В Москве состоялась Международная конференция «Стратегия и тактика лечения пациентов с НАО. Жизнь без страха»
19-20 июня 2019 г. в Москве состоялась Международная научно-практическая конференция «Стратегия и тактика лечения пациентов с НАО. Жизнь без страха». Организатор мероприятия – Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО).
В этом году конференция, которая проходит уже в третий раз, впервые получила статус международного события. Гостями мероприятия стали врачи и члены пациентских организаций из Венгрии, Белоруссии, Польши, Казахстана, а также пациенты с диагнозом НАО из 40 субъектов РФ. Участие в работе конференции приняли лучшие специалисты столичных и региональных медицинских учреждений: аллергологи-иммунологи, генетики, руководители педиатрических служб, клинические психологи, представители фармакологических компаний, юристы.
Открыла конференцию председатель Правления Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком» Елена Безбожная. Елена Викторовна поприветствовала участников мероприятия и рассказала о ситуации с НАО в России. Руководитель МОО ОПНАО отметила, что сегодня не все регионы готовы обеспечивать пациентов с НАО льготными препаратами, поэтому многие до сих пор не получают современных лекарств или обеспечиваются ими в недостаточном объеме: «Ситуация с лекарственным обеспечением очень сложная, добиваться положенных законодательством препаратов часто приходится самим пациентам. Чиновники и многие врачи, похоже, «забывают», что заболевание относится к жизнеугрожающим, а бездействие медиков может привести к очень тяжелым последствиям. Мы ждем, что появится федеральная программа поддержки пациентов с НАО. Еще одна задача общества на данном этапе – продвижение идеи создания генетической скрининговой программы для детей, в семьях которых есть родственники с наследственным ангионевротическим отеком. НАО – наследственная болезнь, во многих семьях есть сразу несколько пациентов с НАО. Чем раньше будет выявлена болезнь – тем лучше для ребенка, тем меньше риски возможных осложнений».
Руководитель ОПНАО предоставила слово д.м.н., профессору, члену-корреспонденту РАН, Директору ФГБНУ “Медико-генетического научного центра”, зав. кафедрой молекулярной и клеточной генетики МБФ РНИМУ им. Н.И.Пирогова Главному внештатому специалисту по медицинской генетике МЗ РФ Сергею Куцеву. Сергей Иванович поздравил участников с открытием конференции и подчеркнул, что диагностика и лечение орфанных заболеваний должны стать одним из магистральных направлений в развитии российской медицины. Кроме того, профессор рассказал о заседании Комитета по охране здоровья Госдумы РФ по редким (орфанным) заболеваниям, на котором, в частности, обсуждалась идея передачи функций льготного лекарственного обеспечения пациентов из списка 24 нозологий с регионального уровня на федеральный. В случае, если этот проект будет одобрен – схема получения патогенетических препаратов для пациентов с НАО значительно упростится. Также Сергей Иванович высоко оценил роль пациентских сообществ в области лечения и повышения качества жизни людей, имеющих орфанные заболевания.
Выступление вице-президента и регионального адвоката Международной организации пациентов с наследственными ангиодистрофиями (Hereditary Angioedema, HAE) HAEi в Центральной и Восточной Европе Михала Рутковского (Варшава, Польша) было посвящено защите интересов пациентов. В своей презентации вице-президент обозначил основные проблемы, с которыми сталкиваются больные с диагнозом НАО (в первую очередь это низкий уровень обеспеченности больных современными препаратами, проблемы социальной адаптации, трудности при диагностике, недостаточная осведомленность общества о заболевании) и сделал обзор лекарственных препаратов, используемых сегодня в мировой практике при лечении НАО.
О ситуации с НАО в Казахстане, методах терапии и профилактики рассказала президент Казахстанской Ассоциации Иммунодефицитов, профессор медицинского университета г. Астаны, д.м.н., заведующая отделением клинической иммунологии, аллергологии, пульмонологии, детских болезней Республиканского диагностического центра, руководитель Корпоративного фонда «Университетский медицинский центр» (Назарбаев Университет), Елена Федоровна Ковзель (Астана, Республика Казахстан).
Член РОО пациентов (родителей) с первичным иммунодефицитом «Спасем иммунитет» Виктор Лебедь, (Минск, Республика Беларусь) рассказал о ситуации с НАО в Беларуси – проблемах диагностики и лечения, целях и достижениях общественной пациентской организации, объединивших больных с диагнозом НАО.
Врач аллерголог-иммунолог «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Министерства здравоохранения РФ (Москва, Россия) Екатерина Андреевна Викторова представила участникам современные методы терапии пациентов с НАО.
Темой выступления профессора аллергологии и клинической иммунологии, директора Венгерского справочного центра по ангиодистрофиям Университета Земмельвайс Генриетты Фаркас (Будапешт, Венгрия) стали клинические проявления болезни у детей с наследственным ангионевротическим отеком и вопросы терапии маленьких пациентов. Госпожа Фаркас рассказала о недавних исследованиях, целью которых было определение генетических факторов, влияющих на степень тяжести протекания заболевания, а также о феномене полиморфизма, вызывающем изменения в фенотипе. Профессор подчеркнула важность проведения скрининга новорожденных и ответила на многочисленные вопросы участников форума, касающиеся профилактики приступов у детей, вакцинации, сроков пренатальной диагностики и побочных действий лекарственных препаратов.
