Школа пациентов с НАО в Ростове-на-Дону: «Будущее терапии НАО»

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on vk
VK
Share on odnoklassniki
OK

Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком»  (МОО ОПНАО) продолжает серию региональных встреч. Очередное занятие Школы пациентов состоялось в Ростове-на-Дону 29 августа 2021 года в конференц-зале отеля Marins Park Hotel Rostov.

Больше половины ростовских пациентов с НАО, пришедших на встречу, впервые  участвовали в мероприятии МОО ОПНАО. Представители Общества пациентов познакомили новичков, недавно ставших членами ОПНАО, с направлениями деятельности организации. Координатор проектов Денис Владиславович Безбожный, юрисконсульт ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», к.ю.н., доцент Высшей школы правоведения ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ Илья Владимирович Ушанков и пациент с НАО Юлия Сергеевна Файкова познакомили участников Школы с историей Общества, рассказали, какую помощь оказывает организация пациентам с НАО.

Юлия Файкова поделилась своей пациентской историей и опытом взаимодействия с ОПНАО. Кроме того, спикер рассказала, как ей удалось попасть в программу раннего доступа к препарату долгосрочной профилактики «Ланаделумаб» (торговое наименование «Такзайро»), реализуемую фармацевтической компанией «Такеда» для российских пациентов с НАО с тяжелым течением болезни. Юлия Сергеевна представила видеоролик, демонстрирующий, как используется препарат нового поколения, и поделилась опытом его применения – этот рассказ все участники встречи выслушали с большим интересом.

Сейчас, когда в России идет массовая вакцинация от коронавируса, многих волнует вопрос, можно ли прививаться пациентам с НАО и не спровоцирует ли вакцина ухудшения состояния здоровья. На все эти вопросы ответила главный внештатный аллерголог-иммунолог ЮФО, д.м.н., профессор, заведующая кафедрой клинической иммунологии и аллергологии ФПК и ППС Людмила Петровна Сизякина (г. Ростов-на-Дону), основной темой выступления которой стали «Проблемы пациентов с НАО в эпоху пандемии COVID-19». Спикер рекомендовала пациентам не опасаться вакцинации, но отметила, что предварительно стоит получить консультацию у лечащего врача.

Руководитель отделений иммунопатологии и интенсивной терапии клиники ФГБУ «ГНЦ «Институт иммунологии» ФМБА России, аллерголог-иммунолог, анестезиолог-реаниматолог высшей категории, Заслуженный врач России. Профессор, д.м.н., профессор кафедры клинической аллергологии и иммунологии ФПДО МГМСУ Татьяна Васильевна Латышева (г. Москва) рассказала о современных методах краткосрочной и долгосрочной терапии и профилактики НАО, а также об опыте применения мультидисциплинарного подхода, позволяющего оптимизировать процессы диагностики и лечения пациентов с наследственным ангиоотеком.

Юрист Илья Ушанков провел презентацию «Права и обязанности врачей и пациентов». Первая часть его выступления была посвящена дженерикам, которые с этого года стали назначать некоторым пациентам с НАО взамен оригинальных препаратов. Выяснилось, что среди ростовских пациентов есть те, кто уже получает дженерики и имеет практику их использования. Пациенты рассказали, что в их случаях действие дженериков было аналогично действию оригинального препарата и не вызвало  нежелательных реакций. Юрист призвал и остальных пациентов при применении дженериков внимательно следить за изменениями состояния организма: «Не стоит бояться использовать назначаемый препарат. Регистрацию могут получить только лекарственные средства, доказавшие свою эффективность и безопасность. И раз препарат зарегистрирован в нашей стране – значит, государство взяло на себя ответственность за здоровье пациентов. И все же, поскольку препарат появился совсем недавно, стоит обратить внимание на ряд факторов при его использовании. Будьте внимательны к себе, ко всем реакциям вашего организма. Фиксируйте все возможные изменения, происходящие при приеме препарата. Должен накопиться определенный массив данных по применению средства, чтобы возникло понимание, насколько в действительности он эффективен и безопасен в использовании».

Еще один юридический блок был посвящен проблемам, с которыми сталкиваются пациенты с НАО, проживающие в Ростовской области. В регионе сложилась непростая ситуация с обеспечением пациентов с наследственным ангиоотеком современными патогенетическими препаратами.  Далеко не все получают необходимые лекарственные средства, либо получают очень нерегулярно и в далеких от реальной потребности объемах. Илья Владимирович Ушанков рекомендовал участникам встречи действовать более активно: «Многие пациенты уверены, что их жизнь и здоровье находятся в полной зависимости от решений, принимаемых врачами. Но это не так, ваше благополучие зависит в первую очередь от вас самих. Когда пациент сидит на месте, не требуя, не добиваясь положенных ему по закону препаратов – это, конечно, вполне устраивает врачей и чиновников. Но устраивает ли такое положение дел самих пациентов? Если нет – надо действовать. Не стоит покорно выслушивать от врачей: «Вы подождите, может, через год-другой ситуация станет лучше, пока денег на ваши препараты нет. Если станет лучше – мы обязательно закупим». Главное, чтобы это ожидание не завершилось смертью пациента. А риск того, что в отсутствие эффективных средств так и случится – очень высок».

Юрист представил последовательность действий пациентов с НАО, заинтересованных в получении препарата: шаг первый – сбор медицинских документов, подтверждающих наличие заболевания, включая протокол Врачебной комиссии; шаг второй – обращение к врачу с просьбой выписать рецепт на данный препарат; шаг третий – получение рецепта и предъявление его в аптечный пункт; шаг четвертый – получение препарата в аптечном пункте в течение 15 рабочих дней.  Илья Ушанков подробно прокомментировал пошаговую схему, познакомил пациентов с законодательными нормами, регулирующими все слагаемые процесса, и рассказал, как действовать при возникновении препятствий на каждом из четырех этапов.

В заключительной части встречи участники Школы пациентов получили возможность задать свои вопросы представителям МОО ОПНАО и получить профессиональные рекомендации от специалистов.

Суд отказал пациенту с неизлечимым заболеванием в праве на жизненно необходимые лекарства

Нижегородский областной суд отказался признать право жителя региона – пациента с диагнозом НАО (наследственный ангионевротический отек) на льготное лекарственное обеспечение. В качестве ответчиков выступали Министерство

далее »