Простая цель – жизнь без страха

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on vk
VK
Share on odnoklassniki
OK

Кавказ и юг России традиционно относятся к «тяжелым» регионам для пациентов с НАО, которые годами бьются за свое право на полноценную жизнь, право получать современные лекарственные средства. Ежегодно в регионах проходят суды по искам пациентов с НАО.  МОО «ОПНАО» всегда «держит руку на пульсе», оказывая своим членам юридическую и консультационную поддержку

Участниками онлайн-школы, состоявшейся 22 октября, стали жители Северо-Кавказского федерального округа. На вебинаре пациенты получили возможность поделиться своими проблемами, а специалисты, приглашенные МОО «ОПНАО», дали участникам практические рекомендации по улучшению ситуации.

Спикерами онлайн-школы стали: председатель Правления Общества пациентов с НАО Елена Безбожная, врач аллерголог-иммунолог, заведующая отделением, заместитель главного врача «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Екатерина Викторова, доцент кафедры правового обеспечения рыночной экономики ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ, к.ю.н. Илья Ушанков.

В своем вступительном слове руководитель ОПНАО Елена Безбожная рассказала об  итогах прошедшей в сентябре Всероссийской школы пациентов с НАО, участниками которой стали более 80 человек. Елена Викторовна назвала основные задачи, которые  обсуждались участниками конференции: повышение уровня выявления и диагностирования НАО, реализация образовательных программ для врачей по информированию в области НАО; внедрение  мультидисциплинарного подхода при лечении сопутствующих заболеваний у пациентов с НАО.

Руководитель организации отметила, что первый в мире патогенетический препарат для терапии НАО появился в 2008 году, а сейчас применяется уже 12 лекарственных средств. Три из них – для купирования, премедикации и долгосрочной профилактики – доступны сегодня российским пациентам. И все же, по словам Елены Викторовны, во многих регионах пациенты с НАО сталкиваются с разного рода проблемами, и МОО «ОПНАО» видит свою главную задачу в том, чтобы поддерживать пациентов и помогать им в преодолении препятствий.

Врач аллерголог-иммунолог Екатерина Викторова представила современные методы диагностики и нюансы применения биохимического и генетического способов исследований. Спикер отметила, что детям до двух лет показано только генетическое обследование.

Большой блок выступления Екатерины Андреевны был посвящен необходимости применения мультидисциплинарного подхода при лечении сопутствующих заболеваний. Врач рассказала о практике лечения в Центре имени Дмитрия Рогачева несовершеннолетних пациентов с НАО, имеющих онкологические и другие тяжелые заболевания. В таких ситуациях, а также при проведении других медицинских манипуляций, крайне важно, чтобы в лечении были задействованы как аллергологи-иммунологи, так и другие профильные специалисты (анестезиологи, хирурги, отоларингологи, стоматологи, гинекологи), знающие об особенностях течения НАО. При этом перед любым вмешательством в организм пациента необходимо применять средства премедикации, позволяющие избежать развития отека.

Юрист Илья Ушанков рассказал о региональной судебной практике, в том числе – о ходе судебного разбирательства по обеспечению современными лекарственными препаратами пациента с НАО, которое проходит сейчас в Карачаево-Черкесии. 

Эксперт ответил на вопросы участников, касающиеся механизма действий, необходимых для получения эффективных патогенетических препаратов. Спикер напомнил, что после прохождения обследования в стационаре федеральных центров Врачебная комиссия может сделать назначения, которые не вправе оспорить врачи региональных медицинских учреждений. Также Илья Владимирович рассказал, как действовать пациентам при возникновении негативных побочных реакций (либо неэффективности) на выписанный препарат. Юрист напомнил, что в таких случаях врач обязан не только представить данные о негативных реакциях в Росздравнадзор, но и принять решение  о смене лекарственной терапии.

Участники онлайн-школы делились своими пациентскими историями. Житель Карачаево-Черкесии рассказал, что его родственники со схожей симптоматикой до сих пор не могут получить официального диагноза, а большая часть пациентов, проживающих в удаленных от центра регионах, даже не знает о существовании препаратов, позволяющих купировать отеки.

Участники смогли задать экспертам вопросы, касающиеся призыва на военную службу пациентов с диагнозом НАО (в рамках частичной мобилизации), проблем с диагностированием, критериев для назначения препарата для долгосрочной профилактики. Спикеры дали квалифицированные ответы на все затронутые в ходе встреч вопросы.

#RareDiseaseDay

#RareDiseaseDay является уникальным хэштегом кампании Дня больных редкими заболеваниями , обязательно используйте его в своих постах в социальных сетях, чтобы помочь создать импульс вокруг глобальной

далее »