Всероссийская конференция

В Москве 15.06.2017 на базе ФГБУ «ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России состоялась Первая Практическая Конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!»

В конференции участвовали пациенты и врачи из Москвы и Московской области,а также из Федеральных Округов Российской Федерации.

Конференция прошла под руководством Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком». Данное мероприятие было направлено на освещение осведомленности пациентов о методах диагностики и лечении НАО. Так же поднимался вопрос о лекарственном обеспечении.

Наследственный ангионевротический отек (НАО) – тяжелое жизнеугрожающее заболевание.Проявляется болезнь в виде рецидивирующих отеков различной локализации: конечностей, туловища, лица, дыхательных путей, внутренних органов. Отек со стороны дыхательных путей особенно опасен и может привести к смерти от удушья. Отеки внутренних органов могут проявляться приступообразными болями в животе, тошнотой и рвотой.

Крайне важно, что при попытке лечения НАО антигистаминными препаратами и глюкокортикостероидами терапевтического эффекта не наступает.

Международные эксперты по лечению НАО считают, что для адекватного контроля отеков каждый больной с НАО должен иметь дома, как минимум две дозы препарата для купирования острого приступа с целью своевременного использования.

На сегодняшний день известно,что дигностировано более 300 человек с НАО, по статистике частота встречаемости заболевания 1:50000. Проблема диагностики редких пациентов это проблема не только в России, но и во всем мире.

Одной из насущных проблем, с которой сталкиваются пациенты с НАО в различных регионах нашей страны,является перебои с обеспечением жизненно необходимыми препаратами, поскольку обеспечение граждан, страдающих заболеваниями, включенными в Перечень (24 нозологии в том числе НАО), осуществляется за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации (ч. 9 ст. 83 Федерального Закона от 21.11.2011 №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»).

Однако власти субъектов РФ далеко не всегда добросовестно и должным образом выполняют свои обязанности по лекарственному обеспечению пациентов с НАО, ссылаясь, чаще всего, на отсутствие средств в региональном бюджете на закупку лекарственных препаратов. Многим пациентам, в том числе при помощи МОО «ОПНАО», приходится в административном и даже в судебном порядке решать вопрос об обеспечении их необходимыми лекарствами. Такая ситуация является недопустимой, поскольку при таком подходе со стороны региональных властей ставится под угрозу здоровье и жизнь пациентов, включая детей.

Одним из возможных системных способов решения данной проблемы является софинансирование лекарственного обеспечения пациентов, входящих в список 24 нозологий, со стороны Федерального бюджета.

После обращения МОО «ОПНАО» в МЗ Московской области по проблемам лекарственного обеспечения детей и взрослых с НАО,МЗ было принято решение о закупке жизненно необходимых препаратов.

На сегодняшний день очень тяжелая ситуация по лекарственному обеспечению в Алтайском крае, Новосибирской области. Отправлена досудебная претензия в МЗ Алтайского края, а так же обращение в прокуратуру Пензы.

В числе спикеров выступали:

• Литвинов Д.В. Заместитель медицинского директора, главный врач ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, кандидат медицинских наук.
• Осипова Г.Р. Главный внештатный детский специалист по медицинской реабилитации. Заместитель заведующего отделом организации медицинской помощи детям в Управлении организации медицинской помощи матерям и детям Министерства здравоохранения Московской области.
• Жулёв Ю.А. Президент Всероссийского общества гемофилии, Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов.
• Безбожная Е.В. Председатель Правления Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком».
• Продеус А.П. доктор медицинских наук, профессор, заведующий кафедрой факультетской педиатрии московского факультета Российского государственного медицинского университета им Н.И. Пирогова.
• Кузьменко Н.Б. Заведующая отделом оптимизации лечения иммунодефицитов ФГБУ ННПЦ ДГОИ им Дмитрия Рогачева, к.м.н., врач аллерголог-иммунолог.
• Латыпов А.Ш. Врач генетик высшей категории, кандидат медицинских наук.
• Каримова С.И. Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».
• Поляков А.В. д.б.н., профессор, заведующий лаборатории ДНК-диагностики ФГБНУ “Медико-генетический научный центр”.
• Файкова Ю.С. Председатель Отделения Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком» по Московской области.

По итогу Конференции была вынесена резолюция и внесены предложения о информировании по заболеванию врачебного сообщества,пациентов,о важности единого подхода в лечении пациентов с НАО на территории Российской Федерации.

• Создание Федерального референс-центра по Наследственному Ангионевротическому Отеку.
• Обратиться в Министерство здравоохранения для разработки стандартов специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи пациентам с наследственным ангионевротическим отеком (профилактика, купирование острого приступа наследственного ангионевротического отека не тяжелого течения); Разработка стандартов специализированной, в том числе высокотехнологичной медицинской помощи пациентам с наследственным ангионевротическим отеком (обострение).
• Обратиться в органы здравоохранения и социальной защиты РФ по вопросу доступности санаторно-курортного лечения и реабилитации для пациентов с болезнью Наследственный Ангионевротический Отек.
• Обратиться в Министерство здравоохранения для организации проведения дистанционных консультаций (телемедицина в профильных медицинских учреждениях РФ) для пациентов с болезнью Наследственный Ангионевротический Отек.