Школа пациентов для жителей Подмосковья: новости мультиподхода

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on vk
VK
Share on odnoklassniki
OK

За тем, как складывается ситуация с лекарственным обеспечением, маршрутизацией и лечением пациентов с НАО в Московской области, мы всегда следим с большим вниманием, держим «руку на пульсе», сотрудничаем с врачами и представителями здравоохранительных органов региона. Но постоянные изменения в административной, законодательной сфере требуют новых решений и эффективных подходов, появляются новые задачи, которые мы пытаемся решать вместе с нашими пациентами.

12 ноября мы пригласили членов МОО «ОПНАО», проживающих в Подмосковье, на очную Школу пациентов с НАО, которая состоялась в Москве, в конференц-зале отеля «Рэдиссон Славянская». В качестве спикеров и экспертов Школы выступили: председатель Правления МОО «ОПНАО» Елена Безбожная; врач аллерголог-иммунолог, заведующая отделением, заместитель главного врача «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Екатерина Викторова, заведующая Центром орфанных заболеваний Медико-генетического центра МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского Елена Проскурина и доцент кафедры правового обеспечения рыночной экономики ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ, к.ю.н. Илья Ушанков.

Руководитель Общества пациентов Елена Викторовна Безбожная рассказала, какие этапы прошла организация за шесть лет своего официального существования. С 2016 года Обществу удалось установить тесные партнерские связи с врачебным сообществом, с административными структурами – как на федеральном, так и на региональных уровнях. Представители ОПНАО ведут постоянную работу по повышению информированности врачей и пациентов, поддерживают членов общества в самых разных жизненных ситуациях, связанных с их заболеванием. Общество регулярно ставит перед собой новые цели – сейчас, например, основные усилия руководителей направлены на внедрение в регионах мультидисциплинарного подхода и организацию медицинской помощи пациентам с НАО.

Тему мультиподхода к лечению сопутствующих заболеваний у пациентов с наследственным ангиоотеком продолжила врач аллерголог-иммунолог Екатерина Андреевна Викторова. Эксперт сделала обзор практики применения такого подхода в Центре им. Дмитрия Рогачева.

Кроме того, спикер напомнила о важности проведения диагностики для родственников и детей пациентов с НАО. По словам врача, обследовать родственников (и, в первую очередь, детей) необходимо, даже если у них пока нет никаких проявлений заболевания, поскольку получить эффективное средство для снятия отека можно лишь после официального подтверждения диагноза и внесения данных пациента в регистр.

Острой теме лечения сопутствующих заболеваний было посвящено и выступление представителя МГЦ МОНИКИ Елены Валерьевны Проскуриной. Эксперт рассказала, как сегодня организована помощь орфанным пациентам и представила свое видение развития применения мультиподхода в медицинских учреждениях Московской области. Врач отметила, что уже сейчас пациенты с НАО, живущие в Подмосковье, могут обращаться в Центр орфанных заболеваний ГМИ МОНИКИ, где им готовы оказать помощь в решении стоматологических проблем и комплексном лечении иных сопутствующих заболеваний. 

Юрист Илья Владимирович Ушанков провел презентацию «4 столпа мультиподхода», посвященную основным принципам, используемым при организации лечения НАО – персонализированность, предиктивность, прецизионность и партисипативность.

В финальной части Школы пациентов состоялся «консультативный час», во время которого участники смогли задать спикерам вопросы, рассказать о своих ситуациях и получить рекомендации экспертов. Вопросы касались получения категорий годности в случае призыва на военную службу для пациентов с НАО, а также практики применения мультиподхода в конкретных ситуациях. Кроме того, эксперты проконсультировали участников по вопросам критериев и алгоритму необходимых действия для получения современной долгосрочной терапии.

Навигатор для пациентов с НАО из Карачаево-Черкессии

17 апреля 2021 года в городе Черкесске состоялся воркшоп «Навигатор пациента с НАО». Организатором мероприятия выступила Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком»

далее »