Тяжело, когда ребенок сутками мучается от боли, а ты ничем не можешь помочь…

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on vk
VK
Share on odnoklassniki
OK

Когда трехлетний сын Сережа (имена изменены) первый раз проснулся с сильно отекшей рукой, Маша сразу помчалась с ним в больницу. Хирург ничего внятного сказать не смог, сказал – наблюдайте…

На следующий день отек понемногу начал спадать. Спустя время у малыша отекла нога – в больницу уже не поехали. Идти самостоятельно Сережа не мог, да и первый опыт уже показал, что особого смысла в посещении районной поликлиники нет. На следующий день мальчику действительно стало лучше.

Но родители задумались… Дело в том, что у Сережиного папы такие отеки не редкость. То рука распухнет, то нога, то пах, то плечи. И это бы ладно, но иногда у него случаются приступы сильнейшей боли в животе. Врачи подозревали и гастрит, и язву, какие только обследования не назначали – несколько раз проходил ФГДС (фиброгастродуоденоскопия), узи брюшной полости.  Но эти обследования ничего не выявили. Природу отеков доктора тоже объяснить не могли, в основном говорили о проявлениях аллергии, хотя провоцирующий аллерген так и не был выявлен. В конце концов Михаил перестал обращаться к врачам – стало понятно, что помочь ему ничем не могут, а процедура прохождения ФГДС, при которой надо было заглатывать жесткую трубку, в момент обострения из неприятной становилась совершенно мучительной. Да и приступы через день-два обычно проходили. Решил терпеть. Но они с Машей уже догадались, что видимые и внутренние отеки явно связаны между собой. Несколько раз у Михаила случались отеки лица. А однажды такой отек опустился ниже, сдавив гортань. Маша предлагала вызвать скорую, но муж отказался, хотя дышал уже с трудом. Всю ночь Маша не спала – боялась, что Михаил задохнется. На следующий день стало легче…

И вот теперь отеки у сына. Но руки и ноги еще ладно – с трудом, но можно пережить. Когда у Сережи начался отек лица, Маша вызвала скорую, врачам объяснила, что у мужа тоже бывает отек Квинке. Сережу положили в стационар, поставили капельницу. Отек, так и не дойдя до гортани, начал постепенно сходить. После выписки Машу с сыном отправили по аллергологам. И ей, можно сказать, повезло.  Они попали на консультацию в областной центр, в Нижний Новгород. И там впервые врач озвучила возможный диагноз – Наследственный ангиоотек (НАО). Счастье, что врач знала о существовании этой болезни, потому что многим пациентам с НАО и сегодня десятилетиями не могут ее диагностировать.

Консультация у областного специалиста состоялась в марте 2020 года. В августе 2020 года мальчика положили в стационар детской областной больницы. А в ноябре был госпитализирован на обследование в московский Институт иммунологии Михаил. Генетическое исследование подтвердило – и у отца, и у сына один и тот же диагноз – D 84.1. Дефект в системе комплемента (Наследственный ангиоотек 1 типа). Их данные внесли в регистр пациентов с орфанными заболеваниями. Врачебная комиссия Института иммунологии выдала Михаилу заключение, которым ему прописывалась долгосрочная базисная терапия, а на случай острых атак – современные препараты, способные быстро снять приступ. Ребенку в силу его возраста базисная терапия пока противопоказана. Остается только препарат для снятия острых состояний. Это препарат, который пациенты могут применять самостоятельно, без посещения стационара – при условии прохождения обучения технологии применения. Маша и Михаил такое обучение прошли. При этом два года назад в инструкцию препарата были внесены изменения, теперь его можно использовать для купирования отеков у детей старше двух лет. Что в нашей истории крайне важно, поскольку речь идет о  пятилетнем ребенке.

В декабре 2020 года Мария пришла в поликлинику по месту жительства за рецептом на препараты экстренного купирования отеков, рекомендованные мужу и сыну. Но не тут-то было. Выписывать рецепт медики отказались, объяснив, что выписку рецепта сначала надо согласовать с областным Минздравом. Мария обратилась к руководству поликлиники. Главврач ответила, что запрос по лекарствам был сделан, но Минздрав их не закупил, поэтому рецепта пациенты не получат. Маша написала обращение губернатору области, в ответ получила сообщение от чиновников областного Минздрава, в котором пояснялось, что при наличии жизненных показаний лечение эффективными препаратами будет организовано в стационаре местной больницы.

