Школа пациентов «Шаг за шагом»

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on vk
VK
Share on odnoklassniki
OK

6 ноября состоялась школа для пациентов с НАО «Шаг за шагом». Мы планировали провести эту встречу очно, в Екатеринбурге, но, к сожалению, из-за введения новых антиковидных ограничений, нам вновь пришлось использовать онлайн формат. Плюс же состоит в том, что в дистанционном режиме к участию в событии смогли присоединиться не только пациенты с НАО из Уральского Федерального округа, но и жители других регионов страны – из Удмуртии, Иркутской области, Карачаево-Черкесской Республики, Пермского края, Ростовской, Тверской, Белгородской, Самарской областей, Москвы и Подмосковья, Камчатского края, Адыгеи, Алтайского края, Ханты-Мансийского автономного округа, Хабаровского края.

Основными спикерами встречи стали: председатель Правления МОО ОПНАО Елена Викторовна Безбожная, руководитель отделений иммунопатологии и интенсивной терапии клиники ФГБУ «ГНЦ «Институт иммунологии» ФМБА России», аллерголог-иммунолог, анестезиолог-реаниматолог высшей категории, Заслуженный врач России, профессор, д.м.н., профессор кафедры клинической аллергологии и иммунологии ФПДО МГМСУ Татьяна Васильевна Латышева (г. Москва) и д.м.н., врач высшей категории, аллерголог-иммунолог, пульмонолог, аллерголог Марина Леонидовна Каракина (г. Екатеринбург).

Модератором мероприятия выступил юрисконсульт ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», к.ю.н., доцент Высшей школы правоведения ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ Илья Владимирович Ушанков.

Открывая Школу пациентов, Елена Безбожная рассказала о направлениях деятельности пациентской организации и представила спикеров. В своем выступлении Елена Викторовна сделала основной акцент на важности проведения премедикации при проведении стоматологических операций и других оперативных вмешательствах. По словам Елены Викторовны, во многих регионах члены организации до сих не обеспечиваются эффективными препаратами для краткосрочной профилактики, что влечет за собой большие риски для здоровья и жизни пациентов с НАО. Руководитель ОПНАО посоветовала участникам встречи обращаться к главным внештатным специалистам, аллергологам-иммунологам с требованием обеспечить их необходимыми препаратами в случаях, когда предстоят медицинские манипуляции, способные стать триггером для развития жизнеугрожающей атаки.

Марина Леонидовна Каракина рассказала о ситуации в Екатеринбурге и Свердловской области. По словам врача, в 2012 году в Свердловской области было выявлено всего три пациента с диагнозом НАО, наблюдавшихся в тот период у детских врачей-иммунологов. При этом из средств длительной профилактики применялся только даназол, а для купирования отеков использовались малоэффективные средства – транексамовая и аминокапроновая кислоты, а  также свежезамороженная плазма. Сегодня в региональном регистре Екатеринбурга и Свердловской области на учете состоят 19 пациентов с НАО. У каждого пациента есть индивидуальный план долгосрочной терапии и профилактики, купирования отеков. Корректировка терапии проводится раз в полгода или раз в год. Маршрутизация подразумевает прием пациента аллергологом-иммунологом в областной клинической больнице, диагностику и подтверждение диагноза, включение в регистр, оформление документов и подачу их в областной Минздрав. В регионе проводятся школы, где пациентов обучают технике подкожного и внутривенного введения препаратов. В прошлом году были проведены генетические исследования по диагностике детей до 18 лет, в семьях которых есть пациенты с НАО. Сейчас планируется провести исследования совершеннолетних детей пациентов с НАО, чьи родители состоят на учете в региональном регистре.

Татьяна Васильевна Латышева сделала обзор методов современной терапии и препаратов, зарегистрированных в России – скоропомощных и для долгосрочной профилактики. Спикер оценила преимущества и недостатки, а также степень эффективности и побочные проявления каждой группы средств, отметив, что при выборе индивидуальной схемы лечения учитываются гендерные, возрастные, профессиональные особенности. Основной акцент в презентации врача был сделан на новом типе долгосрочной терапии, при которой используется препарат Ланаделумаб (торговое наименование Такзайро), недавно зарегистрированный в России. По словам Татьяны Васильевны, исследования показали, что клинически значимое улучшение оценки было отмечено у 81% пациентов, получавших Ланаделумаб в дозе 300 мг при минимальных показателях негативных реакций – они отмечались лишь в 5% случаях и в основном в легкой форме. Действие однократной дозы препарата длится от двух недель до месяца и даже дольше. Врач рассказала о программе раннего доступа для больных с НАО в России. В рамках этой программы препаратом обеспечивался 21 российский пациент (средний возраст – 29 лет) с тяжелым течением болезни из 13 городов страны. Спикер пояснила, что причинами перевода на новый препарат может стать неэффективность уже существующих схем терапии, развитие негативных реакций и увеличенная частота приступов. Также врач отметила, что в ближайшее время  планируется пересмотреть клинические рекомендации – в предыдущем варианте не было нового препарата, поскольку на момент создания рекомендаций он не был зарегистрирован на территории России. Сейчас в особых случаях врачи уже могут назначать пациентам терапию с применением Ланаделумаба по решению Врачебной комиссии.

Кроме того, Татьяна Латышева рассказала, что Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» уже начинает закупки Ланаделумаба для пациентов с НАО старше 12 лет. Сейчас речь идет о 10 детях с тяжелым течением болезни из разных регионов. Вероятно, в будущем их количество будет расти.

В ходе онлайн-встречи участники могли задавать свои вопросы руководителю ОПНАО, врачам и юристу. Большей частью пациентов с НАО волновали проблемы с выпиской рецептов и льготным лекарственным обеспечением. Юрист Илья Владимирович Ушанков рассказал участникам, в чем разница между врачебной комиссией и врачебным консилиумом, пояснив, что только врачебная комиссия обладает полномочиями на выдачу заключения о назначении препаратов, которые зарегистрированы на территории РФ, но не включены в перечни и стандарты оказания медицинской помощи. Кроме того, Илья Ушанков напомнил, что любое обращение, любой отказ в выписке препаратов должны быть зафиксированы. По словам юриста, если, в соответствии с профильным решением врачебной комиссии, пациенту не выписывают скоропомощной патогенетический препарат – это повод обратиться с письменным заявлением к главному врачу. Также Илья Владимирович посоветовал участникам в период пандемии воспользоваться своим правом на получение электронного рецепта, которое предоставляется им на основании п.23 Приказа Минздрава России от 14.01.2019 №4н «Об утверждении порядка назначения лекарственных препаратов», позволяющего получать электронные рецепты сроком до 180 дней.

В заключение встречи Елена Викторовна Безбожная поблагодарила спикеров и пациентов за участие в онлайн-встрече и предложила – в случае возникновения организационных проблем с  лекарственным обеспечением – обращаться за помощью в пациентскую организацию.


#RareDiseaseDay

#RareDiseaseDay является уникальным хэштегом кампании Дня больных редкими заболеваниями , обязательно используйте его в своих постах в социальных сетях, чтобы помочь создать импульс вокруг глобальной

далее »