В Школе пациентов с НАО обсудили новые клинические рекомендации и вопросы вакцинации

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on vk
VK
Share on odnoklassniki
OK

12 сентября 2020 года в Москве, в гостинице «Рэдиссон Славянская» состоялось очередное занятие в Школе пациентов с НАО. Организатором встречи выступила Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО). Участниками мероприятия стали пациенты с НАО из Москвы и Московской области.

Открыла встречу председатель Правления МОО ОПНАО Елена Безбожная. Поприветствовав участников Школы, Елена Викторовна попросила пациентов с НАО ответить, кто из них имеет при себе препарат для быстрого купирования приступа. Оказалось, что только 20% пациентов носят с собой лекарство на экстренный случай, хотя практически все москвичи и жители Подмосковья сейчас обеспечены льготными препаратами. Руководитель ОПНАО, оценив ситуацию, отметила, что скоропомощные лекарственные средства обязательно должно быть у пациента с собой, потому что приступ может развиться в любой момент.

Елена Викторовна обозначила круг проблем, с которыми сталкиваются пациенты, проживающие в Московской области. В их числе – нехватка в медицинских учреждениях квалифицированных специалистов, аллергологов-иммунологов, а также отсутствие современных препаратов в стационарах, отсутствие необходимой инфраструктуры для применения маршрутизации, разработанной для пациентов с наследственным ангиоотеком.

В рамках мероприятия состоялся показ документального фильма о пациентах НАО и презентация нового анимационного ролика по маршрутизации пациентов, созданных МОО ОПНАО.

Юрисконсульт ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», к.ю.н., доцент Высшей школы правоведения ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ Илья Владимирович Ушанков поделился выводами, сделанными по результатам переговоров руководства МОО ОПНАО с представителями Минздрава Московской области: жители Подмосковья с диагнозом НАО должны быть обеспечены паспортами пациентов; выдача препаратов должна происходить на основании заключений, выданных профильными специалистами, по решениям врачебных комиссий; отсутствие препарата в аптеке не является основанием для отказа в выписке рецепта; пациенты должны быть в постоянном контакте с наблюдающим врачом. Все эти выводы будут обобщены в резюме, которое готовится для передачи в Министерство здравоохранения Московской области.

Выступление доктора медицинских наук, профессора, руководителя отделения иммунопатологии ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России Татьяны Латышевой было посвящено изменениям в клинических рекомендациях по лечению и профилактике пациентов с НАО. В частности, Татьяна Васильевна сказала, что терапия НАО должна быть основана на патогенезе и степени тяжести клинических проявлений заболевания, отметив при этом, что оценка уровня тяжести – вопрос непростой: «До сих пор и у нас, и за рубежом идут дискуссии о том, какие критерии должны браться за основу – локация отеков, частота приступов, несовместимость отеков с возможностью нормальной жизнедеятельности? Пока такие критерии врачебным сообществом не выработаны».

Татьяна Васильевна сделала обзор средств, применяемых сегодня при терапии и профилактике наследственного ангиоотека, и напомнила о правилах их использования: «С появлением эффективных препаратов экстренной помощи больной перестал быть привязан к стационару, он сам может оказать себе помощь. Меняется и уровень медикаментозного обеспечения больных, и качество жизни пациентов с НАО. Но необходимо помнить – врач обязан обучить больного правилам самостоятельного применения препарата – и подкожно, и внутривенно. Кроме того, медицинские учреждения сегодня имеют право работать только с теми препаратами, которые есть в стационаре». Также врач напомнила о необходимости своевременного обследования детей в семьях пациентов с НАО и в случае выявления заболевания – обязательным обеспечением их препаратами для экстренных случаев, даже если в текущий момент у ребенка не возникает отеков. В завершение выступления Татьяна Васильевна обратилась к пациентам: «Вам необходимо хорошо знать все нюансы протекания и профилактики заболевания, научиться жить с ним. Нужно понять, что врач – это ваш помощник и советчик, он на протяжении всей жизни будет сопровождать вас или ваших детей. Поэтому ищите хороших, думающих, внимательных врачей, от их профессионализма зависит качество вашей жизни».

Юрист Илья Владимирович Ушанков провел презентацию, посвященную маршрутизации пациентов – «Правовой статус пациентов с НАО», в ходе которой представил основные правовые документы, которыми могут руководствоваться пациенты при установлении диагноза, внесении данных в федеральный регистр, прохождении врачебной комиссии, назначении лечения и лекарственном обеспечении. Юрист напомнил, что при длительном проживании пациента (более шести месяцев) на территории другого региона, не совпадающего с местом регистрации по месту жительства, он имеет право на получение лекарственных препаратов по месту фактического проживания.

Вторая часть Школы пациентов с НАО началась с воркшопа, в рамках которого Елена Викторовна Безбожная представила новые тенденции в терапии и профилактике наследственного ангиоотека, сделала обзор препаратов пролонгированного действия, которые сейчас проходят клинические исследования. Также руководитель МОО ОПНАО обсудила с участниками Школы возможность использования дженериков, которые появились на российском фармрынке. В частности, пациентам было рекомендовано сообщать лечащему врачу о любых побочных явлениях либо неэффективности новых лекарственных средств – для дальнейшей аккумуляции сведений о действии препаратов Фармаконадзором, который вправе принять решение о его дальнейшем применении. Кроме того, Елена Викторовна познакомила участников встречи с результатами статистического исследования, проведенного МОО «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком», участие в котором приняли 98 пациентов из 34 регионов страны.

Затем юрист Илья Владимирович Ушанков провел с участниками обучающую деловую игру, во время которой была смоделирована ситуация взаимодействия пациента с НАО с врачами.

Основной темой выступления доктора медицинских наук, профессора, заведующего кафедрой факультетской педиатрии московского факультета РГМУ им. Н.И. Пирогова Андрея Петровича Продеуса стала ситуация с распространением коронавирусной инфекции в России и в мире. В презентации Андрей Петрович представил механизм попадания вируса в организм, рассказал о его воздействии на детей и взрослых, о влиянии вируса на людей с различными группами хронических заболеваний. Врач отметил, что какой-либо отдельной статистики по заболеваемости covid-19 пациентов с НАО на сегодняшний день нет, но по имеющимся данным большинство людей с таким диагнозом, у которых был выявлен вирус, перенесли заболевание бессимптомно или в легкой форме. И только у одного пациента с НАО болезнь протекала тяжело. Также врач ответил на вопросы, связанные с вакцинацией. По мнению Андрея Петровича, пациенты с НАО могут делать прививки, предусмотренные общенациональным календарем вакцинации, а также проходить вакцинацию от сезонного гриппа и covid-19.

Очередное занятие Школы пациентов с НАО получилось информативно насыщенным. В ходе встречи пациенты с НАО смогли задать спикерам волнующие их вопросы и получить квалифицированные ответы специалистов.

В Школе пациентов с НАО обсудили новые клинические рекомендации и вопросы вакцинации

В Школе пациентов с НАО обсудили новые клинические рекомендации и вопросы вакцинации

12 сентября 2020 года в Москве, в гостинице «Рэдиссон Славянская» состоялось очередное занятие в Школе пациентов с НАО. Организатором встречи выступила Межрегиональная общественная организация «Общество

Далее »