Презентация научного сотрудника Республиканского научно-практического центра детской онкологии, гематологии и иммунологии Ирины Гурьяновой (Минск, Республика Беларусь) была посвящена исследованиям типов генных мутаций пациентов с НАО. В результате этих научных изысканий сотрудниками центра выявлено 10 новых мутаций. Тему генетических исследований продолжила старший научный сотрудник лаборатории ДНК-диагностики МГНЦ, врач, лабораторный генетик Елена Близнец (Москва, Россия), рассказавшая о современных возможностях молекулярно-генетической диагностики НАО.
Презентация к.м.н., доцента кафедры клинической аллергологии и иммунологии РМАПО (Москва, Россия) Ольги Бодни касалась вопросов медицинского сопровождения взрослых пациентов с НАО. Ольга Сергеевна рассказала о принципах оказания помощи и методах отслеживания состояния больных с диагнозом НАО, дала конкретные рекомендации по снижению рисков возникновения отеков и повышению уровня качества жизни пациентов. О проблемах, возникающих при профилактике и лечении детей и подростков с НАО, рассказал главный детский аллерголог-иммунолог, заведующий отделом аллергологии клинической иммунологии «НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтишева» Александр Николаевич Пампура (Москва, Россия).
Заключительным выступлением первого дня работы конференции стал доклад к.ю.н., юрисконсульта ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», преподавателя Высшей школы правоведения ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ Ильи Владимировича Ушанкова (Москва, Россия), посвященный базовым принципам индивидуального подхода к терапии пациентов с НАО.
Второй день конференции начался с модульного блока «Программа маршрутизации как возможный механизм взаимодействия пациента с НАО и врача». В своей презентации президент Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии» Юрий Александрович Жулев (Москва, Россия) рассмотрел причины возникновения нежелательных реакций при применении лекарственных препаратов, познакомил участников мероприятия с механизмом фиксации возникающих при приеме препаратов осложнений, дал рекомендации, как действовать в таких ситуациях.
Председатель Правления МОО ОПНАО Елена Викторовна Безбожная проанализировала ситуацию с лекарственным обеспечением в разных регионах страны и представила к обсуждению проект паспорта пациента. Юрист Илья Владимирович Ушанков рассказал участникам о порядке получения льготных препаратов и алгоритме действий в сложных ситуациях, провел анализ судебной практики в этой области.
Профессор, д.м.н., заместитель директора – декан факультета усовершенствования врачей ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского Светлана Александрова провела презентацию «Модель нормативно-правового регулирования организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных редкими болезнями в субъектах РФ». В своем выступлении Светлана Юрьевна проанализировала нюансы лекарственного обеспечения в амбулаторных условиях и в условиях стационара, дала пациентам практические рекомендации по применению правовых механизмов в разных ситуациях.
Заключительная часть конференции прошла в формате свободной дискуссии, во время которой участники могли задавать вопросы врачам, юристам и руководству ОПНАО. Пациенты делились своими историями и благодарили организаторов за поддержку и за возможность получать информацию от лучших специалистов. В течение двух дней работы конференции юным участникам – пациентам с НАО – была предложена особая программа. Вела занятия с подростками психолог Юлия Файкова. По словам Юлии Сергеевны, занятия состояли из несколько блоков: «Мы говорили о заболевании и возможных ограничениях, которые накладывает болезнь. Вместе учились преодолевать тревожные состояния, которые могут провоцировать отеки, дети делились друг с другом своими методами противостояния стрессам. Кроме того, у нас были психологические игры, в том числе – с использованием специальных метафорических карточек, которые помогают детям раскрыться и рассказать о своих чувствах и проблемах. Поскольку в группе были старшеклассники, я провела профориентационное занятие, на котором мы определили интересные и комфортные для каждого участника направления деятельности. Психологическая игра «Эмоциональный интеллект» позволила детям проявить артистические способности, которые нужны, чтобы лучше понять эмоции другого человека и выработать позитивный взгляд на жизнь».
За два дня работы конференции состоялось множество выступлений и презентаций, семинаров, круглых столов и панельных дискуссий. Подводя итоги мероприятия, вице-президент HAEi в Центральной и Восточной Европе Михал Рутковский отметил высокий уровень организации форума: «Это была очень интересная конференция, сильная по составу участников и крайне насыщенная тематически. Здесь присутствовали как пациенты, так и врачи, ученые, юристы. Мы обсуждали очень важные и острые темы, пытались сообща найти решения сложных задач. Обмен мнениями, опытом всегда полезен. Удачный опыт одной страны могут перенять в других странах – и это очень ценно. Вместе мы становимся сильнее».