Общество пациентов с НАО провело вебинар для санкт-петербуржцев

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on vk
VK
Share on odnoklassniki
OK

25 декабря Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» провела вебинар для пациентов с НАО из Санкт-Петербурга и Ленинградской области. Основными темами обсуждения стали вопросы маршрутизации пациентов с НАО, лекарственного обеспечения, практики применения препаратов нового поколения.  

Открыла вебинар председатель Правления МОО ОПНАО Елена Безбожная, рассказавшая о том, как Общество пациентов справлялось с трудностями в уходящем году: «Год был очень тяжелым для всех, но мы сумели перейти на дистанционный формат встреч и провели в этом году множество мероприятий. Их было даже больше, чем в предыдущие годы. Так что 2020 год получился очень продуктивным».

Елена Викторовна рассказала, какие темы обсуждались на состоявшемся в декабре  региональном  семинаре HAEI для стран Центральной и Восточной Европы и Бенилюкса. Руководитель ОПНАО  сделала краткий обзор новых методов терапии, открытий в сфере генной терапии и инновационных препаратов для долгосрочной профилактики отеков у пациентов с НАО. Напомнила, что в социальной сети Инстаграм у МОО «ОПНАО» есть своя страничка, где размещаются все новости организации и много другой актуальной и полезной для пациентов с НАО информации (https://www.instagram.com/mooopnao/?hl=ru).

Кроме того, руководитель Общества пациентов рассказала, что сейчас в России идет обсуждение «федерализации» пациентов с орфанными заболеваниями, в том числе с диагнозом НАО. В случае, если такое решение будет принято, ответственность за обеспечение «орфанников» лекарствами с региональных органов здравоохранения перейдет к федеральным структурам. Предположительно, это может произойти не раньше чем через два-три года. При этом Елена Викторовна отметила, что даже сейчас, когда бремя ответственности за обеспечение пациентов с НАО препаратами лежит на регионах, ситуация с лекобеспечением в целом удовлетворительная: «Обеспеченность эффективными препаратами уже третий год держится на уровне 87% от общей потребности. И это неплохой результат. Конечно, мы очень хотим, чтобы все наши пациенты получали нужные препараты в достаточном количестве. Оставшимся 13% мы помогаем всеми возможными способами, оказываем консультационную, организационную и правовую поддержку». Елена Викторовна также отметила, что знает о непростой ситуации с препаратами в Северной столице: «В Санкт-Петербурге состоялась закупка препаратов, в аптеки уже поступило 90 шприц-ручек. Задержка получения связана с процедурой маркировки препаратов. Требование о маркировке вступило в действие в 2020 году, это еще неотлаженный процесс, но я надеюсь, что до Нового года вы все сможете получить препараты».

Елена Викторовна рассказала о программе раннего доступа, участие в которой принимают сейчас несколько пациентов с НАО. Эти пациенты уже получают новый препарат длительной профилактики. Сейчас лекарственный препарат проходит регистрацию. Скорее всего, регистрация средства состоится в 2021 году.

Вошедшая в программу раннего доступа санкт-петербурженка Анастасия Иванова (фамилия пациентки изменена) рассказала о своем самочувствии и поделилась впечатлениями от участия в эксперименте: «Конечно, говорить о каких-то итогах еще рано, времени прошло совсем немного, но участие в этом эксперименте дает нам всем надежду. Когда мне предложили принять участие в программе, у меня были определенные опасения, но я согласилась, потому что мне хотелось оценить эффективность, увидеть перспективы терапии. Новый препарат представляет из себя шприц-ручку, что даёт пациенту возможность вводить лекарство самостоятельно. Считаю появление нового препарата настоящим прорывом».

Юрисконсульт ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», к.ю.н., доцент Высшей школы правоведения ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ Илья Владимирович Ушанков провел презентацию, посвященную правовому сопровождению пациентов с диагнозом НАО. Юрист рассказал, что пока продолжают действовать Клинические рекомендации, которые были приняты в 2014 году, новые еще не вступили в действие: «В Клинических рекомендациях пока прописана традиционная терапия. Будут ли в новые рекомендации включены препараты нового поколения, о которых сегодня рассказывала Анастасия? Нет, не будут. Скорее всего, они будут назначаться отдельным пациентам только по жизненным медицинским показаниям на основании решения Врачебной комиссии. И произойти это может только после регистрации лекарственных средств в России».

Также юрист напомнил пациентам о приказе Минздрава, который определяет, что врачебные комиссии могут быть созданы в любом лечебном учреждении: «Провести Врачебную комиссию можно и в районной, и в областной поликлинике. Об этом есть приказ Минздрава о порядке создания и деятельности врачебных комиссий. Если вас направляют в федеральный центр, знайте, что вы не обязаны туда ехать. При этом, рекомендации, полученные в таком центре, так и остаются просто рекомендациями. Поэтому если по месту жительства у вас есть квалифицированные аллергологи-иммунологи, ведущие пациентов с диагнозом НАО, то вы смело можете обращаться к ним, чтобы врач инициировал проведение заседания ВК. Кроме того, имейте в виду – если вы находитесь в стационаре любого медучреждения – федеральной, областной, районной больнице, и вам Врачебная комиссия назначает лекарственный препарат, с этим протоколом ВК вы имеете право идти в поликлинику по месту жительства и требовать, чтобы вас обеспечили в соответствии с этим заключением. Ваши лечащие врачи не могут изменить тактику лечения, которая была назначена во время вашего нахождения в стационаре. Это правило действует с лета 2020 года. Посмотрим, как это будет применяться на практике».

Далее Илья Владимирович рассказал о механизме действий пациентов в случае возникновения препятствий по лекарственному обеспечению, привел примеры из практики оказания юридической помощи пациентам в реализации их права на льготное лекарственное обеспечение.  Юрист напомнил, что в случае, если рецепт на руках есть, но лекарства не выдают, пациенту надо обращаться в контролирующие органы – Росздравнадзор, прокуратуру района, в котором находится медицинская организация. При этом необходимо обязательно зафиксировать факт обращения в двух экземплярах, один передается в контролирующий орган, второй, со штампом, фиксирующим факт обращения, должен оставаться на руках у пациента.

Отвечая на вопрос участника вебинара о сроках действия рецептов, юрист сказал, что для граждан, которым требуется длительное курсовое лечение, рецепт предоставляется на срок до 90 дней, а срок действия рецепта (в бумажном виде или на электронном носителе) на препараты для лечения хронических заболеваний составляет до 180 дней.

Завершая вебинар, председатель Правления МОО «ОПНАО» Елена Викторовна Безбожнаяпоздравила всех с наступающим Новым годом: «Желаю всем здоровья и хорошего настроения в предстоящие праздники. В январе мы с вами снова встретимся, поговорим об изменениях, произошедших за пять лет работы нашей организации, обсудим полученный опыт, подведем итоги. Спасибо за участие. Надеемся, что встреча была вам полезна».

Общество пациентов с НАО провело вебинар для санкт-петербуржцев

25 декабря Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» провела вебинар для пациентов с НАО из Санкт-Петербурга и Ленинградской области. Основными темами обсуждения

Далее »