Выездная Школа пациентов с НАО в Санкт-Петербурге

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on vk
VK
Share on odnoklassniki
OK

15 октября мы провели выездную Школу для пациентов с НАО, проживающих в Северо-Западном Федеральном округе.

Санкт-Петербург можно отнести к проблемным регионам, поскольку часть пациентов с НАО, проживающих здесь, на протяжении долгого времени испытывают проблемы с лекарственным обеспечением, не получая их в полном объеме. Поэтому на встрече представители пациентской организации, врачи из крупных медицинских центров Москвы и Санкт-Петербурга вместе с пациентами обсуждали пути выхода из этой непростой ситуации.

В своем вступительном слове руководитель МОО «ОПНАО» Елена Викторовна Безбожная рассказала об итогах состоявшейся в сентябре Всероссийской школы пациентов и представила основные задачи, которые сегодня ставит перед собой Общество. В первую очередь, они касаются повышения уровня выявления и диагностики НАО, а также необходимости внедрения системы мультидисциплинарного подхода в лечении пациентов с наследственным ангионевротическим отеком в регионах страны.

В продолжение темы заведующая отделением, заместитель главного врача «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава РФ, врач аллерголог-иммунолог Екатерина Андреевна Викторова провела презентацию «Важно! Диагностика и мультиподход». Спикер представила опыт создания системы медицинской помощи пациентам с НАО и рассказала, как устроен процесс диагностики заболевания в центре им. Димы Рогачева.

По мнению Екатерины Андреевны, выявляемость случаев заболевания НАО в России до сих находится на довольно низком уровне. Несмотря на большую информационную работу, которая сегодня проводится представителями пациентской организации и врачебного сообщества, этот уровень существенно ниже, чем во многих западных странах. Кроме того, врач представила данные статистики по числу пациентов с НАО в различных регионах страны, отметив, что самое большое их количество проживает в Москве и Санкт-Петербурге.

По мнению спикера, необходимо создать систему, которая позволит пройти обследование родственникам пациентов и, в первую очередь, их детям. Врач подчеркнула, что вопросам помощи несовершеннолетним пациентам с НАО должно уделяться особое внимание. Екатерина Викторова познакомила участников Школы со статистическими данными, показывающими зависимость потребности в лекарственном обеспечении пациентов от возраста. К примеру, в возрасте от 0 до 6 лет в подавляющем большинстве случаев пациенты не нуждаются в лекарственной терапии. Но затем потребность в лекарствах долгосрочной профилактики начинает расти. В возрасте 13-18 лет уже 50% пациентов нуждаются не только в средствах для купирования отеков, но и в долгосрочной терапии – при тяжелых формах течения заболевания.

От пациентов поступило много вопросов, связанных с особенностями подходов к терапии при наличии сопутствующих заболеваний – в том числе, патологиях желудочно-кишечного тракта, стоматологических и гинекологических проблемах. Участников встречи интересовало, куда обращаться в таких ситуациях, как найти узких специалистов, обладающих достаточными знаниями в области лечения пациентов с диагнозом НАО, умеющих провести премедикацию перед медицинским манипуляциями.

По словам Екатерины Викторовой, резко повысить качество жизни пациентов с диагнозом НАО поможет использование мультидисциплинарного подхода. Такой подход должен стать основой системы качественного и безопасного медицинского сопровождения пациентов с НАО при выборе терапии сопутствующих заболеваний.

Об опыте организации медицинской помощи пациентам с НАО в Санкт-Петербурге рассказал заведующий кафедрой пульмонологии СЗГМУ им. И.И. Мечникова, д.м.н., аллерголог-иммунолог, пульмонолог Александр Викторович Емельянов. Спикер сделал обзор средств, использующих сегодня в терапии НАО, уделив особое внимание критериям назначения долгосрочной терапии. По мнению спикера, при выборе линий терапии должен использоваться индивидуальный подход, учитывающий многие факторы – от формы тяжести заболевания до пола и возраста пациента. Александр Викторович также высказался в поддержку использования мультиподхода при лечении сопутствующих заболеваний у пациентов с наследственным ангиоотеком.

Доцент кафедры правового обеспечения рыночной экономики ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ, к.ю.н., Илья Владимирович Ушанков напомнил участникам встречи о необходимости придерживаться рекомендаций по маршрутизации, разработанной Обществом пациентов с НАО, и конкретных шагах, которые надо предпринять для получения эффективной терапии.

Отвечая на вопросы о частичной мобилизации, юрист рассказал, что МОО «ОПНАО» обратилась с запросами в три авторитетных российских центра – ФГБУ ГНЦ «Институт иммунологии и аллергологии» ФМБА России, НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России и Национальную ассоциацию экспертов в области первичных иммунодефицитов (НАЭПИД). В ответах на все три обращения содержался однозначный вывод о нежелательности привлечения пациентов с НАО к несению воинской обязанности, поскольку в условиях военной службы возникает множество триггерных факторов, провоцирующих отеки, сопряженные с риском для жизни. Все ответы вместе с обращением от пациентской организации уже перенаправлены в Министерство обороны РФ.

Школа в Санкт-Петербурге получилась очень живой и эмоциональной. Подводя итоги встречи, руководитель МОО «ОПНАО» Елена Безбожная отметила, что на сегодняшний день ситуация в Санкт-Петербурге оставляет желать лучшего.  Многие пациенты жалуются на плохую обеспеченность современными препаратами, отсутствие качественной долгосрочной терапии, проблемы с премедикацией.  По мнению Елены Викторовны, еще одной проблемой является низкий уровень знаний о заболевании среди специалистов: «Некомпетентность некоторых медицинских сотрудников ведет к тому, что часть пациентов не имеют правильно оформленных медицинских заключений и адекватных рекомендаций, индивидуально подобранной долгосрочной терапии. Также хотелось бы напомнить пациентам о том, о чем мы неоднократно говорили: эффекта «по звонку» не бывает, любой шаг должен быть зафиксирован официально, реакцией на неправомерные действия должны быть письменные обращения в медицинские учреждения, в органы здравоохранения, в пациентскую организацию. Наша организация готова помогать, но без активных действий самих пациентов ничего не получится. Очень надеюсь, что нас услышат и врачи, и пациенты региона».

«Больные вопросы» от пациентов с НАО

«Больные вопросы» от пациентов с НАО

16 июля Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» провела правовой вебинар, состоявшийся в рамках проекта «Право на жизнь». Основная тема мероприятия –

далее »