Ключевые темы интерактива с москвичами – профилактика и диспансеризация

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on vk
VK
Share on odnoklassniki
OK

12 июня мы пригласили членов ОПНАО, живущих в столичном регионе, на вебинар «Долгосрочная профилактика и диспансеризация пациентов с НАО в г. Москве».

Вебинар состоялся в интерактивном режиме, что позволило пациентам с НАО принять участие в разговоре и обсудить со спикерами волнующие их вопросы. Модерировала онлайн-встречу руководитель пациентской организации Елена Безбожная, координатор мероприятия – Денис Безбожный.

Акцент был сделан на вопросах краткосрочной и долгосрочной профилактики. Елена Викторовна Безбожная рассказала о российском и международном опыте применения различных препаратов, уже используемых в терапии НАО и находящихся на этапе исследований.

Юрисконсульт ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», преподаватель Высшей школы правоведения ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ, к.ю.н. Илья Владимирович Ушанков познакомил участников с нюансами и сложностями, возникающими при диспансеризации пациентов с наследственным ангиоотеком. Кроме того, юрист рассказал об условиях установления статуса инвалида, отметив, что в настоящее время такой статус в основном получают лишь несовершеннолетние пациенты с НАО.

Особое внимание было уделено теме мультидисциплинарного подхода в лечении пациентов с НАО. Дело в том, что оказание медицинской помощи таким пациентам без учета особенностей заболевания может иметь фатальные последствия. Поэтому при лечении сопутствующих заболеваний – как в амбулаторных, так и в стационарных условиях, при оперативных вмешательствах, родовспоможении, неврологических проблемах – необходим комплексный подход при выборе методов терапии.

Представитель Подмосковного отделения МОО ОПНАО, пациент с НАО Юлия Файкова поделилась своей пациентской историей использования современного препарата долгосрочной профилактики. Кроме того, Юлия Сергеевна напомнила участникам онлайн-встречи о важности своевременного проведения обследований и прохождения диспансеризации. «Регулярная диспансеризация дает возможность отслеживать показатели состояния организма, что крайне важно для пациентов, принимающих различные препараты долгосрочной профилактики. Любой препарат может вызвать негативные побочные реакции, поэтому пациентам с НАО необходимо обследоваться не реже чем раз в полгода, чтобы не пропустить возможного негативного влияния на организм принимаемых ими профилактических препаратов», – отметила Юлия Файкова.

В финальной части вебинара мы предложили участникам онлайн-встречи принять участие в опросе. Это анкетирование – часть исследовательской работы, которую не первый год проводит наша организация. В этот раз пациентам было предложено ответить на вопросы, касающиеся качества получаемой терапии, использования мультидисциплинарного подхода в лечении заболеваний, диспансеризации и других актуальных для пациентов с НАО проблем. Вот часть полученных в результате опроса данных.

Отвечая на вопрос о регулярности прохождения диспансеризации, голоса разделились пополам – 47,6% – отметили, что делают это не чаще, чем один раз в 3-5 лет, другие 47,6% проходят диспансеризацию ежегодно, остальные 4,8% вообще не проходят диспансеризацию. При этом у 71,4% респондентов, помимо НАО, имеются и другие хронические заболевания. Также 71,4% опрошенных ответили, что не получают комплексного лечения, которое должно применяться при использовании мультидисциплинарного подхода. На вопрос «Мешает ли вам НАО строить планы на будущее?» – 81% пациентов, к сожалению, ответили утвердительно. Вероятно, это во многом объясняется методами терапии, которую получают респонденты – они не устраивают 41,9% опрошенных. Возможно, ситуацию мог бы изменить переход на современные способы долгосрочной терапии – этого хотели бы 71,4% опрошенных. Пока же, судя по ответам, 81% пациентов испытывают чувство страха за свою жизнь в связи с наличием орфанного заболевания.

Все данные, полученные в результате анкетирования, войдут в ежегодный мониторинг МОО «ОПНАО». Данные исследований Общества пациентов с НАО передаются врачебному сообществу и представителям государственных органов, учитываются при разработке новых клинических рекомендаций и принятии ключевых законодательных решений.

Общество пациентов с НАО представило итоги социального опроса

24 августа 2018 г.в Московском доме общественных организаций состоялся вебинар для пациентов с НАО и членов их семей. Организатором мероприятия выступила Межрегиональная общественная организация «Общество

далее »