24 февраля в рамках серии информационных вебинаров состоялась вторая онлайн-встреча цикла – «Консультативный час» для пациентов с наследственным ангиоотеком. В этот раз мы обсудили с участниками не только юридические и медицинские проблемы, но и возможности психологической реабилитации.
На вебинаре присутствовали пациенты из многих регионов России – в том числе из Москвы, Санкт-Петербурга, Камчатского края, Алтайского края, Башкирии, Челябинской, Московской, Краснодарской, Вологодской, Томской, Иркутской и Ульяновской областей, Карачаево-Черкесии, Краснодарского края и Ставропольского края.
Поскольку наш вебинар состоялся в преддверии Международного Дня информирования о редких заболеваниях (с 2008 года ежегодно отмечается 28 февраля), модератор встречи – координатор проекта Денис Безбожный начал разговор с необходимости постоянного повышения уровня информированности общества об орфанных (редких) заболеваниях. Сегодня в мире насчитывается около 300 миллионов людей, у которых диагностированы различные редкие заболевания. В 2023 году особое внимание в этот день предложено уделить созданию для «редких» людей равных со всеми возможностей и доступа к современным методам лечения и диагностики.
Денис Безбожный рассказал о конкурсе видеороликов, финал которого состоялся недавно. В коротких видео конкурсанты делились своими пациентскими историями. Эти личные, очень искренние истории можно увидеть как на нашем сайте, так и на страницах ОПНАО в социальных сетях.
Поскольку среди участников вебинара было немало новых членов Общества пациентов с НАО, модератор онлайн-встречи провел обзор возможностей сайта организации, пояснил, как воспользоваться шаблонами заявлений, размещенными на интернет-ресурсе ОПНАО. Руководитель проекта пообещал, что уже в марте пациентам будет представлен обновленный сайт, с еще более удобной навигацией и расширенными возможностями.
Руководитель МОО «ОПНАО» Елена Безбожная также напомнила пациентам о важности распространения информации о редких заболеваниях. По ее словам, в последние годы в России знания о существовании таких заболеваний стали распространяться более активно. По некоторым данным сейчас в России насчитывается более 2 миллионов человек. Многие люди, годами и десятилетиями не имевшие правильного диагноза, не получавшие адекватного лечения, сейчас могут изменить качество своей жизни. В любом случае, продвижение знаний, информирование общества – это чьи-то спасенные жизни и новые возможности для пациентов с орфанными заболеваниями.
Обществу пациентов тоже удалось многого добиться за семь лет существования организации. Несколько лет назад о НАО знали лишь несколько специалистов федеральных центров, пациенты были разрозненны и находились в информационном вакууме, большинство не получали эффективного лечения. За эти годы в стране была проведена колоссальная работа – ситуация с диагностикой и лечением НАО кардинально изменилась и продолжает улучшаться.
Елена Викторовна озвучила планы Общества пациентов с НАО на ближайшие полгода. В частности, речь шла о проведении патронажных школ для врачей и семей с НАО в рамках совместного проекта с федеральным благотворительным Фондом «Круг добра». Планируется, что подобные школы состоятся в Вологде, Москве, Грозном, Санкт-Петербурге. Спикерами мероприятия выступят ведущие специалисты в области НАО и эксперты федеральных медицинских центров. Ближайшая встреча в рамках этого проекта состоится в Казани 17 марта.
Кроме того, руководитель Общества пациентов рассказала о международном научном исследовании, касающемся использования препарата «Даназол» в качестве средства долгосрочной профилактики. В России сбором данных занимаются специалисты Института иммунологии. Елена Безбожная предложила участникам вебинара принять участие в исследовании, в России его проводят специалисты Института иммунологии, поскольку точность результатов будет зависеть от объема собранных данных.
Юрист МОО «ОПНАО», доцент кафедры правового обеспечения рыночной экономики ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ, к.ю.н. Илья Ушанков провел для участников вебинара презентацию «Виды терапии. Роскошь или необходимость». Спикер оценил ситуацию как в целом по России, так и в отдельных регионах страны. По словам юриста, нередки случаи, когда региональные органы здравоохранения препятствуют пациентам в реализации их права на лекарственное обеспечение, стараются «сэкономить» на пациентах и их здоровье. В некоторых регионах отказывались выдавать пациентам на руки уже полученные по заявкам лекарства, где-то требовали обязательной фиксации каждого приступа. В каждом таком случае ОПНАО помогает своим членам, используя свои юридические и административные ресурсы.
Илья Владимирович представил правовые документы, обосновывающие право пациентов на получение современной терапии, и рассмотрел типичные ошибки, которые случаются при назначении лечения (в числе которых – отсутствие конкретики в дозировке препаратов и размытость назначений). Также спикер познакомил участников с подходами к терапии в России и за рубежом. К примеру, рекомендации Международного руководства WAO/EAACI по лечению НАО от 2021 года ставят целью лечения «достижение полного контроля над заболеванием и нормализацию жизни пациента». При этом юрист пояснил, что речь идет не о контроле над действиями пациента, а о создании оптимальных для каждого условий и учете личных предпочтений. Кроме того, Международным руководством предусмотрено купирование всех отеков, а не только жизнеугрожающих. В России, не смотря на улучшение ситуации с терапией НАО в целом, подход пока другой – далеко не все пациенты имеют возможность купировать каждый приступ.
Илья Ушанков сделал обзор портфеля препаратов, которые сегодня применяются в России для терапии НАО – для купирования, краткосрочной профилактики (премедикации), долгосрочной терапии. Юрист подробно рассмотрел разные методы долгосрочной профилактики – как уже устаревшие (но до сих пор используемые), так и современные. Спикер также напомнил о необходимости прохождения обследования всем, принимающим долгосрочную терапию – не реже раза в год.
Аналитический психолог, руководитель Подмосковного отделения МОО «ОПНАО» Юлия Файкова рассказала участникам, что, помимо информационной и юридической помощи, Общество пациентов оказывает также и разные виды психологической поддержки, причем для членов организации – совершенно бесплатно. Это и индивидуальные консультации психологов, и групповые психологические тренинги. Кроме того, у Общества пациентов есть проект психологической поддержки детей с диагнозом НАО – «Звонок другу», где несовершеннолетние пациенты учатся противостоять стрессу и развивают коммуникационные навыки.
По мнению Юлии Сергеевны, с помощью психолога можно снизить уровень тревоги и депрессии, которые часто сопровождают пациентов с наследственным ангиоотеком. Кроме того, занимаясь со специалистом, пациент сможет вернуть себе ощущение контроля над собственной жизнью, изменить взаимоотношения с близкими.
Психолог обсудила с участниками вебинара возможность проведения информационного вебинара для родственников пациентов с НАО. Эта идея была активно поддержана. Говоря о необходимости информирования и вовлечения близких, многие делились горькими личными историями. По словам участников, родственники часто не хотят учитывать особенности заболевания, пациенты не всегда находят в семье поддержку и принятие.
В заключительной часть вебинара у пациентов была возможность задать вопросы и получить индивидуальные консультации специалистов. Участники благодарили организаторов и спикеров за информативность встречи, за поддержку и помощь на всех этапах получения эффективной терапии.
