Пациентам с наследственным ангиоотёком напомнили о правах

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on vk
VK
Share on odnoklassniki
OK

6 ноября Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО) провела онлайн-школу для пациентов с НАО, охватив порядком 15 регионов РФ. Основными темами обсуждения стали стандарты маршрутизации, лекарственное обеспечение, права и обязанности врачей и пациентов.

Открыла встречу председатель Правления МОО ОПНАО Елена Безбожная. Поскольку на вебинаре присутствовало немало новых членов организации, Елена Викторовна начала выступление с рассказа об истории создания Общества пациентов и формах его работы: «У МОО ОПНАО три основных направления деятельности – информационная, психологическая и юридическая поддержка. Мы делимся с членами нашей организации всеми новостями об актуальных методах лечения, о новых современных препаратах. Делаем все, чтобы о наследственном ангионевротическом отеке узнало как можно больше врачей, проводим в регионах конференции и семинары для представителей медицинского сообщества. Оказываем юридическую поддержку пациентам с НАО, в первую очередь – связанную с реализацией их права на льготное лекарственное обеспечение. Составляем маршрутизацию для пациентов, проводим психологическое консультирование. Наша организация постоянно развивается и растет, мы регулярно организуем Школы пациентов, вебинары, конференции и другие крупные мероприятия как для пациентов, так и для медицинского сообщества, в том числе – на европейском уровне. МОО ОПНАО является членом Всемирной организацией HAE International (HAEi), куда входят все национальные объединения пациентов с наследственным ангионевротическим отеком».

Руководитель Общества пациентов познакомила участников вебинара с результатами опроса, проведенного МОО ОПНАО в 2020 году среди членов организации. Исследование показало, что в истории каждой третьей семьи, где есть пациенты с НАО, были смертельные случаи от приступов, связанных с этим заболеванием. 75% опрошенных ответили, что у них уже случались отеки гортани. Большинство пациентов – 65% – не чувствуют себя защищенными в повседневной жизни. В первую очередь опрошенные связывают такое положение дел с недостаточными знаниями врачей о течении и особенностях болезни. 81% респондентов отметили, что уровень осведомленности о заболевании в России крайне низкий. 32% считают, что наличие диагноза НАО негативно сказывается на возможности получить образование. 49% пациентов сказали, что болезнь отрицательно влияет на профессиональную деятельность. 61% респондентов полагают, что заболевание ограничивает их ежедневную активность, возможность путешествовать. Отвечая на вопрос, какие связанные с НАО проблемы должны быть решены в первую очередь, 93% участников опроса ответили, что их ожидания связаны с регистрацией новых современных препаратов в России и обеспечением доступности этих лекарств. Кроме того,  70% респондентов считают, что необходимо повысить уровень диагностики.  

Елена Викторовна рассказала, что проект паспорта пациента, в котором будут содержаться все сведения о лечении и правилах оказания экстренной помощи людям с диагнозом НАО, уже разработан. Но пока этот документ не имеет юридической силы, поскольку не принят на законодательном уровне. Также руководитель МОО ОПНАО сделала обзор разработок в области генной терапии и новых лекарственных препаратов для долгосрочной терапии, в том числе в таблетированной форме. Возможно, пациенты со средней и тяжелой формой течения заболевания смогут стать участниками программы раннего доступа, и уже в следующем году начнут получать один из этих препаратов.  Кроме того, Елена Безбожная напомнила, что в ближайшее время появятся дженерики (аналоги) уже существующих препаратов, и посоветовала в случае их применения отслеживать реакции на новые средства и в случае их отрицательного воздействия на организм (либо неэффективности) передавать всю информацию врачам.

Юрисконсульт ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», к.ю.н., доцент Высшей школы правоведения ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ Илья Ушанков провел презентацию «Правовая азбука пациента», посвященную законодательному обоснованию действий пациентов и их правам. Кроме того, Илья Владимирович рассказал о практике оказания юридической помощи пациентам в реализации их права на льготное лекарственное обеспечение: «Мы часто сталкиваемся с преградами, которые создают региональные органы власти в области здравоохранения. Есть регионы, где пациенты с НАО до недавнего времени не получали вообще никаких препаратов. Мы подготовили и написали уже множество обращений в органы государственной власти. В результате таких действий 87% членов организации сегодня имеют современные препараты. Конечно, и сейчас есть проблемные регионы, где не хотят обеспечивать пациентов лекарствами, но мы прикладываем максимум усилий, чтобы изменить эту ситуацию. При этом крайне важно, чтобы активные действия предпринимала не только организация, но и сами пациенты с НАО. Мы готовы расписать вам схему действий, готовы поддерживать вас, но вы должны следовать этой схеме. Большинство пациентов, действующих по предложенному нами алгоритму, в итоге получали необходимые препараты».

Илья Владимирович подробно рассказал о механизме получения необходимых препаратов. Единственным основанием для льготного обеспечения лекарственными препаратами, подчеркнул юрист, является факт включения данных пациента в государственный регистр на основании Приказа Минздрава от 2012 года №955. Далее медицинская организация, которая установила у пациента наличие заболевания, в течение пяти дней должна передать сведения в региональный Минздрав или Департамент здравоохранения. Илья Ушанков представил схему пошаговой последовательности действий пациента – от постановки диагноза до получения качественной терапии.

Юрист напомнил, что стандартов и порядка оказания медпомощи пациентам с НАО до сих пор нет. Это означает, что врачебное сообщество ориентируется на Клинические рекомендации, разработанные еще в 2014 году. Сейчас обновленный проект рекомендаций находится в процессе перерегистрации в органах здравоохранения.

