Школа пациентов с НАО в Краснодаре: «Путь пациента»

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on vk
VK
Share on odnoklassniki
OK

22 августа 2021 года в отеле «Golden Tulip» г. Краснодара состоялось занятие Школы пациентов «Путь пациента», организатором которого стала Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком»  (МОО ОПНАО). В мероприятии приняли участие пациенты с НАО из Краснодарского края и Республики Адыгея.

Открыл встречу координатор проекта Денис Безбожный. Денис Владиславович рассказал о направлениях деятельности Общества пациентов с НАО и сделал краткий обзор арсенала лекарственных средств, используемых сегодня в терапии наследственного ангиоотека и находящихся в разработке.

Темой выступления аллерголога-иммунолога, пульмонолога высшей квалификационной категории, заведующей консультативно-диагностическим отделением Центра аллергологии и иммунологии ГКБ №52 Елены Бобриковой стал «Мультидисциплинарный подход в терапии пациентов с НАО».

Елена Николаевна поделилась опытом работы с пациентами в столичном регионе и представила схему маршрутизации пациентов в Москве. Рассказала о методах терапии и профилактики НАО, а также о возможностях лечения пациентов с орфанными заболеваниями, предоставляемых многопрофильным медицинским центром, применяющим мультидисциплинарный подход. Такой подход позволяет эффективно оказывать помощь в самых разных ситуациях – в условиях стационара, при необходимости оперативного вмешательства и даже при родовспоможении. 

Пациенты получили возможность задать врачу волнующие их вопросы. Многих участников встречи интересовало, насколько безопасна для них вакцинация от covid-19. Елена Николаевна ответила, что противопоказаний, связанных с наследственным ангиоотеком, нет: «В московском регионе пациенты прививаются без каких-либо неприятных последствий – и молодые, и пожилые. По нашим наблюдениям, у некоторых молодых вакцинировавшихся пациентов с НАО отмечалось незначительное повышение температуры в первые сутки после прививки, но это допустимая реакция, и никакой связи с НАО не имеет».

На встрече присутствовала беременная пациентка с НАО. Поэтому в ходе обсуждения были затронуты вопросы ведения беременности и родов. Врач рассказала о методах ведения беременности, которых придерживаются специалисты Центра аллергологии и иммунологии, где есть собственное родильное отделение.  «В этом роддоме было принято шесть родов у пациенток с наследственным ангиоотеком, и все они прошли благополучно. Если вы обеспечены препаратами, врачи предупреждены о вашем заболевании – бояться не стоит. Необходимые профилактические препараты в Краснодарском крае есть. Самое главное – заранее подготовиться, заблаговременно решить вопрос премедикации. И спокойно идти на роды», – сказала Елена Бобрикова. Елена Николаевна также выразила готовность проконсультировать коллег из перинатального центра Краснодара.

Спикер обратила внимание участников на необходимость ведения дневника пациента, в котором каждый должен фиксировать все изменения своего состояния. Это позволит врачу контролировать степень тяжести заболевания и адекватно определить потребность в скоропомощном патогенетическом препарате, правильно подобрать методы долгосрочной и краткосрочной профилактики.

Несколько пациентов сообщили, что в регионе сложно найти хороших специалистов – на всю область только три аллерголога-иммунолога, а участковые терапевты далеко не всегда внимательны к пациентам с орфанными заболеваниями. Елена Николаевна посоветовала в таких случаях обращаться к руководству медицинских учреждений: «Если врач некомпетентен, не хочет вникать, изучать особенности заболевания, вы всегда можете поменять врача. Вы имеете на это полное право. Не можете найти общего языка с участковым терапевтом – используйте административный ресурс, обращайтесь к заведующим подразделениями в первичном звене либо к руководителям медучреждений. Надо обязательно подобрать врача, готового чутко реагировать на все изменения вашего состояния. А ваша задача – выстроить доверительный диалог с курирующим вас врачом», – отметила врач.

Пациент с НАО Юлия Файкова поделилась с краснодарцами своим опытом участия в программе раннего доступа к препарату долгосрочной профилактики «Ланаделумаб» (торговое наименование «Такзайро»), войти в которую фармацевтическая компания «Такеда» пригласила российских пациентов с НАО с тяжелым течением болезни.  Юлия Сергеевна рассказала, как используется препарат и как поменялось качество жизни при его использовании: «Такзайро» – препарат для подкожного введения. Сейчас я получаю всего одну инъекцию в месяц, отеков при такой профилактике у меня нет. Поэтому теперь я могу активно путешествовать, заниматься любимым делом».

