23 ноября Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с

наследственным ангионевротическим отеком» провела вебинар «Лечение НАО и

юридический час». Онлайн-встречу посетили десятки  пациентов из Москвы и

Санкт-Петербурга, Башкирии, Камчатского края, Приморского края, Московской,

Ростовской, Самарской, Тамбовской областей, Алтайского края и других регионов

страны. Модераторами мероприятия выступили руководитель МОО «ОПНАО» Елена

Безбожная и юрист МОО «ОПНАО» Илья Ушанков.

В первой части вебинара заведующая подразделением иммунопатологии ФГБУ

«ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России, д.м.н. Елена Александровна Латышева

провела презентацию, посвященную видам долгосрочной и краткосрочной терапии, а

также профилактике редкого заболевания. Эксперт сделала обзор препаратов,

присутствующих сегодня на российском и международном рынках лекарственных средств

и дала оценку различным схемам лечения. Спикер отметила, что в любом случае подход

врача при выборе линии терапии должен быть персонализированным, с учетом возраста,

пола, образа жизни, рода занятий пациента и многих других факторов. Также врач

рассказала о новых средствах, находящихся сейчас в разработке, в том числе, о методах

генной терапии, которые могут появиться уже в ближайшем будущем.

Во второй части юрист МОО «ОПНАО», доцент кафедры правового обеспечения

рыночной экономики ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ, к.ю.н. Илья Владимирович

Ушанков рассказал о внесенных в 2024 году изменениях в Клинические рекомендации по

лечению НАО, (принятая версия КР будет действовать до 2026 года). Главной новостью,

которую ждали многие пациенты, стало включение в перечень лекарственных средств,

рекомендуемых для лечения заболевания, препарата долгосрочной профилактики

«Ланаделумаб» («Такзайро»). Однократное введение «Ланаделумаба» позволяет пациенту

несколько недель жить без мучительных отеков. Юрист отметил, что при выборе схемы

терапии, помимо других критериев, КР рекомендуют учитывать предпочтения самого

пациента с НАО.

В ходе вебинара руководитель МОО «ОПНАО» Елена Викторовна Безбожная

провела экспресс-опрос участников для оценки уровня обеспеченности пациентов с НАО

эффективной терапией.

В финальной части онлайн-встречи спикеры ответили на вопросы участников,

многие из которых касались схем терапии и возможности пересмотра уже назначенных

дозировок лекарственных средств. Немало вопросов поступило от жителей удаленных

регионов, где пациентам зачастую сложнее доказать свое право на обеспечение

современными препаратами. Эксперты дали пациентам с НАО рекомендации, как

действовать в различных ситуациях.

*НАО – редкое (орфанное) генетическое заболевание, проявляющееся отеками

конечностей, внутренних органов и др. Некоторые виды отеков (в первую очередь, отек

гортани) без оказания своевременной помощи могут привести к летальному исходу.