Илья Владимирович сделал обзор правовых документов, касающихся пациентов с НАО. Особое внимание спикер уделил недавним изменениям в законодательстве: «В июне 2020 года Правительство РФ выпустило Постановление, которое определило порядок назначения лекарственных препаратов в стационаре медицинской организации, в результате проведения врачебной комиссии. Если вы при этом по какой-то причине проходите лечение в федеральном, республиканском или областном стационаре, и проведенная там Врачебная комиссия назначила вам препараты, определив индивидуальную потребность в них, это заключение теперь должно признаваться тем учреждением, где вы наблюдаетесь постоянно. На основании полученного решения вам должны в течение 15 дней выдать назначенные препараты. Если этого не происходит – пишется жалоба в Росздравнадзор и прокуратуру. При этом необходимо фиксировать каждое обращение, каждый свой шаг. Поскольку такая фиксация в дальнейшем послужит доказательством того, что ваши права были нарушены».

Юрист также напомнил о праве раз в год поменять лечебное учреждение, к которому прикреплен пациент, и наблюдающего его врача.

Доктор медицинских наук, профессор, руководитель отделения иммунопатологии ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России Татьяна Латышева посвятила свое выступление природе заболевания, симптоматике и течению наследственного ангиоотека. Врач отметила, что на протяжении жизни течение и тяжесть заболевания могут варьироваться: «Часто в детском возрасте болезнь протекает легче, но она может обостриться в пубертатном периоде. В какие-то периоды возможна стабилизация состояния. А, скажем на фоне беременности, заболевание может приобрести более тяжелые формы».

Татьяна Васильевна подробно остановилась на абдоминальных атаках: «Приблизительно у 30% больных первые отеки – абдоминальные. Часто они возникают еще до появления периферических атак. В таких случаях пациенты попадают к хирургам, гастроэнтерологам, и врачи чаще всего не находят причины заболевания по своему профилю. Мы рекомендуем таких больных посылать к нам для уточнения диагноза. Хочу сказать и о второй стороне этой медали. Уже при установленном диагнозе НАО нельзя исключить, что у пациента развился острый аппендицит, приступ хронической желчнокаменной болезни или рото-вирусная инфекция. Если есть острые боли в животе, а диагноз уже установлен, можно начать терапию для купирования отека. Но если боли не проходят – обязательно надо искать и другие причины острого приступа. Максимального уровня боль при абдоминальных атаках достигает приблизительно через восемь часов после возникновения, при этом они могут протекать с тошнотой, рвотой, с диарейным синдромом, вздутием живота. Могут сопровождаться слабостью, падением давления. Все это напоминает острую кишечную инфекцию или острую непроходимость кишечника, абдоминальное кровотечение и другие заболевания. Поэтому пациентам надо быть очень внимательным к таким состояниям».

Татьяна Латышева рассказала о трех основных принципах терапии для пациентов с НАО: «В первую очередь необходимо купировать опасные для жизни атаки, чтобы пациент не погиб и не стал инвалидом. Для этого у пациента в доступности должны быть препараты экстренной неотложной помощи. Да, в общей сложности 87% пациентов с НАО сейчас обеспечены скоропомощными препаратами, но в регионах, к сожалению, этот показатель ниже – доступа к ним не имеют около 30%. Сейчас в Клинических рекомендациях право выбора препаратов закреплено за региональными органами здравоохранения. При этом мы понимаем, что сохраняются различия в обеспечении пациентов – финансовые возможности регионов не такие, как у Москвы. Конечно, мы бы хотели, чтобы это была федеральная квота – в этом случае все пациенты с НАО обеспечивались бы необходимыми препаратами. Второе – это краткосрочная профилактика, без которой не обойтись при операциях, стоматологических манипуляциях, гастроскопии, родоразрешении и других медицинских вмешательствах в организм, которые могут спровоцировать приступ. Третье –долгосрочная профилактика, назначаемая лечащим врачом. Очень важно найти оптимальные формы, а они индивидуальны для разных пациентов. Такая профилактика позволяет улучшить качество жизни больного и адаптировать его к социальной активности. На индивидуальный подбор терапии оказывают влияние несколько факторов: тяжесть и локализация отеков, частота приступов, профессия пациента, степень социальной активности, возраст, пол, вес, наличие сопутствующих заболеваний и другие особенности. К сожалению, 43% больных по разным причинам сегодня не имеют долгосрочной профилактики».

Врач подробно рассказала о каждой группе средств, которые могут использоваться для взрослых и детей с диагнозом НАО, и дала практические рекомендации по взаимодействию с лечащим врачом.

 После окончания выступления Татьяна Васильевна ответила на вопросы участников вебинара, касающиеся премедикации в ситуациях, связанных с оперативным вмешательством или стрессовыми ситуациями (например, экзаменами). Один из вопросов был связан с влиянием плановой вакцинации на течение заболевания. Врач пояснила, что пациенты с НАО могут делать прививки так же, как все остальные – риск развития отека минимальный, то есть противопоказаний для вакцинации у пациентов с НАО нет.

Завершая вебинар, Елена Викторовна Безбожная поблагодарила спикеров за выступления и предложила пациентам с НАО в сложных ситуациях, связанных с заболеванием, обращаться за помощью в МОО ОПНАО.

Пациентам с наследственным ангиоотёком напомнили о правах

6 ноября Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО) провела онлайн-школу для пациентов с НАО, охватив порядком 15 регионов РФ. Основными

Далее »