Юлия Файкова также высказала свою точку зрения на проблему «избирательного подхода» к купированию отеков скоропомощными препаратами: «Я считаю, что купировать нужно не только абдоминальные атаки и отеки горла, а все, в том числе и отеки конечностей. Потому что любой отек ведет к ограничению жизнедеятельности пациента, часто связан с невозможностью нормально работать, необходимостью брать больничный лист. К тому же приступ, начинающийся с отекания руки, может перейти в абдоминальную атаку. Поэтому количество выписанных препаратов должно позволять купировать каждый отек».

Юрисконсульт ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», к.ю.н., доцент Высшей школы правоведения ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ Илья Владимирович Ушанков провел презентацию,в которой представил пошаговую последовательность действий, которые необходимо предпринять пациенту для получения патогенетических лекарственных препаратов нового поколения.

Кроме того, юрист подробно рассказал участникам встречи, как следует фиксировать нежелательные реакции при использовании назначаемых препаратов. Эта тема сейчас приобрела особую актуальность в связи с тем, что российским пациентам стали выписывать дженерики, которыемогут заменить оригинальные скоропомощные препараты. Илья Владимирович продемонстрировал краснодарцам анимационный ролик, подготовленный Росздравнадзором, в котором показано, как должна происходить фиксация нежелательных реакций, возникающих при приеме лекарств.

Илья Ушанков отметил, что пациенты нередко сталкиваются с нежеланием врачей брать на себя ответственность за пациента: «Врачи не хотят тратить свое время на заполнение документов. И это реальная проблема. Приезжает скорая медицинская помощь, медики фиксируют, что после введения препарата отек не спал, препарат не помог – а это и есть отсутствие терапевтического эффекта, то есть нежелательная реакция. Сотрудники скорой советуют пациенту идти на следующий день к терапевту, чтобы он заполнил все необходимые бумаги. А терапевт, в свою очередь, говорит – я не видел, что был отек, что препарат не помог, а уж что там написала скорая, мне не интересно. Поэтому остается надеяться только на сознательность самих пациентов, которые имеют возможность самостоятельно заявить о нежелательных реакциях через сайт Росздравнадзора. И если будет большое количество обращений – это станет сигналом для контролирующего органа о необходимости принятий каких-то решений. Безусловно, мы говорим о необходимости объективной оценки. Если дженерик окажется таким же безопасным и эффективным, как оригинальный препарат – прекрасно. Если нет – нужно действовать. Все нетипичные реакции, возникающие при приеме нового средства, которых не было при использовании оригинального препарата, необходимо фиксировать», – подчеркнул спикер.

В течение всей встречи пациенты с НАО – присутствовали как давние члены ОПНАО, так и новички – были очень активны, задавали много вопросов, а после окончания Школы тепло благодарили ее организаторов за содержательную программу.

Комментируя итоги встречи и ситуацию в Краснодарском крае пациентов с НАО, Илья Ушанков сказал: «Пациенты, которые внесены в региональный сегмент регистра лиц с орфанными заболеваниями, получают современные скоропомощные препараты. Хотя, конечно, случаются задержки, сложности, не всех обеспечивает в полном объеме. Но в целом ситуация неплохая. К сожалению, в Краснодарском крае есть проблемы, связанные с профессионализмом врачей-терапевтов, которые не хотят вникать, узнавать новое о болезни, не читают клинических рекомендаций по терапии НАО. Многие пациенты не могут получить направление на консультацию к специалисту, потому что врач-терапевт такого направления им не дает. Кроме того, в регионе не выстроена схема маршрутизации пациентов с НАО. Участники встречи попросили у нас помощи в разработке пошаговой схемы, чтобы врачи могли по ней ориентироваться, как поступать в определенных ситуациях. Конечно, мы обязательно поможем им в этом», – пообещал юрист.

На дополнительное лекарственное обеспечение в 2016 г. планируется выделить порядка 20 млрд руб

На дополнительное лекарственное обеспечение в 2016 г. планируется выделить порядка 20 млрд руб

На дополнительное лекарственное обеспечение в 2016 г. планируется выделить порядка 20 млрд руб. Об этом сегодня сообщила зам. директора Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения

далее »