Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on vk
VK
Share on odnoklassniki
OK

24 августа 2018 г.в Московском доме общественных организаций состоялся вебинар для пациентов с НАО и членов их семей. Организатором мероприятия выступила Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком». Вебинар прошел в рамках запущенного МОО «ОПНАО»в 2017 году проекта «Право на жизнь».

Участниками вебинара стали пациенты из нескольких регионов – из Москвы, Санкт-Петербурга, Алтайского края, Московской и Орловской областей, Мурманска, Хабаровского края.

Заместитель председателя правления МОО «ОПНАО» Денис Безбожный рассказал о результатах социологического исследования, основанного на опросах участников II Научно-практической конференции «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха», состоявшейся в Москве в июне 2018 года

Респондентам было предложено ответить на ряд вопросов, касающихся диагностики, симптоматики, лечения заболевания, лекарственного обеспечения пациентов. После обработки полученных результатов можно подвести некоторые итоги. В частности, опрос показал, что средний возраст проявления первых симптомов (периферические отеки, абдоминальные атаки, отеки рук, ног) заболевания – 10,2 лет. При этом возраст, в котором диагностируется НАО, колеблется от 7 до 55 лет (средняя длительность срока на постановку диагноза – 27 лет). В 52% случаев диагноз был установлен Институтом иммунологии, в 17% – ФНКЦ им. Д. Рогачева. Почти у трети пациентов – 31% – диагноз был поставлен в лечебных учреждениях по месту жительства (это хороший показатель, до недавнего времени региональная медицина практически не располагала такими возможностями). Тем не менее, большое число пациентов – 38% – утверждают, что в регионах, где они проживают, врачи не владеют информацией о НАО. По мнению еще 38% опрошенных, медики обладают необходимыми знаниями о заболевании, а 24% полагают, что местные доктора недостаточно информированы. Нередко такая неосведомленность приводит к печальным последствиям – 31,8% пациентов понапрасну подвергались хирургическому вмешательству во время абдоминальных приступов (отеков).

Завершая обзор проведенного исследования, Денис Безбожный отметил, что практически все участники социологического опроса высказались о необходимости введения паспорта пациента, наличие которого позволило бы больному в экстренных случаях получить необходимую медицинскую помощь.

Основной темой, предложенной к обсуждению на вебинаре, стала «Правовая регламентация лекарственного обеспечения пациентов с НАО, несовершенства законодательного регулирования вопросов, связанных с получением инвалидности». Юрист, к.ю.н. Илья Ушанков, специализирующийся на проблемах пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями, рассказал о правовых механизмах поддержки людей с диагнозом НАО, проанализировал нюансы законодательства РФ: «Постановление Правительства РФ №95 О порядке и условиях признания лица инвалидом (и в том числе Приложение №3 этого Постановления) содержит лишь общий перечень заболеваний, которые являются условием для получения статуса инвалида. В основном там говорится о тех заболеваниях, которые относятся к перечню 7 нозологий. Но там же упомянуты и другие заболевания, затрагивающие иммунный механизм. То есть у нас есть все основания полагать, что пациенты с НАО тоже имеют право на получение статуса инвалида, поскольку это заболевание характеризуется сбоем в иммунной системе. Нам сейчас очень важно понять, могут ли дети, у которых диагностирован НАО, получать этот статус без срока переосвидетельствования до 18 лет? И могут ли к этому списку относиться взрослые пациенты? В нашей организации, к примеру, есть пациентка из Санкт-Петербурга, положение которой очень серьезно – из-за частых и очень тяжелых приступов она не может работать. Женщина пыталась получить статус инвалида, но ей было отказано. Мы планируем оспорить это решение в суде.

Общество пациентов с НАО обратилось за разъяснениями в Министерство труда и социальной защиты РФ и в Министерство здравоохранения РФ. Мы хотим понять, какие критерии учитываются для установления инвалидности».

Также в ходе дискуссиибыл затронут вопрос экстерриториального принципа оказания медицинской помощи. До сих пор многие пациенты из разных субъектов РФне получаютнеобходимые лекарства в своих регионах. Чтобы приобрести эту возможность, им приходится менять место жительства.

В завершение встречи участники вебинара смогли задать юристу волнующие их вопросы и получить квалифицированные ответы.