Школа пациентов в Ульяновске: будущее терапии НАО

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on vk
VK
Share on odnoklassniki
OK

24 июля 2021 года в конференц-зале в отеле «Ракурс» в г. Ульяновске состоялось занятие Школы пациентов «Будущее терапии НАО», организатором которого стала Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком» (МОО ОПНАО). В мероприятии приняли участие пациентов с НАО из Ульяновска и Ульяновской области, Пензы, Чувашской республики.

На площадке Школы состоялось обсуждение перспектив терапии и профилактики Наследственного ангионевротического отека, а также эффективных форматов взаимодействия пациентов с медицинским сообществом и органами здравоохранения.

Модератором встречи стал координатор проектов Общества пациентов с НАО Денис Безбожный. Денис Владиславович рассказал о перспективах лечения Наследственного ангиоотека, в том числе – о таблетированных препаратах, которые сейчас проходят стадию клинических испытаний и методе генной терапии, позволяющем «чинить» неисправный ген, провоцирующий возникновение орфанного заболевания. Кроме того, модератор назвал современные препараты, которые уже сегодня используются в нашей стране для терапии НАО. В прошлом году пациенты из России, включенные в программу раннего доступа, реализуемую фармацевтической компанией «Такеда», получили возможность профилактического лечения недавно зарегистрированным в РФ новым препаратом «Ланаделумаб» (торговое наименование «Такзайро»).

Своими впечатлениями от участия в программе раннего доступа с гостями встречи поделилась психолог, пациент с НАО Юлия Файкова.  Юлия Сергеевна рассказала, почему она вошла в эту программу, как используется препарат и по каким показаниям он назначается: «Прежняя схема профилактики мне уже не помогала, отеки случались часто и были болезненными. Поэтому мне предложили войти в программу раннего доступа. Первую инъекцию «Ланаделумаба» мне сделали 28 января 2021 года, и за полгода у меня не случалось ни одного отека. Этот препарат не предназначен для снятия острых состояний, это профилактическое средство. Тем, у кого отеки случаются, редко, например, раз в год – не имеет большого смысла регулярно принимать этот препарат. Таким пациентам достаточно иметь на руках «Фиразир» для быстрого купирования приступа. А вот для пациентов с частыми жизнеугрожающими отеками гортани, абдоминальными атаками оно может стать настоящим спасением.

Это действительно очень эффективный препарат. Если на первом этапе мне делали две инъекции в месяц, то потом интервал увеличился – я получала препарат уже раз в три недели, а сейчас – всего один укол в месяц. И это очень здорово. Сейчас я на 99% живу полноценной жизнью. Мы все надеемся, что органы здравоохранения начнут закупать «Такзайро», и пациенты с тяжелым течением заболевания смогут его получать. Общество пациентов с НАО будет добиваться, чтобы на территории всей России пациенты получили равные права по доступу к современным лекарственным средствам».

Руководитель отделений иммунопатологии и интенсивной терапии клиники ФГБУ «ГНЦ «Институт иммунологии» ФМБА России, врач аллерголог-иммунолог, анестезиолог-реаниматолог высшей категории, Заслуженный врач России, д.м.н., профессор кафедры клинической аллергологии и иммунологии ФПДО МГМСУ Татьяна ВасильевнаЛатышева представила существующие сегодня в России и в за рубежом методы базисной терапии, а также схемы лечения и профилактики Наследственного ангиоотека – современные и традиционно используемые. Кроме того, спикер рассказала об  изменениях в Клинических рекомендациях, которые должны были вступить в силу с начала 2022 года, но недавно стало известно, что их принятие перенесено на более поздний срок

Выступление главного внештатного аллерголога-иммунолога Ульяновской области, д.м.н. Александра Черданцева было посвящено вопросам вакцинации. Александр Петрович успокоил пациентов, сообщив, что профилактическая вакцинация безопасна для пациентов с НАО и они могут прививаться в соответствии с Национальным календарем прививок, но посоветовал в любом случае предварительно консультироваться с врачом. Спикер также напомнил участникам встречи о важности регулярного  взаимодействия с лечащим врачом, отметив, что пациенты должны быть постоянно на связи с наблюдающим их специалистом, чтобы он имел возможность вовремя отслеживать изменения в состоянии.

