Плюсы и минусы федерализации «орфанников»

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on vk
VK
Share on odnoklassniki
OK

11 и 12 декабря Экспертное межотраслевое объединение «ВСЕРОССИЙСКИЙ ФАРМПРОБЕГ» провело открытый научно-практический форум «Новейшая генетика. Современные знания о болезнях человека, перспективные подходы организации здравоохранения на примере орфанных заболеваний». Участие в работе форума приняли представители Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО).

Форум состоялся в онлайн формате. Спикерами мероприятия выступили ученые, врачи-практики, представители фармацевтических компаний и пациентских организаций. Основными целями проведения форума стало формирование системного подхода к выявлению и лечению генетических и орфанных заболеваний и выработка новых методов организации лекарственной помощи.

Первый день работы мероприятия был посвящен ресурсам и перспективам развития в России медицинской генетики и генотерапевтических технологий, современным возможностям диагностики заболеваний.

В рамках форума состоялась панельная дискуссия «Роль науки в разработке инновационных препаратов и лечении генетических и орфанных заболеваний», во время которой участники обсудили изменения подходов к лечению редких болезней и области применения современных научных открытий в России и в мире.

В рубрике «Специальный репортаж» организаторы представили вниманию участников документальный видеоролик, в котором пациенты (среди которых были и пациенты с НАО – члены МОО ОПНАО из Алтайского края) рассказали о том, с какими трудностями они сталкиваются в повседневной жизни, а также о реальной ситуации с лекарственным обеспечением в регионах России.

Во второй день работы форума состоялось рабочее совещание «Перспективы развития лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, в том числе генотерапевтическими препаратами», в рамках которого эксперты обсудили новые модели лекарственного обеспечения и лучшие практики обращения орфанных препаратов. Исполнительный директор Межрегиональной общественной организации «Ассоциации клинических фармакологов», к.м.н. Максим Юрьевич Фролов в своем выступлении затронул тему недостаточной обеспеченности пациентов с НАО лекарственными препаратами, отметив, что доступ к новым прорывным технологиям в лечении НАО ограничен возможностями региональных бюджетов. Кроме того, спикер рассказал о появлении в ближайшее время препаратов нового поколения.

В рамках рубрики «Специальный репортаж» Председатель Правления МОО «Общество пациентов с НАО» Елена Викторовна Безбожная назвала плюсы и минусы проекта «перевода» всех орфанных пациентов из региональной зоны ответственности на федеральный уровень: «Федерализация, безусловно, в перспективе может стать эффективным решением проблемы. Но сейчас проект явно нуждается в доработке, в него необходимо внести изменения, которые позволят сделать схему обеспечения лекарствами более прозрачной. Да, федеральный бюджет – это бОльшие финансовые возможности, и это, безусловно, сильная сторона проекта. Но хватит ли денег на всех нуждающихся в препаратах орфанных пациентов? При этом контролировать распределение средств, реальные потребности и возможные нарушения прав в отношении пациентов станет сложнее. И это я считаю слабой стороной предлагаемой схемы перевода всех «орфанников» на федеральный уровень. На мой взгляд, на данном этапе логичнее было бы вести речь о софинансировании расходов на лекарственное обеспечение федеральными и региональными бюджетами».

С таким подходом согласен и юрисконсульт ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», к.ю.н., доцент Высшей школы правоведения ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ Илья Владимирович Ушанков: «Мы выступаем за то, чтобы система, которая позволила бы обеспечивать пациентов с орфанными заболеваниями, была бы максимально прозрачной. Чтобы каждый из этих людей имел доступ к базе, содержащей сведения о выделенных на него средствах. И если пациент меняет место жительства, переезжает из одного региона в другой, эти средства должны сохраниться за ним».

Также в этот день на площадке форума прошло совещание «Вызовы интеграции ЕАЭС и России в сфере орфанных заболеваний», на котором участники обсудили мировой опыт финансирования и проведения закупок орфанных препаратов и ключевые проблемы регистрации этих препаратов в странах-членах ЕАЭС.

Плюсы и минусы федерализации «орфанников»

Плюсы и минусы федерализации «орфанников»

11 и 12 декабря Экспертное межотраслевое объединение «ВСЕРОССИЙСКИЙ ФАРМПРОБЕГ» провело открытый научно-практический форум «Новейшая генетика. Современные знания о болезнях человека, перспективные подходы организации здравоохранения на примере

Далее »