется его состояние, он не может корректировать методы терапии. Спикер сделала обзор препаратов, используемых для терапии НАО, и напомнила участникам об обязательности ведения «дневника пациента» с фиксацией частоты, локации, длительности и тяжести приступов. Кроме того, специалист рекомендовала вести видео и фотофиксацию отеков, вызвать скорую помощь при возникновении жизнеугрожающих атак.

В рамках встречи состоялись очень острые обсуждения, касающиеся серьезных проблем, существующих в ЮФО. Члены ОПНАО жаловались на сложности с лекарственным обеспечением пациентов с НАО, на отказы врачей в назначении лекарств и выписке рецептов. Эксперты дали участниками практические советы по алгоритму действий получения препаратов, выстраивания схем  взаимодействия с врачами и маршрутизации пациентов в разных ситуациях.

Нозология есть – официального статуса нет

Нозология есть – официального статуса нет

Нозология есть – официального статуса нет 25 марта Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» провела очередной вебинар для пациентов с НАО. Мероприятие

далее »