Хронические болезни приносят не только физические, но и психологические страдания. Когда человек получает диагноз НАО, он переживает психологическое потрясение, поскольку это означает, что он должен будет на протяжении всей жизни получать определенный вид лечения и не может рассчитывать на полное выздоровление (по крайней мере, на данный момент медицина бессильна вылечить это заболевание). С этим трудно смириться, но психика устроена таким образом, что тут же включаются механизмы адаптации к новым условиям. Путь принятия и адаптации к болезни может отнять достаточно много времени и сил, прежде чем человек научится жить с ней полноценной жизнью. На этом пути встречаются разные сложности. Попробуем подробнее посмотреть, какие именно психологические сложности могут сопровождать людей, имеющих этот диагноз, или возникать у их близких и родственников.
Это, наверное, наиболее значимое и наиболее мучительное переживание, сопровождающее человека, болеющего НАО, или имеющего близкого родственника с этим диагнозом. Надо отметить, что возникающие в разных частях тела отеки в общем не опасны для жизни, но есть исключения. Если отек происходит в области гортани, это может приводить к ситуациям, угрожающим жизни, вплоть до летального исхода, если медицинская помощь не оказана квалифицированно и своевременно. Те пациенты с НАО, которые пережили ситуации, угрожающие жизни, остаются надолго травмированы этими воспоминаниями и еще долго живут в тревоге ожидания их повторения. Те, с кем не случались жизнеугрожающие отеки, но кто знает об опасности их возникновения, также могут испытывать достаточно сильную тревогу, а иногда даже панику, в ситуации начала отека или когда случилось что-то, что может спровоцировать отек (ОРВИ, ушиб, стоматологическое или хирургическое лечение и пр.).
Как следствие тревоги за жизнь и здоровье, многие пациенты с НАО начинают менять свою жизнь таким образом, чтобы избежать возможности возникновения отеков. Например, многие бросают спортивные занятия, стараются избегать стрессовых ситуаций, визита к стоматологу, откладывают на неопределенный срок беременность.
Если в семье есть ребенок с НАО, родители часто стараются уберечь его от ситуаций, могущих спровоцировать отек. Это нередко приводит к гиперопекающему стилю воспитания, что, в свою очередь, затрудняет переход ребенка в подростковом возрасте к автономии от родителей, лишает его самостоятельности, затрудняет социализацию. Вместе с тем, исследования в области психологии показали, что тактика избегания стресса парадоксальным образом, наоборот, приводит к большей психологической уязвимости и меньшей стрессоустойчивости. Избегание стрессовых ситуаций затрудняет выработку навыков совладания со стрессом, снижает способность осознавать свои эмоции и управлять ими.
Когда человек начинает ограничивать себя во многом ради того, чтобы избежать отека, он рано или поздно ощущает, что уже не является хозяином своей жизни. Его жизнью теперь распоряжается болезнь: она диктует свои правила, заставляя человека подчиняться. Частые и сильные отеки также могут вносить существенные коррективы в повседневные планы. Это могут быть пропуски работы/учебы, отмена важных мероприятий. Человек теряет ощущение предсказуемости, растет чувство неопределенности, невозможности строить какие-либо жизненные планы. Это, в свою очередь, может деморализовывать, приводить к возникновению чувства подавленности, апатии, тревоги.
НАО, как правило, передается по наследству (хотя есть случаи возникновения заболевания в результате прижизненной, а не унаследованной поломки гена). Когда перед человеком с НАО возникает вопрос о рождении детей, то, зачастую, приходится делать сложный выбор между рождением ребенка и, следовательно, возможностью передачи ему заболевания по наследству, либо отказом от рождения детей. Какой бы вариант ни был выбран, в каждом из них есть свои психологические сложности. Если выясняется, что ребенок унаследовал заболевание, родители испытывают чувство вины перед ребенком и тревогу за его жизнь и здоровье. Если же человек принимает решение не иметь детей, это также очень сложный выбор, сопровождающийся чувством потери, гореванием и ощущением собственной несостоятельности.
Это характерно для тех заболеваний, которые невозможно скрыть от посторонних глаз. НАО как раз относится к таким. Отеки зачастую видны посторонним людям, а иногда могут довольно серьезно, хоть и временно, ухудшить внешний вид болеющего. Это, в свою очередь, ведет к переживанию чувства неловкости и даже стыда перед окружающими и, как следствие, к социальной изоляции.
Кроме того, наличие редкого хронического заболевания отражается на самооценке человека: заставляет его чувствовать себя не таким как все, «с изъяном», что также ведет к переживанию стыда и собственной неполноценности.
Как уже было сказано, на пути принятия и адаптации к болезни у пациентов и их близких встречается ряд сложных психологических моментов, которые могут потребовать участия психолога. Попробуем перечислить признаки, когда психологическая помощь желательна или необходима.
- Постоянное чувство тревоги, подавленности, навязчивые мысли, связанные с болезнью/пережитым травматическим опытом, связанным с болезнью/ожиданием отека.
- Желание постоянно контролировать, опекать, брать на себя ответственность за жизнь и здоровье партнера/взрослого члена семьи с диагнозом НАО.
- Потакающий стиль воспитания (когда из-за болезни есть соблазн разрешать ребенку то, чего бы вы не разрешили здоровому ребенку) или гиперопекающий стиль воспитания по отношению к ребенку с НАО.
- Нарушения сна, аппетита, упадок сил, нежелание делать обычные, повседневные дела.
- Ограничительное поведение, наносящее ущерб физическому/психологическому здоровью/социализации (отказ от необходимых медицинских процедур из-за невозможности справиться со страхом спровоцировать отек, потеря/снижение эффективности в работе/учебе, страх беременности, попытки избегать любых стрессовых ситуаций).
- Низкая самооценка, связанная с наличием диагноза.
- Снизить уровень тревоги и депрессии.
- Повысить стрессоустойчивость, расширить спектр стратегий совладания со стрессом.
- Помочь вернуть ощущение контроля над жизнью и болезнью.
- Помочь осознанно и ответственно принять сложное жизненное решение.
- Помочь изменить взаимоотношения с ребенком/другим близким человеком, ставшие дисгармоничными в результате болезни.
- Повысить самооценку.
- Помочь лучше осознать себя, свои чувства, возможности и ограничения.