«Лекарств нет, но вы держитесь»

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on vk
VK
Share on odnoklassniki
OK

октябре 2020 года в Ярославском суде состоялся суд – с иском обратилась жительница области с редким (орфанным) заболеванием, именуемым наследственный ангионевротический отек (НАО). У пациентов с таким диагнозов есть генетический сбой, провоцирующий внезапное развитие отеков. И если отек на руке или ноге причиняет ужасные неудобства, но, по крайней мере, не угрожает жизни, то отекание внутренних органов или гортани может привести к летальному исходу от сдавливания или удушья. Неудивительно, что до недавнего времени смертность пациентов с НАО составляла 30%.

К счастью, несколько лет назад на фармрынке появились препараты, позволяющие быстро снять приступ. Спустя какое-то время за российскими пациентами с НАО законодательно было закреплено право на льготное обеспечение этими препаратами. И это, безусловно, стало чудесной новостью для людей с  таким диагнозом. Новость похуже заключалась в том, что ответственными за обеспечение пациентов были назначены региональные органы здравоохранения. Казалось бы, какая разница – федеральное обеспечение или региональное? Но дело в том, что, во-первых, болезнь это настолько редкая, что в областных и районных клиниках не всегда понимают, как быть с такими пациентами, а во-вторых, лекарства эти довольно дороги, и местные чиновники от здравоохранения норовят разными способами обойти законодательство.

Это была небольшая преамбула. А теперь собственно «амбула». Алена Иващенко (имя изменено) обратилась с иском к Департаменту здравоохранения и фармации Ярославской области, отказавшемуся обеспечить ее современными препаратами. Все необходимые документы Алена суду предоставила. В пакете документов было и молекулярно-генетическое исследование, проведенное в институте генетики, на основании которого был поставлен диагноз, и свидетельство о постановке на учет в федеральный регистр как пациента с НАО. Кроме того, там было заключение врачебного консилиума Первого Санкт-Петербургского медицинского госуниверситета, подтверждавшее, что у Алены уже случались приступы «угрожающей жизни локализации» – отеки гортани и внутренних органов. В этом заключении содержались и рекомендации по обеспечению пациентки современными лекарствами для самостоятельного купирования острых приступов, была определена потребность в этих средствах – три единицы препарата в месяц. Пожизненно. Также прилагалось решение Врачебной комиссии районной больницы, где наблюдалась Алена, за февраль 2020 года – практически полностью совпадающее с заключением Санкт-Петербургских специалистов. В нем черным по белому было сказано – «по жизненным показаниям требуется терапия, отсутствие которой определит неблагоприятный прогноз с риском учащения приступов отеков и летального исхода». Проще говоря, без препаратов смерть может наступить в любой момент.

При чтении судебного решения, вынесенного по делу Алены, не оставляет ощущения некоего сюрреализма происходящего. Половина десятистраничного заключения составляет добросовестное перечисление правового обоснования и ссылки на законодательные акты, которые однозначно ПОДТВЕРЖДАЮТ ПРАВО Алены на получение препаратов. Но где-то в середине документа появляются показания местных врачей. А у них, оказывается, накопился ряд претензий к пациентке. Если коротко, то вот что предъявляют Алене Иващенко: она недостаточно часто вызывала скорую помощь, получала «не ту» базисную терапию, не приходила на прием в момент острого отека. С приходом на прием в момент приступа – отдельная песня. Представляет ли себе врач, как можно с раздувшейся ногой, или того хуже – со сдавленными внутренними органами – прийти и находиться в очереди в поликлинике, ожидая приема? Далее представители местных органов здравоохранения дают Алене несколько ценных рекомендаций. Ей необходимо «вести дневник пациента», почаще приходить на прием и полоскать рот аминокапроновой кислотой перед проведением стоматологических манипуляций. Последняя рекомендация, про «полоскание» – одна из самых удивительных.   Каждый квалифицированный врач-практик, вплотную работавший с пациентами с НАО, вам скажет, что во время любой операции, любого вмешательства в организм риск развития отека возрастает в разы, если не в десятки раз. И никакое полоскание приступ не остановит. Но, видимо, у ярославских медиков свои источники информации?

