Представители МОО «ОПНАО» приняли участие в виртуальной международной конференции HAEi

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on vk
VK
Share on odnoklassniki
OK

12 декабря 2020 года в Варшаве состоялся региональный семинар HAEi стран Центральной и Восточной Европы и Бенилюкса. Из-за ограничений, действующих в связи с распространением пандемии covid-19, мероприятие прошло в режиме видеоконференцсвязи.

HAE International (HAEi) – всемирная некоммерческая сеть  ассоциаций пациентов, деятельность которой  направлена ​​на улучшение жизни людей с HAE (наследственный ангионевротический отек, НАО). Региональный семинар HAEi для представителей Центральной и Восточной Европы и стран Бенилюкса ежегодно проводится в столице Польши. Традиционные темы обсуждения – защита прав и интересов пациентов, врачебная практика, распространение новых методов диагностики и терапии наследственного ангионевротического отека.

Несмотря на сложную обстановку в мире и закрытие границ между странами, в этом году организаторы решили не прерывать традицию и провести мероприятие в онлайн формате. 

В мероприятии участвовали представители пациентских организаций Польши, Беларуси, Украины, Грузии, Чехии, Венгрии, Казахстана, Литвы, Бельгии, Нидерландов и других стран. В работе семинара приняли участие и представители российской Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО) – председатель Правления МОО ОПНАО Елена Безбожная и юрист организации, к.ю.н. Илья Ушанков. Все выступления участников сопровождались переводом на одиннадцать языков.

Приветствуя участников, региональный представитель HAEi по делам пациентов, исполнительный вице-президент HAEi Михал Рутковски отметил: «Виртуальный мир дает нам больше возможностей достучаться до тех пациентов, которые до сих пор не могли принимать участие в таких встречах, или тех, кто столкнулся с языковым барьером. Мы надеемся, что решения, представленные HAEi, позволят многим пациентам и медицинским работникам узнать больше об этой болезни от ведущих ученых и экспертов НАО».

Глава РПА HAE International и защитник интересов пациентов с НАО в Азиатско – Тихоокеанском регионе Фиона Уордман в приветственном слове также отметила широкие возможности виртуального формата: «Я с нетерпением ждала личной встречи со всеми в 2020 году, но, к сожалению, этому не суждено было случиться. Хорошая новость заключается в том, что виртуальный семинар позволяет очень многим людям узнать больше о том, что происходит в их регионе, как HAEi помогает пациентам во всем мире».

На мероприятии также выступили Президент и главный исполнительный директор HAE International Энтони Дж. Кастальдо, исполнительный вице-президент и главный операционный директор HAEi Хенрик Балле Бойзен, ученые и врачи-эксперты НАЕ (НАО) из США, Венгрии, Польши и Германии.

Главными темами обсуждения стали диагностика, методы оказания помощи пациентам в соответствии с Международными стандартами лечения НАО, в том числе новыми патогенетическими препаратами, а также вопросы планировании беременности и родов пациенток с НАО.

Доктор медицины Марк Ридл из Калифорнийского университета и Американского центра  HAE (США, Сан-Диего) рассказал об истории изучения НАО, симптомах данного заболевания и его типах, а также о причинах развития заболевания.

Профессор Генриетта Фаркас (Венгрия) в своем выступлении затронула темы наследования НАО, ведения беременности женщин с диагнозом НАО, рассказала о препаратах, допустимых для использования в период беременности. Испанские коллеги сообщили о первом успешном случае применения предимплантационной генетической диагностики при НАО.

Профессор Марчин Стобецки (Польша, Краков) посвятил свое выступление особенностям проявления и методам диагностики наследственного ангионевротического отека.

Одним из самых ярких стало выступление  члена Консультативного совета молодежи HAEi Нанны Бойсен (Дания), которая рассказала, как заболевание влияет на ее жизнь, а также о сообществе HAEi Youngsters, помогающем социальной адаптации молодых людей с НАО. Госпожа Бойсен отметила ценность пациентского сообщества, в котором  дети и молодежь с НАО  могут общаться и делиться опытом, навыками и своими переживаниями. Такое взаимодействие дает ощущение, что они  не одиноки и поддержка всегда  рядом!

Представители пациентских сообществ  рассказывали  о деятельности своих организаций,  ситуации в странах по диагностике и лечению пациентов с НАО.

Председатель МОО «ОПНАО» Елена Безбожная и юрист организации Илья Ушанков познакомили слушателей с направлениями деятельности пациентской организации России. Организация насчитывает уже более 200 членов и занимается информационной, юридической и психологической поддержкой пациентов с НАО. Елена Викторовна Безбожная отметила, что в некоторых регионах России и сегодня существуют проблемы с диагностикой и обеспесчением пациентов с НАО жизненноважными препаратами. ОПНАО активно поддерживает пациентов, оказывая необходимую юридическую и другую консультационную помощь своим членам, проводит обучающие вебинары и Школы пациентов. Благодаря активности пациентской  организации и поддержке врачебного сообщества, многие пациенты уже  получают необходимые лекарства.

Онлайн-семинар дал  отличную возможность всем участникам – врачам, экспертам и представителям пациентских организаций пообщаться, обменяться новостями и получить много интересной и полезной информации о методах, позволяющих людям с диагнозом НАО повысить качество их жизни.

Подробнее на https://haei.org/2020-cee-workshop/#haei

Представители МОО «ОПНАО» приняли участие в виртуальной международной конференции HAEi

12 декабря 2020 года в Варшаве состоялся региональный семинар HAEi стран Центральной и Восточной Европы и Бенилюкса. Из-за ограничений, действующих в связи с распространением пандемии

Далее »