На первые уроки Школы пациентов пригласили санкт-петербуржцев

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on vk
VK
Share on odnoklassniki
OK

07 сентября 2017 года в Санкт-Петербурге на базе Елизаветинской больницы состоялся первый цикл занятий Школы пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком. Организатором выступила Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком».

Наследственный ангионевротический отек относится к орфанным заболеваниям. На сегодняшний день в Федеральный регистр внесены данные 282 пациентов с НАО (в том числе 43 ребенка). На постановку диагноза у многих пациентов уходят годы и даже десятилетия. Но даже после этого у больных с НАО возникают большие сложности с приобретением лекарств, с получением необходимой информации, возникают трудности с социальной и психологической адаптацией. Чтобы помочь таким людям противостоять болезни, МОО «Общество пациентов с НАО» организовало Школу пациентов, где будут проводиться встречи с представителями медицинского сообщества, юристами, психологами и другими специалистами.

На первое занятие Школы организаторы пригласили Александра Емельянова – профессора, заведующего кафедрой пульмонологии СЗГМУ им. И.И. Мечникова. Александр Викторович рассказал пациентам об этиологии заболевания, о современных методах диагностики и эффективных лекарственных препаратах для лечения НАО в России и за рубежом. После окончания выступления пациенты, присутствующие на занятии, смогли задать волнующие их вопросы и получить квалифицированные ответы.

В рамках Школы состоялись и практические занятия – пациенты получили возможность обучиться технике подкожного введения препарата на специализированном муляже.

Выступление юриста, к.ю.н Ильи Ушанкова было посвящено правовому сопровождению пациентов с НАО. В нем он проанализировал нормативные акты, действующие на территории РФ, на основании которых пациенты должны обеспечиваться жизненно необходимыми лекарственными препаратами.

Одним из ключевых событий стало проведение круглого стола по вопросам маршрутизации, во время которого участники обсудили проблемы с лекарственным обеспечением пациентов с НАО. Сегодня далеко не во всех регионах России пациенты получают препараты, от которых зависит качество их жизни, а нередко – и сама жизнь. По итогам обсуждения будут составлены обращения и запросы в ведомства, в чьи обязанности входит обеспечение больных нужными медикаментами.

Школы пациентов – эффективная форма поддержки людей с редкими заболеваниями, позволяющая им не только получать необходимую информацию, но и обмениваться индивидуальным опытом.

«Общество пациентов с НАО» выражает признательность за участие в работе Школы лекторам и пациентам Санкт-Петербурга и Ленинградской области.

Круглый стол на тему «Психологическая помощь семьям с НАО: круг проблем и методы их решения»

Круглый стол на тему: «Маршрутизация пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком»

В этот же день 3 декабря 2016 года состоялся еще один Круглый стол на тему: «Маршрутизация пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком». В дискуссии приняли участие

далее »