Фотовыставка в Санкт-Петербурге: в фокусе – «Семья НАО»

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on vk
VK
Share on odnoklassniki
OK

5 февраля в санкт-петербургском Всероссийском музее А.С Пушкина откроется социальная фотовыставка «Семья НАО». Экспозиция разместится в одном из филиалов музейного комплекса – Музее-усадьбе Г.Р. Державина (Набережная реки Фонтанки, д. 118). Инициатор и организатор мероприятия – Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (МОО ОПНАО)». Выставка проводится при поддержке Министерства культуры РФ и приурочена к Международному Дню редких заболеваний (Rare Disease Day), который ежегодно отмечается в последний день февраля.

В экспозицию вошли как новые работы, так и фотопортреты, созданные для выставки «Мир глазами «редкого» ребенка», состоявшейся в 2019 году в Оружейной палате музея-заповедника «Московский Кремль». В этом году выставка пополнится четырьмя новыми фото-диптихами, посвященными семьям, в которых растут дети с диагнозом НАО – редким, сложно диагностируемым, жизнеугрожающим заболеванием, проявляющимся отеками различных частей тела, возникающими из-за генетического сбоя в организме.

Автор портретов, известный фотограф Евгений Дробышев, надеется, что работы, представленные выставке, не просто вызовут интерес зрителей, но и заставят их задуматься: «В этом году проект расширился. Если раньше мы снимали только детей, то теперь в нем приняло участие несколько семей. И все же дети остаются главными героями нашего проекта. Мне как автору портретов хотелось привлечь внимание к проблемам «редких» пациентов тех людей, кто не знает о существовании подобных заболеваний, не знает, что такое наследственный ангионевротический отек, и не задумывается, каково это – жить в ожидании приступа, в любой момент способного нарушить повседневное течение жизни. В своих работах я показываю разные моменты – радостные, даже праздничные. И все же, глядя на эти портреты, люди испытывают ощущение тревоги. Вот, к примеру, один из диптихов. На семейном портрете близкие люди, семья отмечает день рождения ребенка, мама выносит торт с именинными свечами. О том, что у ребенка не все в порядке, подскажет лежащая на столе десертная вилка, увеличенная до неестественных размеров (это аллегория болезненных отеков, затрудняющих выполнение пациентами с НАО самых простых действий). На второй части диптиха зритель видит, что торт не съеден, он словно разбросан по тарелке, как будто его пытались есть при помощи этого неудобного столового прибора. Эти портреты – как напоминание о том, что приступ может случиться внезапно, и жизнь семьи, ее обычные планы в любой момент могут быть нарушены из-за обострения болезни. Я очень надеюсь, что каждый пришедший на выставку проникнется сочувствием к этим детям, их семьям, ощутит, как непросто приходится ребенку с редким заболеванием».

В первый день работы выставки состоится церемония ее открытия, на которой выступит Председатель Правления МОО «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» Елена Безбожная.

Приглашаем жителей Санкт-Петербурга и гостей города на социальную фотовыставку «Семья НАО!

В Москве 15.06.2017 на базе ФГБУ «ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева»

В Москве 15.06.2017 на базе ФГБУ «ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава Россиисостоялась Первая Практическая Конференция «Наследственный ангионевротический отек. Жизнь без страха!». В конференции участвовали пациенты

далее »