«Голос пациентов должен быть услышан»

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on vk
VK
Share on odnoklassniki
OK

18 сентября 2021 г. Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО) провела интерактивный вебинар, во время которого представители ОПНАО ответили на вопросы пациентов. Во время онлайн-встречи члены организации обсудили схему и порядок получения льготных препаратов, поговорили о проблемах с лекарственным  обеспечением в регионах, изменениях в законодательстве, касающихся пациентов с НАО. Участниками вебинара стали жители Москвы, Московской, Ленинградской, Ростовской и Нижегородской областей, Республики Чувашия, Алтайского края, Карачаево-Черкессии и других регионов России.

Открывшая онлайн-встречу председатель Правления МОО ОПНАО Елена Безбожная рассказала о последних событиях и мероприятиях, проведенных организацией – вебинарах и очных встречах в формате Школы пациентов в Ростове-на-Дону, Краснодаре и Ульяновске.

Юрисконсульт ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», к.ю.н., доцент Высшей школы правоведения ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ Илья Ушанков рассказал о порядке и условиях проведения Врачебной комиссии. «Отказать в требовании проведения Врачебной комиссии  лечебное учреждение не имеет права. Кроме того, в июне 2020 года было принято Постановление Правительства РФ №965. Это постановление определило механизм, который действует в отношении пациентов, прошедших ВК в стационаре. Причем пройти ее можно, находясь на стационарном обследовании и лечении в любой медицинской организации – местной или региональной, не обязательно в федеральном  центре», – отметил юрист.

Несколько вопросов от пациентов были связаны с алгоритмом получения препаратов в ситуациях, связанных со сменой места жительства. Илья Ушанков пояснил, что законодательство позволяет гражданам получать рекомендованные препараты по месту временной регистрации – в ситуациях, когда пациент проживает в другом регионе более шести месяцев.

Поскольку пациенты с НАО из разных регионов с недавнего времени стали получать взамен оригинальных препаратов дженерики, эта тема тоже волнует членов организации.  Елена Безбожная попросила участников встречи фиксировать все нетипичные реакции при использовании и аналоговых и оригинальных препаратов, сообщать о них врачам и передавать информацию на сайт Росздравнадзора.

Ряд вопросов от участников был связан с алгоритмом получения препарата долгосрочной профилактики «Ланаделумаб» (торговое наименование «Такзайро»), недавно зарегистрированного в России. Руководитель ОПНАО рассказала о благотворительной программе раннего доступа к препарату, реализуемой компанией «Такеда», отметив, что несколько российских регионов уже объявили о своем участии в аукционе по закупке «Такзайро» и планируют закупать новый препарат для пациентов. А МОО ОПНАО, по словам Елены Викторовны, уже направили обращение в Фонд «Круг добра» с просьбой обеспечить препаратом «Такзайро» несовершеннолетних пациентов с НАО за счет федерального бюджета.

Завершая встречу, Елена Безбожная пригласила членов организации к участию в исследовании, которое ОПНАО планирует провести накануне пресс-конференции, на которую приглашены представители МОО ОПНАО: «Нас не всегда слышат врачи и региональные власти. Но голос пациентов должен быть учтен, поэтому нам стоит высказаться совместно, чтобы быть услышанными. Все пациенты должны иметь равный доступ к современной терапии, должны жить полноценной, нормальной жизнью».

Пациенты поблагодарили организаторов за информативную, интересную встречу.

Если лекарств не хватает…

8 февраля Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО) провела вебинар, участниками которого стали пациенты с НАО из Алтайского края, Московской

далее »