Юрисконсульт ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», к.ю.н., доцент Высшей школы правоведения ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ Илья Ушанков провел презентацию, посвященную правовому сопровождению пациентов с диагнозом НАО. Илья Владимирович представил пошаговую схему, который должен следовать пациент с НАО при обращении за эффективными льготными препаратами: «Порядок действий универсален для получения всех патогенетических современных средств, зарегистрированных в России – «Икатибант», «С1 Ингибитор эстеразы», «Ланаделумаб». У них разное назначение, но алгоритм получения один. Есть единая для всех средств определенная последовательность действий, которой должны следовать пациенты».

Кроме того, юрист рассказал, как действовать пациенту, если при использовании новых препаратов (в частности, дженериков) у него возникают нежелательные реакции на прием лекарственного средства. Илья Владимирович отметил, что подать обращение в Росздравнадзор о наличии таких реакций и отсутствии положительного эффекта необходимо в течение 15 дней, а в случае резкого ухудшения состояния, возникновения жизнеугрожающих отеков, особенно при развитии ларингеальных или абдоминальных атак – в течение трех дней.

Вторая часть Школы пациентов прошла в форме открытой дискуссии, где пациенты могли задавать свои вопросы спикерам.

Многие пациенты с НАО, присутствовавшие на встрече, до сих пор не получают современных патогенетических препаратов для купирования отеков, хотя у большинства на руках есть решения судов, подтверждающие их право на обеспечение льготными скоропомощными лекарственными средствами. К сожалению, далеко не всегда пациенты могут реализовать свое право,  хотя судебные решения уже вступили в законную силу. Поэтому часть вопросов, заданных юристу, касалась темы получения положенных лекарств от органов исполнительной власти.

Другая часть вопросов была связана с темой недоверия врачей к информации, предоставляемой пациентами с НАО. Нередко врачи требуют от пациентов «предъявить доказательства» – прийти на прием в острой стадии отека. Но зачастую это физически невозможно – потому что пациент в такой ситуации не всегда в состоянии просто встать на ноги. По мнению юриста, это требование – противозаконно. Татьяна Васильевна Латышева, комментируя этот вопрос, отметила, что такой подход со стороны медперсонала недопустим.

Кроме того, речь зашла о препарате «Беринерт», используемом для краткосрочной профилактики. К сожалению, пациенты из многих регионов страны до сих пор не обеспечиваются этим лекарственным средством даже в тех случаях, когда им требуется хирургическое или стоматологическое вмешательство. Но надо понимать, что без медицинской премедикации риск возникновения приступа в таких случаях возрастает многократно и в случае ухудшения состояния пациента, ответственность за жизнь и здоровье будет нести врач, отказавшийся обеспечить пациента необходимым препаратом.  

Завершая встречу, Денис Безбожный напомнил участникам встречи о необходимости вести дневники самонаблюдения: «Дневник пациента – важный мостик между врачом и пациентом. Данные, которые вы заносите в дневник, позволяют врачу вовремя скорректировать схему лечения и профилактики, опираясь на предоставленную вами информацию». Модератор так же подчеркнул, что все пациенты должны иметь равный доступ к лечению современными льготными препаратами, не зависимо от того, в каком регионе они проживают, и Общество пациентов с НАО будет всеми способами этому содействовать.

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев

На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев

07 сентября 2017 года в Санкт-Петербурге на базе Елизаветинской больницы состоялся первый цикл занятий Школы пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком. Организатором выступила Межрегиональная общественная организация

далее »