Навигатор для пациента с НАО: руководство к действию

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on vk
VK
Share on odnoklassniki
OK

19 марта Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО «ОПНАО») провела вебинар «Навигатор пациента». В рамках вебинара представители организации представили готовящиеся к выпуску методические материалы, разработанные Обществом для пациентов с НАО.

В первой части онлайн-встречи координатор проекта Денис Безбожный рассказал о содержании брошюры, которая позволит пациентам актуализировать необходимые знания, связанные с заболеванием. Пособие будет состоять из трех разделов. Первая часть посвящена медицинскому аспекту – в ней содержатся ответы на самые актуальные и часто возникающие вопросы, касающиеся этиологии и патогенеза заболевания, типов отеков, терапии и премедикации, особенностей протекания беременности, вакцинации. Вторая часть – юридическая, в этом разделе обобщен правовой опыт МОО «ОПНАО» и даны ссылки на основные документы, являющиеся обоснованием для реализации законных прав пациентов. В эту часть пособия включен и «юридический ликбез» с разбором часто встречающихся ситуаций. Третий раздел брошюры посвящен психологическим аспектам заболевания. Также в пособии представлен стандарт маршрутизации, разработанный МОО ОПНАО совместно с ведущими врачами аллергологами-иммунологами.

Юрисконсульт ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», к.ю.н., доцент Высшей школы правоведения ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ Илья Ушанков более подробно остановился на юридическом аспекте разработанных МОО «ОПНАО» рекомендаций.

Илья Владимирович представил и прокомментировал каждый блок юридического раздела. Рассказал,какие самые типичные ситуации рассмотрены в брошюре – отказ в предоставлении информации о состоянии здоровья, невнесение данных пациента с верифицированным диагнозом в регистр, отказ в выписке рецепта на льготные лекарственные препараты и другие случаи неправомочных действий в отношении пациентов с НАО. В пособии тезисно изложено руководство к действию в каждой из таких ситуаций.

Юрист отметил, что современный международный подход предусматривает купирование любого отека у пациента с НАО. В России пока практикуется иная практика– представители медицинского сообщества рекомендуют людям с диагнозом НАО купировать лишь жизнеугрожающие отеки, несмотря на то, что даже отеки конечностей вызывают боль и причиняют огромные неудобства в повседневной жизни.

 «Одно письмо вместо 1000 слов» – также спикер напомнил участникам вебинара о необходимости фиксировать каждое обращение. По мнению Ильи Ушанкова, письменное обращение с жалобой о нарушении прав пациента гораздо эффективнее любых телефонных звонков и разговоров. МОО «ОПНАО» разработало шаблоны обращений, которыми пациенты могут воспользоваться в самых разных ситуациях.

Комментируя раздел пособия «Права и обязанности пациентов», Илья Владимирович привел примеры из судебной практики и рассказал об ответственности врачей и чиновников в случаях неисполнения возложенных на них функций. Юрист напомнил, что врач должен выписать рецепт даже в том случае, если препарата нет в аптеке (или на складах). Отказ в выписке может стать одним из факторов, способствующих ухудшению состояния пациента. Бездействие врача может привести к ухудшению состояния пациента, а это, в свою очередь, может стать поводом для привлечения специалиста к гражданско-правовой ответственности: «Если врач по тем или иным причинам не оказал соответствующую медицинскую помощь, тем самым причинив вред пациенту, согласно 1064-й статье Гражданского Кодекса он может быть привлечен к ответственности. НАО относится к жизнеугрожающим заболеваниям. В случаях, когда врачи игнорируют все существующие рекомендации, пострадавший пациент может стребовать с врачей компенсацию за нанесенный ему вред».

Основным спикером второй части вебинара стала врач аллерголог-иммунолог «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» (г. Москва) Екатерина Викторова. Екатерина Андреевна провела презентацию «Перспективы терапии НАО», в которой представила три основных вида современной терапии – купирование отеков, краткосрочная и долгосрочная профилактика – и сделала обзор перспективных средств, которые могут стать доступны для пациентов с НАО в ближайшем будущем.

Врач отметила, что препарат пролонгированного действия уже присутствует в России. Сейчас в нашей стране действует экспериментальная программа раннего доступа, в которой принимают участие российские пациенты с тяжелым течением ангионевротического отека.

Екатерина Андреевна также подробно рассказала о методах проведения и результатах международных исследований по двум новым средствам – Ланаделумаб и Беротралстат.

Исследование препарата подкожного введения Ланаделумаб длилось 182 дня и проводилось на базе 41 исследовательского центра Европы, США, Иордании и Канады. Участие в нем приняли 125 пациентов старше 12 лет с диагнозом НАО 1 и 2 типов. На  время проведения исследования все они отказались от приема ранее получаемых препаратов для длительной профилактики. Группы пациентов получали препарат с использованием разных схем приема, при этом часть участников получали плацебо. По окончании эксперимента было отмечено, что прием препарата в любой дозировке значительно сокращал количество атак. Самое большое количество приступов зафиксировано у группы, использовавшей плацебо. При этом у большинства пациентов было достигнуто полное отсутствие приступов. Оптимальной по результатам эксперимента признана схема приема 300 мг препарата раз в две недели.

Еще одно исследование было проведено в отношении препарата долгосрочной профилактики Беротралстат (таблетированная форма). По прогнозам, постоянный прием препарата будет снимать тяжесть и интенсивность приступов. Исследователи, как и в предыдущем случае, использовали различные схемы приема. Длительность эксперимента, прошедшего в 40 исследовательских центрах в 11 странах мира, составила 168 дней. Участниками стали 120 пациентов старше 12 лет с диагнозом НАО 1 и 2 типов. При приеме 150 мг препарата в день у большинства пациентов отмечено снижение частоты и тяжести атак, 50% пациентов достигли снижения частоты приступов не менее 70%.

Екатерина Андреевна отметила, что действие Ланаделумаба и Беротралстата не равнозначно действию уже применяемых скоропомощных препаратов: «Оба препарата используются для профилактической терапии и не предназначены для купирования приступа. Они не отменяют необходимость использования скоропомощных препаратов в момент развития отека. Поэтому патогенетические средства для купирования атак в любом случае всегда должны быть у пациента».

Врач рассказала также об исследованиях в области генной терапии. Сейчас они ведутся на подопытных животных, но ученые уже получили хорошие результаты. «Это позволяет нам верить, что в будущем с помощью методов генной терапии можно будет полностью вылечить пациента с НАО или избавить его от приступов на долгий период. Мы вместе с вами надеемся на то, что генные исследования будут продолжены, и приведут к тому, что пациенты будут избавлены от необходимости приема любых препаратов», – завершила свое выступление Екатерина Андреевна.

В заключительной части встречи участники вебинара получили возможность задать вопросы спикерам.

По окончании мероприятия Денис обратился к участникам с просьбой присылать свои пожелания и предложения по дополнениям, которые, на взгляд пациентов с НАО, стоит внести в новое методическое пособие.

Навигатор для пациента с НАО: руководство к действию

19 марта Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО «ОПНАО») провела вебинар «Навигатор пациента». В рамках вебинара представители организации представили готовящиеся к

Далее »