За последние месяцы наша организация пополнилась новыми членами – пациентами с наследственным ангионевротическим отеком. Мы решили провести для новичков серию вебинаров, на которые планируем приглашать лучших экспертов в самых разных сферах – врачей, юристов, психологов, ученых. Впрочем, наши вебинары будут интересны не только недавно вступившим в МОО «ОПНАО», но и всем участникам – мы постоянно обновляем информацию и учитываем изменения как в правовой, так и в медицинской, фармацевтической областях, касающиеся лекарственного обеспечения, диагностики и терапии НАО.
Первый вебинар из этой серии состоялся 21 января. Участниками стали пациенты из Москвы, Московской, Нижегородской, Вологодской, Омской областей, Краснодарского края и других регионов России. Мы обсудили самую актуальную для пациентов с НАО тему – алгоритм действий по получению современных лекарственных препаратов.
Открывая онлайн-встречу, модератор Денис Безбожный рассказал о целях создания МОО «ОПНАО» в 2016 году. Он напомнил, что семь лет назад в России не существовало объединения пациентов с наследственным ангиоотеком, найти информацию о заболевании было крайне непросто, а лекобеспечение находилось на очень низком уровне. Сегодня – во многом благодаря появлению пациентского сообщества – 87% его членов обеспечены необходимыми препаратами, ОПНАО продолжает оказывать помощь остальным пациентам в реализации права на получение современной терапии. Денис Владиславович отметил, что цель создания общественной организации – «совместное решение общих проблем, защита интересов ее членов и взаимная поддержка», а также напомнил, что благодаря активности каждого участника информация о заболевании, его проявлениях может стать более доступной. Распространение такой информации повышает шансы на то, что люди, которые до сих не знают о своем диагнозе, смогут его верифицировать.
Руководитель МОО «ОПНАО» Елена Викторовна рассказала о программах, позволяющих членам семей пациентов с НАО пройти бесплатное генетическое обследование. Прохождение такого скрининга необходимо, чтобы исключить или подтвердить наличие орфанного заболевания. Если не сделать этого – болезнь может проявиться внезапно, в любой момент и в любом возрасте. Если диагноз будет подтвержден – пациент сможет получать препараты, способные купировать развитие приступа. Елена Викторовна рекомендовала членам организации воспользоваться возможностью проведения скрининга и пригласить родственников к участию в программе.
Юрист МОО «ОПНАО», доцент кафедры правового обеспечения рыночной экономики ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ,к.ю.н. Илья Ушанков провелпрезентацию, названную очень символично – «Хождение по мукам», где представил участникам вебинара пошаговый алгоритм действий, которые необходимо предпринять пациенту для получения эффективных лекарственных препаратов. Кроме того, спикер рассказал об основных сложностях, с которыми сталкиваются пациенты. По словам Ильи Владимировича, частой причиной отказа в выписке препарата со стороны представителей лечебных учреждений и чиновников является отсутствие современных лекарственных средств для терапии НАО в Перечне жизненно жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Но в действительности, утверждает юрист, эта причина надуманная – право на их получение пациентами с НАО подтверждено Приказами Минздрава №№ 1093н и 1094н от 21 ноября 2021 года.
Также Илья Владимирович рассказал о различных ситуациях, с которыми сталкиваются пациенты при сборе медицинских документов, выписке рецепта и получении препарата. Спикер отметил, что с сентября 2022 года перестал действовать механизм постановки рецепта на отсроченное обслуживание. Тем не менее, если рецепт уже получен, а в аптеке ссылаются на отсутствие нужного препарата, пациенту необходимо подготовить письменное обращение в региональные органы здравоохранения с указанием данных учреждения, отказавшегося выдать лекарственное средство. Юрист отметил, что именно на министерства и департаменты здравоохранения субъектов РФ возложена обязанность обеспечивать препаратами пациентов, у которых диагностирован наследственный ангиоотек. Илья Ушанков напомнил участникам вебинара, что шаблоны всех типовых обращений размещены на сайте МОО «ОПНАО», и любой пациент может воспользоваться этими образцами. Любое официальное письменное заявление в ведомство, подчеркнул юрист, гораздо эффективнее звонков и устных обращений, образно говоря – «лучше тысячи слов».
В финальной части вебинара участники получили возможность рассказать о ситуации с лекарственным обеспечением в разных регионах страны и задать вопросы спикерам. Основными темами, волнующими пациентов, стали проблемы, связанные с диагностикой, назначением терапии и получением лекарств, а также с присвоением категории годности к военной службе. Все участники получили компетентные комментарии по поводу личных ситуаций пациентов.
Завершая онлайн-встречу, представители МОО «ОПНАО» предложили вступить в организацию тем, кто еще официально не состоит в пациентском сообществе. Членство в ОПНАО бесплатное, при этом оно дает ощутимые плюсы: возможность получать медицинские консультации и обследования, участвовать во всех мероприятиях и – главное – общество на всех этапах оказывает пациентам содействие в получении необходимой лекарственной терапии. Для вступления достаточно заполнить бланк заявления, шаблон которого также размещен на сайте организации https://op-nao.ru/shablony/