Комментируя выданные пациентке рекомендации, председатель МОО «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» Елена Безбожная опровергла доводы ярославских эскулапов: «Во-первых, полоскание ротовой полости раствором аминокапроновой кислоты не предотвращает развитие жизнеугрожающего отека и не является средством его профилактики перед оперативными вмешательствами. Рассматривать аминокапроновую кислоту как эквивалент препаратам, используемым для премедикации, нельзя. Во-вторых, пациент с установленным диагнозом, безусловно, должен быть обеспечен эффективными и безопасными препаратами (в настоящее время к ним относятся Икатибант и Ингибитор С1-эстеразы). И, наконец, в третьих, эффективность средств для длительной профилактики, рекомендуемых Алене Иващенко, весьма сомнительна. Пациентка вправе решить самостоятельно – принимать их или нет. Ни один правовой документ не обязывает ее использовать рекомендованные лекарственные препараты и не ставит в зависимость от их приема обеспечение лекарственными препаратами для самостоятельного снятия приступов человека с диагнозом НАО. Рекомендованные местными врачами устаревшие препараты острых состояний не снимают. Также законодательство не обязывает пациентов с НАО фиксировать отеки. Как правило, с таким отеком идти в больницу просто невозможно. И если уже есть данные о том, что приступы случаются – а у Алены не раз бывали абдоминальные отеки, отек горла – ей просто необходимо иметь эти препараты! Неправда и то, что развитие отека происходит в течение суток. Отек может развиться стремительно, за считанные минуты, пациент просто не успеет добраться до больницы. К тому же в момент кризиса пациент может испытывать адскую боль, при которой даже позвонить бывает уже невозможно – и любой опытный врач это подтвердит. Никто не знает, что будет завтра. Поэтому современные средства для купирования приступа у пациента с  НАО всегда должны быть под рукой».

Наверное, стоит упомянуть еще одну сентенцию от представителей Департамента. На суде они пояснили, что в Ярославской области нет современных препаратов, потому что – сюрприз! – у местных медиков «есть другие возможности купировать приступы». И вот тут хочется сказать, – «Браво, здравоохранение Ярославской области!». Как уже было сказано, до появления лекарств нового поколения смертность от приступов при этом жизнеугрожающем заболевании составляла 30% – но, видимо, мировая медицина просто была не в курсе открытий Ярославского здравоохранения.

Чтобы упрочить свою позицию по поводу отказа (неправомерного, напомним, отказа) пациентке в жизненно важных препаратах, областной Департамент здравоохранения и фармации в марте, когда процесс рассмотрения дела уже был запущен, решает экстренно провести новую Врачебную комиссию, не согласившись с рекомендациями предыдущего, февральского решения. Юрисконсульт ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», к.ю.н., доцент Высшей школы правоведения ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ Илья Владимирович Ушанков сомневается, что целью заседания комиссии была выработка оптимального метода лечения пациентки: «Вряд ли Врачебная комиссия исходила из интересов пациента. До этого суду было представлено решение Врачебной комиссии, вынесенное в районной больнице Ярославской области в присутствии пациентки, которая привезла туда решение федерального консилиума врачей Санкт-Петербургского госуниверситета. В решении написано, что пациентке, пожизненно, по медицинским показаниям, необходимо три единицы препарата «Фиразир» в месяц для самостоятельного введения. Но суд не дал ему правовой оценки. Зато с большим вниманием отнесся к мартовскому решению Врачебной комиссии, проведенной без уведомления пациентки, без ее присутствия, без тщательного изучения выводов консилиума. Все федеральные рекомендации, также как и рекомендации районных специалистов, просто были проигнорированы. В заключении новой комиссии уже ни слова не было сказано о современных патогенетических препаратах. И вот это решение и было приобщено к делу».

Наверное, не стоит пояснять, каким было судебное решение? Правильно – «суд не нашел оснований для удовлетворения заявленных исковых требований». Чиновники от здравоохранения отстояли интересы областного бюджета. А пациентка – ну что пациентка? Ей же полоскания прописали – должно помочь.  

«Лекарств нет, но вы держитесь»

октябре 2020 года в Ярославском суде состоялся суд – с иском обратилась жительница области с редким (орфанным) заболеванием, именуемым наследственный ангионевротический отек (НАО). У пациентов

Далее »