История создания организации

В России сообщество пациентов с НАО появилось относительно недавно, в 2016 году.

До этого официального объединения пациентов с НАО в России не существовало. Было очень сложно найти людей с аналогичным диагнозом. Люди были вынуждены искать хоть какие-то сведения о заболевании и единомышленников на различных Интернет-ресурсах, в социальных сетях. То есть, даже узнав о диагнозе, многие пациенты практически оставались один на один со своей болезнью.

В 2016 году инициативная группа, возглавила которую Елена Викторовна Безбожная, создала в Москве Межрегиональную общественную организацию «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком». Документы об официальной регистрации МОО ОПНАО председатель Правления Елена Безбожная получила в Международный день НАО – 16 мая. Сейчас Общество пациентов с НАО объединяет более 140 человек из более чем 40 регионов.

Главные задачи общественной организации – привлечение внимания к проблеме диагностирования болезни и поддержка пациентов с НАО. Общество реализует программы по трем основным направлениям: образовательное, правовое и психологическое. Все эти программы нацелены как на помощь пациентам, так и на повышение информированности врачебного сообщества. Юристы, которые сотрудничают с ОПНАО, оказывают правовую поддержку членам организации, представляют их интересы в региональных судах при рассмотрении исков пациентов к медицинским учреждениям по поводу неисполнения законодательных актов в отношении лекарственного обеспечения. Дело в том, что хотя в российском законодательстве и предусмотрено бесплатное лекарственное обеспечение людей с диагнозом НАО, современные препараты предоставляются пациентам не во всех субъектах РФ. Благодаря юридической поддержке МОО ОПНАО многие пациенты уже выиграли суды и доказали свое право на обеспечение жизненно важными препаратами.

В 2017 году Общество пациентов с НАО запустило проект «Право на жизнь». В рамках проекта руководство ОПНАО организует в разных регионах страны выездные Школы пациентов. Кроме того, Общество пациентов проводит межрегиональные онлайн-вебинары. К участию приглашаются ведущие специалисты – врачи, юристы, психологи. На занятиях Школы пациенты узнают о современных методах диагностики и лечения заболевания в России и других странах, получают юридические консультации, участвуют в психологических тренингах, обмениваются личным опытом. Еще одна программа организации – «Мир НАОборот» – информационный проект для детей и подростков.

МОО ОПНАО активно взаимодействует с Министерством здравоохранения Российской Федерации, а также с региональными министерствами и департаментами здравоохранения. Общество проводит научные конференции и обучающие семинары для врачей и пациентов.

Представители ОПНАО принимают участие в значимых для медицинского сообщества и пациентов событиях.

Председатель МОО «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» Елена Безбожная считает очень важной просветительскую миссию организации: «Мы хотим, чтобы люди в нашей стране знали, что такая болезнь существует, что при отеках неясной этиологии стоит сдать анализы, способные исключить или подтвердить наличие этой редкой, но очень опасной болезни – Наследственного ангионевротического отека. Еще одна причина, по которой мы создали Общество – может быть, самая значимая – нам очень важно, чтобы люди не оставались один на один со своей болезнью. Мы стараемся помочь им самыми разными способами и всегда готовы поддержать тех, кто в этой помощи нуждается».