Онлайн-школа

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on vk
VK
Share on odnoklassniki
OK

19 сентября Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО) провела масштабную онлайн-школу, которая неожиданно стала международной: помимо пациентов изо всех уголков России, к вебинару присоединились представители пациентских организаций Украины и Беларуси.

Открыли встречу председатель МОО «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» Елена Безбожная и юрисконсульт организации Илья Ушанков, поделившиеся актуальными проблемами и задачами организации. Елена Викторовна рассказала о результатах электронного анкетирования 2020, о необходимости этих аналитических данных, также был представлен электронный макет паспорта больного НАО, разработанный ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России. Необходимость реализации в жизнь данной идеи поддержали 83.5% опрошенных пациентов. Для сравнения были представлены статистические данные, демонстрирующие разницу доставления пациента в больницу до появления у него современных патогенетических препаратов и после появления в жизни пациента этих важных лекарств. Результат действительно впечатляющий – пациенты с наиболее частыми атаками, получившие доступ к препаратам, стали попадать в больницу практически в 36 раз реже. Далее Елена Викторовна подробно разобрала вопрос о том, чувствуют ли себя пациенты защищенными от приступов НАО в повседневной жизни: «Нет – ответили 65 процентов. Пациенты не чувствуют себя защищенными, в том числе, по той причине, что врачебное сообщество слабо информировано о заболевании. Важно найти своего врача, нужно найти такого врача, который будет вашим соратником, который будет понимать ваши проблемы и неважно, иммунолог это или терапевт. Необходимо регулярно наблюдаться у врача, особенно пациентам со средним или тяжелым течением заболевания, в том числе, очень важна профилактика сопутствующих заболеваний, ведь, в итоге, врач должен понимать какой препарат нужно назначить именно вам».

В рамках мероприятия состоялся показ нового анимационного ролика, в котором подробно представлены все этапы маршрутизации пациентов с НАО. Кроме того, в ролике даны рекомендации пациентам с подтвержденным диагнозом НАО, касающиеся льготного лекарственного обеспечения.

Юрисконсульт ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», к.ю.н., доцент Высшей школы правоведения ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ Илья Владимирович Ушанков провел презентацию, посвященную маршрутизации пациентов – «Правовой статус пациентов с НАО», в ходе которой представил основные правовые документы, которыми могут руководствоваться пациенты при установлении диагноза, внесении данных в федеральный регистр, прохождении врачебной комиссии, назначении лечения и лекарственном обеспечении. Юрист напомнил, что при длительном проживании пациента (более шести месяцев) на территории другого региона, не совпадающего с местом регистрации по месту жительства, он имеет право на получение лекарственных препаратов по месту фактического проживания.

Затем врач аллерголог-иммунолог «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Министерства здравоохранения РФ Викторова Екатерина Андреевна рассказала о ситуации с COVID-19 в мире и России, о воздействии вируса на людей с различными заболеваниями, в том числе с наследственным ангиоотеком. Екатерина Андреевна сказала, что нет данных об увеличении тяжести или количестве заболевших среди пациентов с НАО, но COVID-19, как и любая другая инфекция, может быть триггером возникновения отеков. Врач ответила на вопросы пациентов о безопасности вакцинации при наличии заболевания НАО, отметив, что в условиях отсутствия отеков и продромальных факторов, пациенты могут уверенно делать прививки, которые являются/сочтут необходимыми.

Особое внимание выступления врача аллерголога-иммунолога ФГБУ “ГНЦ Институт иммунологии” ФМБА России Манто Ирины Александровны было уделено вопросу о беременности у женщин с НАО: как готовиться к беременности, какой план действий должен быть после установления беременности, какие препараты можно, а какие нельзя. Врач рассказала об особенностях ведения женщин с НАО. В первой части выступления доктор подробно рассказала обо всех препаратах, которые в настоящее время доступны для лечения НАО в России, и какие есть особенности их применения у женщин. Вторая часть была посвящена разбору женских проблем (контрацепция, гинекологические заболевания, beauty процедуры) с акцентом на нюансы, связанные с НАО.

В ходе встречи пациенты с НАО смогли получить квалифицированные ответы на свои вопросы от врачей и юриста.

Онлайн-школа

Онлайн-школа

19 сентября Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО) провела масштабную онлайн-школу, которая неожиданно стала международной: помимо пациентов изо всех уголков

Далее »