Навигатор для пациентов с НАО из Карачаево-Черкессии

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on vk
VK
Share on odnoklassniki
OK

17 апреля 2021 года в городе Черкесске состоялся воркшоп «Навигатор пациента с НАО». Организатором мероприятия выступила Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО). Участниками воркшопа стали пациенты с НАО из Карачаево-Черкесской Республики.

В первой части встречи состоялось выступление врача аллерголога-иммунолога «НМИ ЦДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Министерства здравоохранения РФ Екатерины Викторовой. Екатерина Андреевна представила клиническую картину заболевания и рассказала участникам встречи о типах отёков и роли наследственного фактора. Особое внимание врач уделила технологиям современной диагностики НАО, в том числе генетическому анализу, а также актуальным методам терапии и оказания экстренной помощи при развитии отеков. Врач отметила необходимость применения пациентами с НАО современных патогенетических препаратов, позволяющих своевременно купировать приступы.

Юрисконсульт ФГБУ «НМИ Ц ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», к.ю.н., доцент Высшей школы правоведения ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ Илья Владимирович Ушанков представил презентацию, посвященную маршрутизации и правовому сопровождению пациентов с диагнозом НАО. Кроме того, юрист провел интерактивную игру «Что если…», в ходе которой были смоделированы различные типовые ситуации,  с которыми нередко сталкиваются пациенты, отстаивая свои права на получение полноценной медицинской помощи и лекарственного обеспечения. Также Илья Владимирович рассказал о регламенте проведения врачебной комиссии, об основных проблемах в области лекобеспечения пациентов с НАО и сделал обзор ситуации с лекарственным обеспечением в разных регионах России. 

Профессиональный психолог (по совместительству пациентка с НАО) Юлия Файкова поделилась с пациентами методиками, позволяющими сохранять спокойствие даже в самых непростых ситуациях. «Тяжело оставаться в хорошем расположении духа, когда у тебя такое серьёзное заболевание как НАО, тем более если возникают проблемы с получением препарата: день за днём, пока идут суды, продолжается борьба за препарат и, соответственно, за жизнь, просто невозможно не волноваться. Все это негативно сказывается на самочувствии пациента и приводит к развитию новых приступов», – отметила психолог. И все же, по мнению Юлии Сергеевны, пациентам с наследственным ангиоотеком необходимо сохранять бодрость духа, и помочь в этом могут эффективные психологические техники. Встреча завершилась доверительным разговором, во время которого участники смогли обсудить друг с другом личный опыт, задать вопросы специалистам.