“Как улучшить качество жизни пациентов с НАО”

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on vk
VK
Share on odnoklassniki
OK

25 октября 2021 г. состоялся вебинар, в рамках которого было проведено пробное анкетирование, которое ляжет в основу ежегодного исследования МОО ОПНАО.

Председатель Правления Общества пациентов с НАО Елена Безбожная предложила участникам онлайн-встречи ответить на вопросы анкеты, разработанной организацией совместно с юристом, пояснив, что регулярная аналитика позволяет отслеживать изменения в лекарственном обеспечении, эффективности назначаемой терапии и качестве жизни пациентов с НАО, помогает оценить эти перемены в динамике.

Результаты анкетирования используются для представления интересов пациентского сообщества на конференциях и общественных мероприятиях, в прессе, а также перед врачебным сообществом и органами государственной власти.

Анкета, предложенная вниманию фокус-группы участников вебинара из разных регионов страны, содержала вопросы, касающихся методов премедикации, краткосрочной и долгосрочной профилактики, терапии, подходов к применению патогенетических препаратов и взаимодействия пациентов с представителями врачебного сообщества.

После заполнения анкет пациенты смогли задать вопросы руководителю ОПНАО Елене Безбожной и юрисконсульту ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», к.ю.н., доценту Высшей школы правоведения ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ Илье Ушанкову. Многие вопросы касались лекарственного обеспечения пациентов с НАО в регионах России и сложностей при взаимодействии с врачами по месту жительства. По мнению Ильи Владимировича, проблемы назначения современных эффективных препаратов связаны с тем, что региональные чиновники не хотят брать на себя ответственность за пациентов с орфанными заболеваниями. «Многие врачи действуют по инструкциям, получаемым от местных структур здравоохранения, полагая,  что пациенты должны начинать с недорогих средств, имеющих побочные реакции, а не приступать сразу к дорогим современным препаратам. Поэтому в регионах часто используют устаревшие методы терапии».

Кроме того, пациентов беспокоит тема применения дженериков, которые с недавних пор стали получать российские пациенты с НАО взамен оригинальных импортных препаратов. Некоторые участники отметили низкую эффективность новых препаратов. Юрист пояснил, что о каждом случае, когда препарат неэффективен или вызывает побочные негативные реакции, необходимо сообщать лечащему врачу: «Такие факты должны быть засвидетельствованы официально. Надо обязательно фиксировать все изменения, возникающие при применении препаратов. По решению врачебной комиссии может быть установлена личная непереносимость лекарственного средства, в этом случае вам должны будут назначить оригинальный препарат», – отметил Илья Ушанков.

В завершение встречи координатор проекта ОПНАО Денис Безбожный озвучил предварительные результаты обработанных анкет.

Вот лишь некоторые предварительные данные:

  • за последние три месяца у респондентов возникало в среднем по 6 жизнеугрожающих отеков с локализацией в области брюшной полости, головы и шеи, с переферической локализацией – руки, ноги – в среднем около 8 отеков;
  • 62% опрошенных не имеют возможности использовать эффективные средства для премедикации, позволяющие избежать развития отека во время медицинских или стоматологических манипуляций (в частности, Ингибитор С1-эстеразы для внутривенного введения);
  • 100% участников фокус-группы экономят шприц-ручки, не используют их при развитии переферических отеков, берегут для снятия жизнеугрожающих атак;
  • 87,5% респондентов ведут дневник пациента и фиксируют в нем интенсивность и тяжесть отеков, при этом в 50% случаях врачи не рассматривают эти дневники как основание для коррекции терапии и профилактики;
  • 50% участников опроса отметили, что перебои с лекарственным обеспечением происходят регулярно;
  • 50% вынуждены часто пропускать рабочие или учебные дни, время от времени такое случается у 100% опрошенных;
  • уровень качества жизни при наличии диагноза НАО 25% респондентов оценивают на 4 балла, еще 25% – на 3, 12,5% – на 2, 37,5% – на 1 балл (при максимальном оценочном балле – 5).

Организаторы поблагодарили всех пациентов за участие в анкетировании. Елена Викторовна отметила, что пока это лишь первичные, предварительные и неполные данные. Окончательные результаты исследования планируется опубликовать в конце года, после получения полной картины. «В этом году при проведении анкетирования мы сделали акцент на препаратах, которые используют пациенты с НАО. С помощью этого исследования мы сможем понять, насколько эффективны те или иные средства, используемые в терапии и профилактике Наследственного невротического отека. Наши предыдущие исследования вызывали резонанс, в том числе и во врачебном сообществе, и у чиновников здравоохранительных структур. Новые данные мы также сможем использовать как аргумент для врачей и представителей власти», – сказала Елена Безбожная.