Телемост историй: пациенты с НАО в борьбе за жизнь

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on vk
VK
Share on odnoklassniki
OK

28 декабря Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО) в режиме онлайн провела телемост с юристом «Маршрутизация и не только». Во время встречи члены организации смогли обсудить самые сложные вопросы лекарственного обеспечения, выслушали истории пациентов и разобрали правовые кейсы «проблемных» регионов. Участие в мероприятии приняли пациенты с НАО из Карачаево-Черкесии, Ивановской, Кемеровской, Смоленской и Нижегородской областей, Владивостока, Алтайского края, Москвы и Московской области.

Встреча началась с выступления координатора по связям с общественностью, руководителя Подмосковного отделения МОО ОПНАО Юлии Файковой. Юлия Сергеевна поделилась личной пациентской историей и рассказала о препятствиях, с которыми ей пришлось столкнуться в процессе получения лекарственных препаратов: «После получения выписки о назначении мне препаратов я обратилась в свою поликлинику. Мои данные внесли в регистр пациентов с орфанными заболеваниями. Участковый врач должен был выписать мне рецепт. Но препаратов в аптеке не было, и на все мои вопросы мне отвечали – раз препараты отсутствуют, выписывать рецепт не будем. Но это абсолютно незаконно! Независимо от того, есть препарат в аптеке или нет, рецепт должны выписать. Мало того, была такая ситуация, когда в подмосковном Минздраве поставили блокировку на выписку препаратов для меня. Затем мне сообщили, что могут выписать только один шприц в месяц, а не пять, как рекомендовано в моем медицинском заключении. С подобными ситуациями сталкивался практически каждый пациент с НАО, проживающий в Московской области. Во многом мы смогли добиться того, что имеем сейчас, благодаря поддержке Общества пациентов».

Председатель Правления МОО ОПНАО Елена Безбожная прокомментировала рассказ Юлии Сергеевны: «Сейчас в Московской области проживает очень много пациентов с диагнозом НАО, около 50 человек. Когда организация только начинала свою деятельность, В Подмосковье было только около 15 человек с таким диагнозом. Препараты никто из них не получал. Потребовалось очень много усилий, чтобы переломить ситуацию».

Затем Юлия Файкова  провела презентацию, в которой подробно описала алгоритм действий пациента в случаях возникновения препон со стороны региональных органов здравоохранения. Спикер провела разбор типичных ситуаций и привела примеры самых частых реакций врачей на просьбу выписать рецепт: «придите позже», «лекарств нет, надо ждать, когда появятся», «вы слишком много тратите», «вы же жили как-то без препарата и до сих пор живы», «мы в прошлом месяце вам уже выписывали» и много других вариантов отговорок в том же духе. Кроме того, медики принуждают пациентов фиксировать отеки, приносить упаковку от использованных лекарств. Все это совершенно незаконно, отчитываться о применении препарата пациенты с НАО не обязаны, – напомнила Юлия Сергеевна.

Как профессиональный психолог Юлия Файкова посоветовала пациентам сохранять спокойствие даже в самых непростых ситуациях: «Почти у каждого пациента с НАО есть своя тяжелая история, связанная с получением препаратов. И каждый в случае очередного отказа испытывал и ярость, и бессилие, и отчаяние. Но расходовать силы на скандалы с врачами бесполезно. Это отрицательно сказывается на самочувствии пациента, приводит к развитию новых приступов. Не тратьте времени на негативные эмоции. Не получили назначения, не выдали вам лекарства – пишите обращение. Не соглашайтесь «подождать», «войти в положение». Оставайтесь спокойны, невозмутимы и помните об ответственности за свое здоровье и здоровье ваших детей. Четко ставьте перед собой цель и верьте в себя».

Своей историей поделился с участниками телемоста и пациент с НАО из Владивостока:  «Мы два года добивались того, чтобы нас обеспечили препаратом. Были обращения в прокуратуру, суд… Пациентская организация нас очень поддержала в этом процессе. Но даже после вынесения судебного решения препарат не закупали. А когда наконец закупили, нас долго не информировали, что он есть в наличии. Сейчас все наладилось, мы получаем нужные лекарства ежемесячно. Но так «повезло» далеко не всем пациентам в нашем регионе. Сейчас мы отвоевываем право на получение базисной терапии».

Юрисконсульт ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», к.ю.н., доцент Высшей школы правоведения ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ Илья Владимирович Ушанков сделал обзор ситуации с лекарственным обеспечением в регионах и рассказал об основных проблемах в области лекарственного обеспечения: «Идеальная схема получения препарата должна выглядеть так – пациент приходит к врачу, врач выписывает ему рецепт, по которому в аптеке ему выдают лекарство препарат. Но в реальности почти на каждом этапе этой схемы пациент сталкивается с самыми разными препятствиями.  Хорошая новость состоит в том, что со следующего года будут действовать новые Клинические рекомендации для пациентов с НАО. И эти рекомендации уже будут обязательны к исполнению. В них будет четко прописано, какую помощь вы должны получить. И если врач не станет следовать клиническим рекомендациям – он может понести за это ответственность, вплоть до уголовной, поскольку НАО – жизнеугрожающее заболевание».

Юрист подробно остановился на ситуации, когда рецепт уже выписан, а препарат пациенту не выдают: «Если после получения рецепта вам говорят, что лекарств нет, рецепт необходимо поставить на так называемое «отсроченное обслуживание». Вам необходимо  попросить внести в журнал учета рецептов информацию о вашем рецепте. А на сам рецепт должны поставить штамп, дату, подпись и отметку о том, что рецепт принят на отсроченное обслуживание. Именно с этой даты отсчитываются 15 рабочих дней до выдачи препарата. Не обеспечили – обращайтесь в прокуратуру. И если вам говорят, что рецепт, поставленный на отсроченное обслуживание, уже просрочен и надо получать новый – это не соответствует действительности. Если же в нарушение всех правовых норм рецепт в аптеке не приняли – пишите обращение. 15 дней – вполне достаточный срок, закупку могут провести ускоренно, в течение недели, выделив на каждого пациента сумму до одного миллиона рублей. Причем таких договоров может быть несколько».

Илья Владимирович ответил на вопросы участников и дал рекомендации, как действовать в той или иной ситуации.

Завершая встречу, председатель Правления МОО ОПНАО Елена Викторовна Безбожная напомнила пациентам о необходимости активных действий: «Мы готовы помогать вам на каждом этапе. Но в первую очередь вы сами должны быть заинтересованы в получении препаратов. Просьбы, разговоры – это все не работает. Практика показывает, что устные обращения ни к чему не ведут. Отказали – пишите обращение. Фиксируйте каждое свое действие, каждый шаг. Только так. Иначе в суде, если дойдет до судебного разбирательства, у вас не будет аргументов в споре с органами здравоохранения. При этом мы никогда не хотим решать проблему в суде. Это всегда самый последний этап, когда все другие возможности уже исчерпаны. До суда доходит только 10% пациентов, отстаивающих право на получение лекарств. Мы со своей стороны постараемся сделать все, чтобы вы могли жить полноценной жизнью. Всем здоровья, с наступающим Новым годом».