Маша не понимает, что происходит: «В выписках мужа и сына черным по белому написано, что без препаратов для экстренного купирования отеков жизнь мужа и сына находится под постоянной угрозой. Но нам отказываются их выдавать. Невозможно смотреть, как ребенок сутками мучается от боли, а ты ничем не можешь ему помочь. При этом я знаю, что есть препараты, способные справляться с атаками, и в других регионах пациентов обеспечивают льготными лекарствами. Знаю, что муж и сын тоже имеют право на лекарственное обеспечение, но этого не происходит. Нам говорят, что в случае опасных отеков мы должны обращаться в стационар. Но приступ может развиться быстро, и не всегда человек в момент атаки находится близко к нужному стационару. Да и добраться до больницы в таком состоянии проблематично. Мне страшно за мужа и своего ребенка. И я не могу понять, почему в Нижегородской области так наплевательски относятся к жизни людей?».

Ситуацию комментируют представители МОО ОПНАО:

Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» с момента создания активно помогает своим членам добиваться предоставления положенных препаратов, оказывая им правовую поддержку. При этом председатель МОО «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» Елена Безбожная называет Нижегородскую область одним из самых проблемных регионов страны в отношении обеспечения лекарственными препаратами пациентов с НАО: «В это сложно поверить, но в некоторых регионах страны те, кто должны заботиться о здоровье пациентов – региональные Министерства и Департаменты здравоохранения – не только не помогают пациентам в получении необходимых лекарств, но напротив, всячески препятствуют этому. В их числе и Нижегородская область, где сложилась очень тяжелая ситуация с терапией для пациентов с НАО. Только три пациента из этого региона смогли добиться лекарственного обеспечения. И все трое – в результате судов, выигранных у областного Минздрава. Такая же ситуация и по этой семье. Что мы видим из ответа Минздрава в сухом остатке? – «Препаратов вы не увидите, станет плохо – приезжайте в стационар, там вам окажут медицинскую помощь». Но какую помощь они окажут? Нужных препаратов в стационаре нет. Что врачи будут делать, если, не дай Бог, у Сережи случится отек гортани? Разрезать горло, ставить ребенку трахеостомическую трубку? Врачи и чиновники должны понимать, что НАО – жизнеугрожающее заболевание, и современные средства для купирования приступа у пациента с  НАО всегда должны быть под рукой»!

Юрисконсульт ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», к.ю.н., доцент Высшей школы правоведения ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ Илья Владимирович Ушанков напоминает, что право на льготное обеспечение у пациентов с НАО подтверждено законодательно: «Федеральный закон (ч. 4 ст. 44 ФЗ №323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации») предоставляет людям, страдающим орфанными заболеваниями, в том числе и НАО, право получать препараты бесплатно за счет региональных бюджетов. Михаил  получил заключение Врачебной комиссии в стационаре Института иммунологии. На основании этого заключения ему должен быть выдан рецепт на получение препарата. По ребенку есть заключение федерального центра, но оно носит рекомендательный характер. Сейчас Марии предстоит инициировать проведение Врачебной комиссии, которая должна определить порядок лекарственного обеспечения ее ребенка с тяжелым течением заболевания. Причем необязательно проводить комиссию в местной поликлинике, заседание может состояться в любом медицинском учреждении  федерального, областного или муниципального уровня. После получения медицинского заключения Врачебной комиссии, в котором должны быть даны четкие рекомендации по назначению эффективных препаратов, Марии следует повторно обратиться за рецептом. Понятно, что ребенок не может быть круглосуточно прикован к медицинской организации, где предполагается оказание стационарной медпомощи. Поэтому препарат должен быть при себе, как это сказано в Клинических рекомендациях, разработанных для пациентов с НАО. Если  чиновники не идут навстречу пациентам, у пациентов остается один путь – суд. Потому что на кону жизнь и здоровье человека».

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев

07 сентября 2017 года в Санкт-Петербурге на базе Елизаветинской больницы состоялся первый цикл занятий Школы пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком. Организатором выступила Межрегиональная общественная организация

далее »